Jurre was de afgelopen week moe en hij ziet ook grauw en gelig. Het bloedonderzoek van vorige week liet al een heel laag hb zien, daarom moesten we eergisteren, woensdag, weer komen bloedprikken. Aangezien Jurre last heeft van ijzerstapeling in zijn organen van de vele bloedtransfusies hadden we met onze dokter afgesproken Jurre daar medicijnen voor te geven. Dat het ijzer bij een transfusie nu niet zou blijven 'hangen'...
We hadden ons voorbereid op een hele lange dag in het ziekenhuis; 4 uur medicijnen in laten lopen en dan nog eens 3 uur lang voor een bloedtransfusie blijven.
Met een tas vol speelgoed en versnaperingen en een lieve zwager gingen we de dag tegemoet. Infuus geprikt (zonder al te veel tranen) en hup de medicijnen aangezet... Kregen we anderhalf uur later de bloedwaardes; Jurre zijn hb was gestegen!!! Huh?! Dat is in ruim een jaar tijd nog nooit, echt nog nooit, gebeurd! Wat een euforie weer even... Dus ons hele beeld van de dag werd (positief) verstoord. We hebben ons boeltje weer gepakt en zijn naar huis gegaan. Fijn!
Maar aan de andere kant... Donderdag 6 november staat het gesprek met de professor in Utrecht gepland. Wat daar gezegd zal gaan worden kunnen we bijna raden.
De situatie ten opzichte van april (het eerste gesprek over een stamceltransplantatie) is nauwelijks verbeterd. Jurre blijft transfusie-afhankelijk, zijn nierfunctie wordt slechter en hij heeft ijzerstapeling in zijn organen. Er is ons gezegd in april dat het gevoel van 'met je rug tegen de muur staan' nodig is voordat een stamceltransplantatie wordt ingezet, maar ik kan jullie zeggen 'dat gevoel hebben we bijna'....
Onze arts in Amsterdam heeft gezegd dat de stamceldonor voor Jurre weer gecheckt zou worden op beschikbaarheid...
En zo blijft het een feit dat we leven met kleine lichtpuntjes maar ook met een vreselijk vervelend onderbuikgevoel. Wat staat ons de komende tijd te wachten... We bereiden ons voor op een moeilijke tijd als de stamceltransplantatie een feit gaat worden. Dat worden ongeveer 6 zware weken van opname in isolatie, in Utrecht.
We hopen nog steeds op een Godswonder! Wilt u voor ons bidden? Voor kracht en vooral moed. Onze lieve kids weten nog niets van de donkere wolk die boven ons hangt, dus we willen vragen of u hier niet met de kinderen over wilt praten.
Hopende op dat wonder groeten wij u allen weer!
Sebastiaan, Maaike, Sifra, Jurre en Erben
ps. Even een foto van onze kleinste spruit die afgelopen zondag gedoopt mocht worden. Het thema van de dienst was 'veilig in Jezus armen'. En daar vertrouwen we ook op! Niet alleen onze Erben veilig, maar ook onze kanjer Jurre en onze lieve stoere grote Sifra...
