Nog steeds.... (deel 52)

We zaten in een dal en zitten er 'nog steeds' in...
De afgelopen dagen is er weinig verandering gekomen bij Jurre.
Hij blijft koorts houden. En niet zo'n beetje ook. Vooral in de vroege avond kan het zomaar oplopen tot 40,5. Sinds 4 nachten moet Jurre ook met zuurstof (via een neusbrilletje) slapen.
Weer 2 slangetjes erbij :s Jurre is ook in deze weer een kei. Hij laat alles maar weer over zich heen komen en vind toch de rust om dan met al die toeters en bellen in te slapen. Toch blijven de nachten gebroken. Jurre moet veel plassen en blijft ook af en toe spugen, ook hoest hij veel en heftig.
Al met al hebben we als ouders zo onze zorgen.
Als Jurre koorts heeft nemen ze hier elke 24 uur een bloedkweek af. Daar is tot nu toe nog helemaal niets uit gekomen. Geen duidelijke bacteriële infectie waar ze ook gericht anti-biotica tegen kunnen geven.
En dan bereik je dus het punt dat je de wanhoop een beetje nabij bent. Je kind zo lusteloos en geveld door de koorts, al die medicijnen en eigenlijk... geen resultaat.
Gelukkig kunnen we die zorgen kwijt bij het personeel en snappen ze ons wel, maar vervolgens kunnen we er niets aan doen. Het blijft gewoon afwachten tot er afweer geproduceerd gaat worden en die witte bloedcellen het gevecht aangaan met de koorts(makers).

En dan hebben we dus nu ongeveer de 4e week volgemaakt. We zitten ruim 2 weken na de stamceltransplantatie. Vorige week schreef ik dat we moe zijn, door de gebroken nachten. We hebben afgelopen week een aantal nachten goed kunnen slapen door opa en oma in huis en een nachtje in het RmD. Die stap zetten kostte me heel wat. Je wilt zo graag bij alle gezinsleden zijn. Het liefst hier aldoor bij Jurre, maar 'naar huis' betekent ook lekker even knuffelen met Erben en kletsen met Sifra. Een nacht in het RmD betekent dat je dan bijna 4 dagen niet thuis bent en dat is veel! Maar goed, we hebben het gedaan, het heeft nut gehad en we zijn allemaal nog steeds 'up and running'.
We hebben geen idee hoeveel weken ons nog te wachten staat, dus blijven we leven bij de dag...

We zijn dankbaar voor alle hulp die we krijgen! Ik kan het niet vaak genoeg zeggen; wat wordt er, via allerlei wegen, toch goed voor ons gezorgd! Super! Hartverwarmend! 
Ook is het nog steeds leuk voor Jurre om post te ontvangen (hint) Een kleine kanttekening... Jurre is zo verwend met cadeautjes dat hij er nauwelijks naar om kijkt. Heel lief en ontzettend bedankt voor alle verwennerij, maar het is niet nodig. We vinden het zo jammer dat hij het uitpakt en achteloos naast zich neerlegt. We hopen dat jullie dit begrijpen en zeer zeker ziet persoonlijk aantrekken. Het heeft gewoon even met de situatie te maken.... Een kaartje of briefje... TOP!
En,... inmiddels liggen er in onze garage heel wat bakjes, schoon en klaar om opgehaald te worden (nog een hint). 

Vanmiddag een klein lichtpuntje... De bloedwaarden zijn iets gestegen. Er is enige bloedaanmaak zichtbaar. 
We durven het nog niet al te hard te roepen en er ook nog niet al te veel op te hopen, maar het begin lijkt er te zijn.
De arts hoopt dat er na het weekend nog meer stijging te zien is.
Dat hopen wij ook en daar bidden we voor!

Liefs,
Maaike

ps. Jurre heeft een droomdeken gekregen van stichting 'De Regenboogboom' 

Deel 51

Lieve allemaal

Even een kort berichtje...
Zoals verwacht zitten we inderdaad in een dal. Hoe lang de tocht door dat dal nog zal duren, weten we niet.
Het punt is dat de bijwerkingen van de chemo en de hele lage bloedwaardes nu merkbaar zijn. En bovendien heeft Jurre een infectie ergens (vermoedelijk in de long) zitten die maar niet weg wil.
Jurre blijft dus geveld door koorts en soms zelfs vrij hoge!
Dat maakt dat Jurre in bed ligt, zit, slaapt. En verder niks.... Hij heeft soms puf voor 1 spelletje Uno...

Hopelijk gaat de bloedfabriek ergens deze week zijn werk doen...  

Groetjes van ons drietjes

ps. Geen leuke foto van deze zware dagen in Utrecht, dus dan maar een foto van ons kleine mannetje thuis...

Een kaal koppie - deel 1.....(deel 50)

Ik was eigenlijk van plan gisteravond weer een stukje te schrijven, maar door vermoeidheid is het niet gelukt. Gisteravond kwam ik namelijk thuis nog in de emotie van de dag. Jurre zijn haren beginnen flink uit te vallen en dus hadden we besloten om Bas zijn haren te gaan kortwieken.

Ergens begin november, toen duidelijk werd dat de stamceltransplantatie zou gaan plaatsvinden, kregen we het thuis natuurlijk ook over de haaruitval die daarbij hoort. En hoe kun je zoiets moeilijks nou draaglijk maken voor een 4-jarig jongetje?! Dus Bas heeft toen beloofd dat hij ook kaal zou gaan als Jurre ook kaal ging worden. En dat moment kwam gisteren pijnlijk dichtbij. 
Jurre verliest zijn haren in rap tempo, alleen al als je zachtjes over zijn bolletje aait. Z'n bed ligt vol, z'n schouders vol en ook veel haren in zijn mondje en plakkers van de neussonde. Bleh... Dus probeerden we Jurre duidelijk te maken dat het misschien wel fijn is om gewoon zijn haartjes eraf te halen met de tondeuse. Maar, toen kwam het, 'dan moet papa eerst!' En ik kan je zeggen, dat is moeilijk! De hele dag hebben Bas en ik er een beetje tegenaan lopen hikken. Je weet dat het moet, je bent het je jongetje verplicht, maar het wordt ook zo definitief. Want nu gaan de haren eraf en voor voorlopig blijft dat ook een aantal maanden nog zo...
Dus nou, daar gingen we. Wel zonder tranen gelukkig en Jurre die alles gadesloeg vanuit zijn bed, licht genietend. En toen Jurre zijn reactie: 'ik wil nog niet, ik denk er eerst nog een nachtje over na!' Haha!
Maar dan zit zoiets dus flink in je lijf en neemt die emotie van de hele dag een hoop energie.

En dat energielevel is laag. Zoals in het vorige blog al omschreven zou dit weleens een zware week kunnen gaan worden. En dat is het enerzijds wel en anderzijds ook niet. Maandagmiddag werd inderdaad de neussonde geplaatst. Dit is even een vervelende ingreep. Maar Jurre deed het weer geweldig. De sonde gaat via de neus, moet doorgeslikt worden en gaat door je keel een flink eind de maag in. En dat is natuurlijk gek! Maar zonder protest en met een ongelooflijke portie moed heeft Jurre dat gedaan en de handeling doorstaan! En toen viel er een kleine last van onze schouders. Voorlopig krijgt Jurre sondevoeding en hoeven we er geen eten meer in te praten. Dus dat scheelt, Jurre eet alleen waar hij echt zin in heeft. Vervelend is wel dat Jurre eigenlijk misselijk blijft en ook nog steeds af en toe spuugt. En dat is dan weer heel naar. Hij heeft die neiging vooral in de avond, als wij als ouders, na een intensieve dag, ook graag onze ogen sluiten. Dat betekent dus elk kwartier of half uur uit je bed springen, mondkapje voor, schort aan en handen alcohollen. Dan bij Jurre nagaan wat er aan de hand is, haren in zijn mond, koorts, spugen, plassen.... Het kan zoveel zijn! En dan weer terug in bed en weer opnieuw proberen te gaan slapen... Zucht...

Sinds dinsdag is er ook weer koorts geconstateerd bij Jurre. Dat betekent dat er weer bloed is afgenomen om te gaan kweken, om te kijken of er een bacteriële infectie is en ook is er weer antibiotica gestart. En zo gaat het energielevel van Jurre van up en running, naar helemaal als een ziek vogeltje in zijn bed. En dat is dan ook weer vermoeiend. Zo denk je 'ach mannetje, wat zielig'... en zo is het weer 'we gaan een spelletje doen' of 'roep de meester maar! want ik voel me goed'.... Zo blijven we zien dat Jurre elke dag een stapje achteruit gaat; gisteren is Jurre zijn bed niet uit geweest. Maar we hadden misschien verwacht dat er in deze zware week veel gehuild zou worden en dat is niet zo... 

En ook vandaag is er alweer een hoop gebeurd. De koorts blijft maar aanhouden, ondanks de antibiotica. Ook hoorde de arts vanmorgen een ruisje in zijn hart en longen. Dus werd er besloten à la minute een CT-scan te maken om te kijken wat er aan de hand is. In Jurre zijn rechterlong is er iets van een infectie zichtbaar en dus werden we voorbereid dat Jurre nog wel eens vandaag onder narcose zou kunnen moeten. Ze zouden dan onder narcose beter gaan uitzoeken wat er precies in zijn long zit. Jurre moest vanaf dat moment nuchter blijven... 
En nu, 14 uur... De paracetamol doet zijn werk. Jurre is lekker even aan het spelen met Bas en de ingreep onder narcose is uitgesteld. Een long-expert heeft de scan bekeken en verwacht eigenlijk niets spannends. Dus het plan is nu gewoon de antibiotica zijn werk te laten doen en het gewoon weer even af te wachten... We blijven dus leven bij de dag en soms zelfs maar bij het uur.  

En zo schreef ik hierboven dat ons energielevel laag is. Ik zal toegeven dat we na 3 weken in de rollercoaster al aardig vermoeid raken. De gebroken nachten hakken er in, voor ons allebei. En elke dag weer in het kamertje, in isolatie... Het is wat... Als je er wat langer over nadenkt. Maar we zitten erin en we gaan gewoon door. Thuis zijn voelt heel gek, omdat je dan een beetje een zinloos gevoel hebt. Ook al hebben we daar natuurlijk Sifra en Erben nog. Maar we zijn blij dat zij het thuis zo goed doen met de intensieve zorg van opa en oma. Dus dan rest ons gewoon niets dan hier in Utrecht te zijn bij onze Jurre. Voor nu kunnen we zeggen dat het zwaar is maar nog draaglijk.  

Slik... nu kijk ik naar Jurre en zie ik weer welk stukje blog ik morgen wilde schrijven...
'Een kaal koppie - deel 2'
Ik verwachtte vanmorgen dat Jurre vandaag nog wat haren zou verliezen, maar pas morgen echt een kaal koppie zou hebben. Maar Bas appte al vanmorgen 'ik ben hem aan het plukken'....
En dus kijk ik nu naar een ziek, bijna kaal koppie van Jurre. Ik weet niet zo goed of ik al een foto zal plaatsen, want het ziet er zo gek en zo 'ziek' uit :s 

Ja, we doen het toch... Want uitstellen verzacht de waarheid toch niet....

Liefs vanuit Utrecht!

Hmmm.... (deel 49)

Tijd voor weer een stukje want het is alweer eventjes geleden... (even teruggelezen ;))
Het laatste bericht is geschreven op de dag van de transplantatie. Met de vooruitziende blik op een rustige week. En dat klopt ook...

Sinds woensdag zijn er weinig spannende dingen gebeurd. We proberen ons zo goed en zo kwaad als dat gaat te vermaken en de dag goed door te komen.
Maar feit is dat we Jurre elke dag een stap achteruit zien gaan.
Na de lunch is hij moe en gaat hij echt even op bed liggen, vandaag zelfs voor het eerst slaapt hij echt. Hij krijgt steeds meer last van lage bloedwaarden. Weinig energie door een laag hb... maar hopelijk biedt de bloedtransfusie van gisteren wel weer wat verbetering. En ook de bloedplaatjes zijn historisch laag, wat veel blauwe plekjes, puntbloedinkjes en bloedblaartjes in zijn mond geeft. Jurre krijgt ook last van pijntjes hier en daar die moeilijk te verklaren zijn; keelpijn, buikpijn, pijn in zijn benen. En dan sta je zo machteloos als ouder toe te kijken. Ook het eten wordt met de dag minder, terwijl het natuurlijk belangrijk is genoeg voedingsstoffen binnen te krijgen.
Net ook weer heeft hij alles vanaf het ontbijt er weer uitgegooid....! Hmmm....
We denken dat het tijd wordt voor een neussonde en sondevoeding. 

Dit weekend was Sifra trouwens hier bij ons. En met z'n drietjes hebben we een nachtje in het Ronald mc Donald huis geslapen (dankzij Anneke die een nachtje bij Jurre bleef). Dat was even heel gezellig en fijn. Goed om ook even de volle aandacht te hebben voor haar. En ook gek om weer even samen (Bas en ik) de avond door te brengen. Nu hadden we zin in een gezellig avondje, maar dan gebeurd het gekke; geen Jurre om bij te slapen en geen Erben die je nodig heeft voor een flesje. En dan kak je dus in elkaar... Het enige dat je echt wil is gewoon; slapen! Kun je nagaan, ben je (nog maar!) 2 weken bezig... Maar het is gewoon zo intensief en je kop blijft maar vol met kopzorgen, je blijft alert en gefocussed, totdat die focus even weg mag vallen. En dan stort je dus in slaap....(om kwart over 8 ;))
Het lijkt me zo gek als we over een aantal weken (hopelijk....) weer thuis zijn! Dan hebben we DAGEN nodig denk ik om bij te slapen.

En dat maakt dat we ook opzien tegen deze week. Als we de verpleegkundigen moeten geloven gaan we deze week de narigheid ten volle beleven. 
En dat maakt me stil en verdrietig... We moeten er doorheen, geen andere weg is mogelijk. Maar wat zou je het toch graag van dat mannetje overnemen!    

Even een selfie van Jurre en mamma!

De eerste dag... (deel 48)

...van de rest van je leven...

Dat zit vandaag de hele dag in mijn hoofd...
Het is de quote van mijn moeder waarmee ze ons vanochtend goedemorgen wenste. En ja, dat kunnen we alleen maar beamen en daar hopen we van harte op!

Gisteren weer een rustdag gehad en die zijn we weer goed doorgekomen. We wisten dat de stamcellen die dag geoogst zouden worden en dat ze evt. ook getransplanteerd konden worden. Maar er was ook een grote kans van niet. Dus dan sta je op met een enigzins blij gevoel wat je nog niet helemaal de ruimte wil geven. Iedereen in het ziekenhuis natuurlijk ook een beetje gespannen of het ging lukken vandaag. En rond de middag kwam het verlossende antwoord, 'nee, morgen...' Er bleek die dag geen plaats meer in het lab om de bewerkingen die nodig zijn voor de transplantatie uit te voeren. Maar het oogsten was in ieder geval gelukt! Dat was alweer een geruststelling. De donor is ´zijn weg gegaan´ en heeft dus blijkbaar geen twijfel meer gehad om de procedure te moeten doorstaan. Halleluja!

En dan is het ineens vandaag, 14 januari 2015, toch echt de dag dat het gaat gebeuren. We hebben hier in het ziekenhuis een goede nacht gemaakt, om kwart over 9 werden we wakker van de zuster (!) Al wisten we ook dat het pas na de lunch zou gaan worden wat betreft transplantatie, toch ging alles even 'hup hup' om maar klaar te zijn. En natuurlijk, werd het uiteindelijk toch nog half 3 voordat de cellen daar waren. Het wachten duurde lang, maar de spanning bouwde zich gelukkig niet op. De handeling op zich is weinig spannend, dus we waren relaxed. 
Ik kan me dan bijna alweer opwinden over tijden die zo rekbaar zijn, maar ik heb me voorgehouden me daar deze lange ziekenhuisopname maar niet druk om te maken ;).... 
Nou, dus, daar kwam met een klein beetje bombarie de zuster met het zakje gevuld met bloed en heeeeeel veeeeeel stamcellen. We hebben wat foto's gemaakt met de echte camera, dat had het moment dan wel weer verdiend, en zijn toen gaan zitten wachten. Wachten waarop hè... Tja, eigenlijk alleen maar op een eventuele reactie van Jurre. Nu wil het feit dat de stamcellen heel langzaam zijn ingelopen. Ik had het in vorige blogs al over 20-30 minuten, maar het bleek nu 3 uur te zijn (over rekbaar gesproken).... De reden; Jurre en de donor verschillen van bloedgroep, daarom was meer voorzichtigheid geboden. En er was nu ook iets meer kans op reactie van Jurre in de vorm van koorts en hoge bloeddruk. En uiteindelijk kan ik vertellen; het gewone leven ging weer gewoon zijn gangetje, er moest een filmpje gekeken worden en de tablet was ook weer interessant. De bloeddruk is wat hoger geworden, maar daar heeft Jurre ook weer medicijnen voor gekregen en eigenlijk dus geen last.
Rond half 7 zat alles er in!

'En nu?', hoor ik u vragen... Tja.... Waarschijnlijk (maar dit is koffiedik kijken) zal er een relatief rustige week volgen. Al zullen er wel steeds meer gevolgen van de chemo zichtbaar en voelbaar gaan worden. Over zo'n 7 dagen hebben de stamcellen waarschijnlijk hun plaats gevonden en gaan ze een afstotingsreactie geven. En dan wordt het wel echt spannend, want dat gaat dan waarschijnlijk heftig worden. 
Voor nu zeggen we een paar keer per dag 'so far, so good', en daar wil ik het ook maar even bij houden... Wij zijn zo stoer, alleen maar omdat Jurre zo ongelooflijk stoer is! 

We zijn blij met de vele mooie en goede momenten die we hebben in het ziekenhuis. We genieten van de bergen post, de kleine cadeautjes, de vele berichtjes. Ook worden we blij verrast met enveloppen met grote verrassingen, met taxi-chauffeurs die zich aanmelden, bergen met eten.
Het is hartverwarmend te weten en te merken hoeveel mensen met ons meeleven, meelezen, meedenken. Ik heb mijn eerste ritje naast een chauffeur er net op zitten en het was heerlijk! Gewoon even ontspannen, zitten, kletsen en gereden worden.... Echt super bedankt voor alle aanbiedingen! Het zal niet elke dag nodig zijn, maar we zullen jullie durven te vragen om eens een ritje te verzorgen ;) 

Ik moet aldoor denken aan de woorden die gezegd zijn tijdens de ziekenzalving die Jurre mocht krijgen op 28 december jl. 'We leggen het in Uw handen Heer, wilt U voor ons zorgen!'... En ik kan alleen maar uit de grond van mijn hart zeggen dat we gedragen worden en voelen dat er voor ons gezorgd wordt!

1e fase voorbij...(deel 47)

Kort nadat ik vrijdag het blog had verstuurd, begon voor mij de nacht op het ziekenhuisbedje naast Jurre. Meestal zijn we, ondanks dat we hier weinig actiefs doen, wel aan onze nachtrust toe. Dus daar ging ik dan.... Op naar dromenland!
Maar helaas! Jurre kreeg flink last van koorts en dus werd de arts erbij geroepen. In de nacht loopt er 1 kinderarts in het hele ziekenhuis dus daar moesten we op wachten, tot die tijd had. Gelijk maar even wat bloed afgenomen bij Jurre om te kijken of er een verhoogde ontstekingswaarde in zijn bloed zat. Jurre lag te rillen in zijn bed, moest heel veel plassen en kon echt niet slapen. Op een gegeven moment riep hij ook nog om de 10 minuten dat hij moest spugen...
Om een lang verhaal kort te maken. We hebben een nare nacht gehad waarbij de koorts zelfs opliep tot 40,4. De dokter is 2 keer langs geweest en er werd gestart met antibiotica. Want dat is er nu natuurlijk aan de hand; Jurre zijn afweer is (bijna) afgebroken door de chemotherapie en dus hebben virussen en infecties nu de kans om zich weer te openbaren. Maar ja, dat willen we natuurlijk niet. En zeker niet dat Jurre er vreselijk ziek van wordt. Dus grote voorzichtigheid is geboden en iedereen is zeer alert.
Uiteindelijk heb ik 5.30 uur nog gezien op de wekker en konden we daarna de slaap vatten (tot een uur of 10 ;)). 

De zaterdag zat nog vol met medicijnkuren en chemo, maar die is Jurre redelijk goed doorgekomen. De koorts was weer onder controle en ook de spuugneigingen verdwenen als sneeuw voor de zon.
Het was een rustige dag qua bezoek in de kamer; geen speljuf, geen schoolmeester en geen visite. Maar gelukkig komen we de dag wel door hoor. We proberen Jurre nog wel zoveel mogelijk bezig en uit bed te houden. Dus eventjes tv kijken en dan weer aan tafel een spelletje. Boek voorlezen, post uitpakken en af en toe eens een cadeautje. De zaterdagnacht was voor Bas en Jurre een stuk beter en ikzelf mocht thuis van 21 tot 8 uur slapen. Opa en oma Ridderhof bleven slapen. Het is namelijk zo, als we thuis slapen, hebben we een klein wekkertje van 4 maanden oud, die vaak rond 5 uur 's morgens begint te pruttelen en rond 6 uur echt ETEN! wil. Maar nu mocht ik dus lekker lang slapen.

Zondag was het tijd voor Sifra om ook mee te gaan naar Jurre. Onze vriendin Anneke ging ook mee (als 1 van de 4 bezoekers). Voor beide dames de eerste keer eindeloos handen alcohollen en rondlopen in overschort en mondkapje. Sifra nam alle indrukken heel goed op. Ze was heel relaxed onder alles en genoot zichtbaar. Ook Jurre vond het erg leuk dat zijn zus er weer even was. Hij vertelde ronduit over alles wat er in zijn kamer te zien is en hoe het hier werkt. Omdat Jurre nog maar 1 chemo hoefde en die pas voor het eind van de middag gepland stond konden we nog even naar buiten met Jurre. Dus hup met Jurre (en mondkapje) in de rolstoel lekker naar beneden en naar buiten. Ik kan je melden 'dat voelt heel gek'. Daar heb ik denk ik alleen last van hoor. Maar je zit in de kamer met alle hygienische voorschriften en dan nu Jurre op de gang met een mondkapje en wij alles af en uit. Hmmm.... Maar goed, we hebben even gewandeld en zijn lekker uitgewaaid.

We proberen elke dag te kijken naar de dingen die leuk of goed waren. De vervelende dingen noemen we ook op. We realiseren ons dat de periode van chemo ook echt anders had kunnen verlopen. Vanochtend zei de verpleegkundige nog 'er zijn echt wel kinderen die nu, op dit punt, al ziek in bed liggen'. Maar Jurre heeft zich ook vandaag weer kranig gehouden en is veel uit bed geweest. Sterker nog; we moesten hem verplichten na de lunch voor 45 minuten op zijn bed te gaan liggen. Slapen wilde hij natuurlijk niet, even chillen met de tv aan ging wel. Maar nu, half 7, ligt hij te wrijven in de z'n ogen en gaapt hij elke minuut. We proberen Jurre ook aan zijn verstand te brengen dat het helemaal niet raar is toe te geven aan de vermoeidheid. In zijn lijf is een ongelooflijke strijd aan de gang. We zien per dag de cellen verminderen door het bloedonderzoek dat gedaan wordt. Nog maar heeeeel weinig witte bloedcellen zijn in zijn bloed aanwezig. Dus de chemo heeft goed zijn best gedaan. Jurre begint wel last te krijgen van diarree en ook eten gaat niet meer van harte, je merkt dat Jurre zijn smaak verandert. Maar zoals de titel zegt; de 1e fase is voorbij...    

Morgen misschien de grote dag, dat Jurre zijn nieuwe bloedfabriek krijgen mag. We zien er naar uit, maar vinden het ook heel spannend. Zal er afstoting gaan plaatsvinden? Hoe vervelend gaat Jurre zich voelen van de transplantatieziekte die kan optreden. Wanneer gaan zijn slijmvliezen stuk? Wanneer zullen de eerste haren uit gaan vallen? We kunnen er niet omheen en gaan het binnenkort beleven. Dat is iets wat je je aldoor realiseert; we zitten hier nu een week en zullen hier over 4 weken nog zitten....! Echt onvoorstelbaar...

Ik mag zo weer naar huis, maar ik merk dat ik dat toch minder relaxed vind dan ik dacht. In de auto gaan mijn gedachten met me aan de haal, wordt ik verdrietig en maak ik me zorgen. Als je hier in de kamer bent wil je de stemming zo positief mogelijk houden voor Jurre en voor elkaar... Ik heb het gevoel dat als ik mijn emotie de vrije loop zou laten het einde echt zoek is. Maar ja, in de auto is er niemand voor wie je je groot moet houden en kan de emotie dus de ruimte krijgen. Dus, wat ik eigenlijk wilde vragen.... Zijn er mensen die eens voor taxi willen spelen? 's Avonds rond een uur of half 7/7 uur hier in Utrecht zijn en iemand anders die 's morgens rond 9 uur naar Utrecht zou willen rijden. Het is niet nodig voor alle keren dat ik naar Utrecht moet, maar 1 x in de week zou wel prettig zijn. Ik/we horen het wel!

Nou, tot zover maar weer! Jurre heeft de foto uitgekozen voor deze keer. Soms bedenk ik me dat ik nog veel meer had kunnen beschrijven, maar dat komt dan volgende keer wel weer! 

Deel 46...

Jullie zullen vast benieuwd zijn naar de afgelopen drie dagen. Wat ik begrijp uit jullie reacties (op fb) vinden jullie het prettig om het reilen en zeilen van Jurre te volgen. Ik denk een beetje, is het interessant wat er allemaal gebeurd?! Dus als je geen 'dag-verslag' wil lezen moet je (nu ) stoppen ;) 

Woensdag: De ATG ging starten...
Ikzelf kwam van huis en had eerst even heerlijk Erben in bad gedaan en even lekker gekeuteld thuis. De behandeling zou toch pas rond 12 uur starten. En... zoals wel vaker gebeurd in een ziekenhuis, het plan was verandert! Ik kwam de sluis binnen en zag een kamer vol mensen en een zielig hoopje Jurre. Klaarblijkelijk zijn ze al begonnen :s. En jawel hoor; Jurre reageerde flink op de medicatie. Zijn bloeddruk en hartslag liepen flink op en ook de koorts en Jurre had last van hoofdpijn.
Het enige medicijn leek te zijn om gewoon bij mama op schoot te hangen en een beetje te huilen en kletsen. Je staat dan meteen met beide benen op de grond, bam! Gisteren een dag die best aardig verliep en die je hoop geeft. Vandaag dan weer een zielig hoopje ziek jongetje, waarvan je maar hoopt dat ie gauw weer opknapt. Gelukkig bleef de ernstige allergische reactie wel uit. Die zou namelijk een bloeddrukverlaging kunnen geven wat 'levensgevaarlijk' is. Deze verhoogde bloeddruk etc. geven een naar gevoel, maar zijn gelukkig minder ernstig. 
En (halleluja) na verloop van tijd knapte Jurre, ook na een kort slaapje, weer op... 
Bas ging toen eens even een tukje doen in de kamer die we in het RonaldMcDonaldhuis hebben. Want ja, die had een slechte nacht achter de rug. Oh ja, alweer bijna vergeten...
Op dinsdag had Jurre natuurlijk de diepe lijn gekregen. Daarvoor heeft de chirurg wat moeten frutten in zijn linkerborst gebied (ff denken hoe ik dat omschrijf). In de uitslaapkamer kwam de chirurg al even kijken hoe ernstig de blauwe plekken waren en zij maakte zich niet zo'n zorgen. Blauw was het, maar vooruit. Maar 's avonds bleek de borstkas flink wat blauwe plekken te vertonen en wat dikker te worden. Voor de zekerheid maar een arts erbij gehaald. Want ja, Jurre leeft natuurlijk al een jaar op 10 bloedplaatje ofzo en dat is echt veel te weinig voor een gezond leven. Voor de ingreep had Jurre al een zakje 'appelmoes' toegediend gekregen, maar of dat nu dus voldoende bleek... En als een wondje maar blijft bloeden en niet gestelpt wordt.... U kunt daar naar raden. Dus uiteindelijk is er heel wat overleg en lichamelijk onderzoek geweest en zijn er 's nachts 2 bloedtransfusies gedaan. Maar als je daarbij moet slapen als ouder, op een heerlijk slaapbankje (ahum) Ook dit kunt u raden. Afijn.... bloed waar aangevuld en Bas even een tukje extra doen.
Helaas is Jurre die hele verdere middag nog lamlendig geweest en huilerig. Tot overmaat van ramp moest ook de pleister, die de lijn op zijn plek houdt, verschoont worden. Oh, dat vind ik inmiddels echt het vervelendste wat er is. Een pleister eraf halen, bleh.... Jurre heeft, toen hij de diepe lijn in zijn arm had zitten, elke week een nieuwe pleister gekregen. En dat deed hem toch altijd zeer!
En dan nu zie je datzelfde scenario weer in je gedachten voor je. Als ouder wil je je kind coachen en helpen, maar het gehuil en gekrijs gaat je door merg en been. Je wilt het zo graag overnemen van dat lieve jochie! Maar tussen het gehuil door blijft hij dan ook de controle houden hoor en ligt zijn lijfje vrijwel stil. Echt bewonderenswaardig! Maar mijn mondkapje zeiknat van de tranen. Ik kon het op dat moment echt even niet meer inhouden. Geen idee hoe lang die diep lijn gaat blijven zitten, maar een aantal maanden is helemaal niet gek denk ik. En dus gaan mijn raderen al draaien.... Elke week naar Utrecht rijden en weer dit pijnlijke moment... Maar goed, heel snel ook die knop maar weer om en weer terug naar 'leven bij de dag'... Want eerst morgen maar weer eens doorkomen...

En zal ik daar proberen kort over te zijn?! Want het is alweer een flinke lap tekst zie ik ;) 
Gisteren en vandaag zijn we rond een uur of 10 gestart met de ATG. En deze keren verliep dat zonder problemen. Weinig hoofdpijn, geen koorts, geen verhoogde bloeddruk. Fijn... Een jongetje dat wel op bed moest blijven omdat er voortdurend gecheckt moet worden hoe zijn hartslag is, zijn zuurstofgehalte en zijn bloeddruk. Maar dat jongetje kon wel een spelletje doen met de pedagogisch medewerker, skypen met zijn klas, lekker tv kijken en.... spelen op de tablet. En dan valt het best een klein beetje mee en is het voor ons als ouders ook best te doen.
Je begint te wennen aan de irritante mondkapjes die de koffielucht blijven houden na een kopje koffie (:s) en die constant beslagen brillenglazen geven. Je raakt ook gewend aan 100 x per dag je handen even inwrijven met alcohol. Ik betrapte me erop dat ik vanmorgen thuis in de keuken naar een pompje met handenalcohol 'zocht'... Maf hè, hoe snel dat dus gaat. Ook het personeel begint te wennen. We durven al hier en daar eens een flauw grapje te maken (ook heel fijn).

En hoe staan we er nu dus voor? Nog 1 dag ATG + 2 chemokuren. Dan zondag nog maar 1 chemokuur en dan hebben we dat gehad. Dan heeft Jurre maandag een rustdag en zal dinsdag de donor zich moeten melden.
Deze jongeman (dat weten we nu), gaat op dinsdag een stukje van zijn bloedfabriek afstaan. Misschien dat de geoogste stamcellen dan ook dinsdagmiddag aan Jurre gegeven kunnen worden en anders moet dat woensdagochtend.
Heel spannend, ook al is het maar een simpele handeling straks bij Jurre.
Willen jullie in je gebed ook de donor opdragen bij Onze Heer?! Dat de donor rust en moed mag ontvangen om de gang naar het ziekenhuis te maken. En willen jullie ook bidden dat het lijfje van Jurre dan klaar is om zijn nieuwe bloedfabriek te ontvangen. Dat ook bij hem de hele boel rustig is, dat zijn afweer voldoende is afgebroken door de chemo en dat dit het begin mag zijn van een nieuwe bloedfabriek en een nieuwe toekomst...

De eerste week 'weg' van het thuisfront en het thuisfront overgenomen door opa en oma zit er ook op. Tot nu toe verloopt het naar wens. Sifra is nog heerlijk blij en vindt het zelfs 'leuk'... Ach ja, meisjes van zes... Voor onszelf is de eerste week ook goed verlopen. We hebben goede hoop en stellen ons vertrouwen op de Goede Herder. Nachtrust is wel wat schaars, dus dat moeten we proberen hier en daar eens in te halen. De was wordt gedaan, de boodschapjes ook en er is eten in overvloed! We zullen zien wat de tweede week ons gaat brengen.

Tot zover, lieve allemaal... Bedankt voor al jullie medeleven in de vorm van kaartjes, tekeningen, warme happen, reacties op fb, cadeautjes, reacties op het blog en gebeden (kaarsjes en duimen schaar ik onder dezelfde categorie ;)). Het geeft ons moed en kracht...

Liefs,
Maaike, Sebastiaan en Jurre

ps. Een foto van Jurre met zijn kanjer-ketting, die groeit met de dag....

  

Het is echt begonnen... (deel 45)

Dachten we misschien rustig van start te gaan... Niets is minder waar; op dit moment loopt de eerste chemokuur in. Maar eerst nog even kort samenvatten wat er allemaal alweer gebeurd is?

Zondagmiddag is Bas samen met Jurre naar Utrecht gebracht door de fam. Voorrips. Heel fijn dat dat zo kon, dan bleef onze eigen auto weer even 200 kilometertjes bespaard. Bas heeft de kamer een beetje ingericht en alle meegebrachte spulletjes een plekje gegeven (dat kan ie altijd heel goed ;)).
Jurre kon helemaal niet slapen, maar uiteindelijk ging hij dan toch om kwart over 9...

Maandagochtend stond er al vroeg een onderzoek gepland bij de oogarts. Jurre kreeg van die vervelende oogdruppels die je pupil helemaal open zet. Het onderzoek was verder goed verlopen net als de rest van de onderzoeken op de dag; CT, 2 rontgenfoto's, 2 echo's en een ECG. We hadden het er maar druk mee. Inmiddels was ikzelf ook gearriveerd in Utrecht. Na een slechte nacht vol hersenspinsels en onrust, moest ik Sifra naar school brengen, maar ook Erben voor het eerst naar het kinderdagverblijf. Daar ben ik al nooit zo'n ster in en nu was er natuurlijk nog meer spanning. Van de stress ook nog zijn tas vergeten... Handig... En dan kun je om zo'n klein dingetje alweer in huilen uitbarsten. De hele rit naar Utrecht met een ongelooflijke knoop in je buik rijden. Zondagavond kreeg ik nog een lief berichtje (nog veel meer lieve berichtjes hoor;) van een moeder die ook met haar dochter deze behandeling heeft moeten ondergaan. Zij schreef ook 'wat zal je een buikpijn hebben...' En dat klopte precies. Het angstgevoel dat je overmeesterd is soort van benauwend. Je voelt je beperkt in je lijf omdat er zoveel spanning inzit. Je weet dat als je nu eenmaal het ziekenhuis ingaat je er namelijk pas weer uit gaat NA het hele gebeuren. Met welke uitkomst dan ook... Zwart of wit.... Snap je... En dan het idee dat wij er als ouders best eens uit kunnen, maar Jurre gewoon niet...! Bleh...nou, dat spookt dus allemaal door je hoofd...
Maar goed, dan stap je de kamer binnen (in schort en met mondkapje) en dan gaat de knop om en moet je er gewoon voor Jurre zijn. Dus hoofd omhoog en schouders recht! We gaan ervoor!
En zo zijn we de eerste dag goed doorgekomen. Tussen alle onderzoeken door spelletjes gespeeld, kennis gemaakt met verschillende mensen van de afdeling en een beetje een draai gevonden. 's Avonds hebben we de protocol bespreking gehad. We weten nu precies wat er gaat komen; wanneer de chemo start, wanneer de stamcellen daadwerkelijk komen, hoe oud de donor is en hoe het verloop is na de transplantatie. Allemaal vragen die we hadden, maar waar we nog geen antwoord op hadden gekregen. En nu? Nu weten we het, kunnen we ons erop voorbereiden en... gaat het gewoon echt beginnen.

Voor vandaag stond de ok gepland ergens in de middag. Dus Jurre moest nuchter blijven vanaf het wakker worden. Maar dat kan hij gelukkig altijd wel ;) Weer een hoop mensen langs in de kamer. Infuus prikken, dokters langs, pedagogisch medewerker even uitleg geven, een meester heeft zijn bezoek al aangekondigd. Poeh he... Soms is het gewoon druk ;) En als klap op de vuurpijl konden we ook nog eerder op de ok terecht. Het plaatsen van de diepe lijn is goed gegaan. Jurre werd wel een beetje naar wakker. Tijdens de narcose heeft hij namelijk ook een longspoeling gehad (ook nog een van de vooronderzoeken) en daar blijft altijd nog wat vocht van in de longen achter. Flink hoesten geblazen dus en dat is met een beetje een beurze borst (door de diepe lijn) niet zo fijn. Maar ik kan je vertellen, een uurtje later merk je er al niets meer van met dat mannetje van ons. Wat is een tablet toch een 'wondermiddel'... Lekker schieten met boze vogeltjes en een beetje surfen over de treinrails (voor de spelletjes fans onder ons, jullie weten waar ik het over heb ;). En volgens protocol heeft meneer dan ook net de eerste chemokuur gekregen. Ongemerkt heeft dat plaatsgevonden. De broeder die we vanavond hebben loopt net even binnen om te horen hoe het gaat en ziet Jurre aan tafel zitten spelen. Hij kijkt verbaasd en zegt 'dat zie je niet vaak'... Huh?! Wat moet er dan zijn? Nou, last ergens van... Van de ok nog of van de chemo.... Dus... Lekker, dit hebben we alvast maar weer.

Morgen weer een spannende dag. Opnieuw een chemokuur, maar ook (opnieuw) ATG. Dat is hetzelfde spul als hij vorig jaar heeft gekregen. Het kan een grote allergische reactie geven wat het spannend maakt. Maar we zullen wel weer zien. Eerst maar even lekker aan de boerenkool zodirect ;) Het kookschema verloopt uitstekend! We genieten elke dag van een lekker prakkie, door iemand van jullie gemaakt! Heerlijk en ideaal! Op de afdeling waren ze blij verrast dat wij (als ouders) daarmee (dankzij jullie!) worden ontzien. Ik ga zo weer naar huis. Even knuffelen met de andere twee, horen hoe het daar weer is gegaan. Wat ik van het thuisfront al had begrepen; Sifra is weer ontzettend blij met school en met haar nieuwe juf en Erben... die moet nog een beetje wennen aan het kinderdagverblijf... 

Tot snel vast weer!

Groetjes,
Maaike

ps. Een foto van Jurre met mondkapje... Jurre hoeft hem alleen op als hij elders in het ziekenhuis is. Wij lopen er de hele dag mee...

De kop is er af... (deel 44)

Ja, de kop is er af! 
Afgelopen dagen werd het echt spannend. Merkbaar aan Jurre, maar ook voelbaar in onze buiken. Een naar en onrustig gevoel en eigenlijk niet meer zo goed weten wat je moet. Alles voor het gevoel klaar en bij elkaar gezocht om mee te nemen. Voorbereidingen getroffen, huis opa en oma-proof oftewel; klaar om te gaan.

En dus gingen we ook gistermorgen. De dag begon met een longfunctieonderzoek en een rondleiding over de afdeling. Tussendoor nog even bloedonderzoek. Jurre was vrolijk en rende heerlijk door de ziekenhuisgangen. Na een tijd praten met de broeder die ons de rondleiding gaf riep Jurre 'en NU wil ik naar mijn kamertje!'. Voor zijn gevoel had het nu waarschijnlijk lang genoeg geduurd en werd het tijd om de kamer te zien en te beleven. En daar gingen we dus, op naar kamer 8, de grootste toevallig van de afdeling. Schorten aan en mondkapje voor. Maar dat voelde minder vervelend, dan we hadden gedacht. Daar denken we over 6 weken misschien wel anders over hoor. Nog onderzoek gehad door de arts en de fysiotherapeut en toen.... Toen konden we op weekendverlof! Huh?! 
Tja, de dokter en broeder vonden het prima als we nog even naar huis zouden gaan. In het weekend gebeurd er niets en zou de tijd dus ook maar langzaam voorbij gaan.

Dus we zijn nog even thuis met z'n vijfjes. We hebben een bonusweekend gekregen, zo voelt het. Lekker en toch ook gek. Morgenmiddag opnieuw Erben gedag zeggen (voor Jurre) en dan echt het ziekenhuis in om er pas over een aantal weken weer uit te komen.
Zoals de titel zegt 'de kop is er af' en we hebben de ervaring in de isolatiekamer nu beleefd. De eerste indruk is gelukkig niet zo vreselijk als ik in mn hoofd had gehaald, dus dat geeft weer moed. 
Nu ga ik gauw stoppen met schrijven en lekker terug naar het gezin. Ik schrijf gauw weer!
Maandag en dinsdag drukke dagen met voorbereidende onderzoeken.

Hier nog het postadres van Jurre, voor als jullie een kaartje willen opsturen;

Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMC Utrecht)
(Naam van het kind)
Afdeling giraf
Huispostnummer  KA.04.013.2
Postbus 85090
3508 AB Utrecht

ps. Een foto van Jurre in een levensgrote kerststal van Dick Bruna. Die stond nog in de centrale hal. Grappig want die hebben we zelf ook in het heel klein thuis ;)