Deel 25

Beste allemaal

Natuurlijk weer een update na het gesprek in Utrecht vandaag.

Bedankt dat jullie weer zoveel aan ons gedacht hebben en dat hebben laten weten, dat doet ons goed.

Het gesprek van vandaag is goed gegaan. We hebben de procedure van een stamceltransplantatie (SCT) doorgesproken met de professor.

Er hangen best wat nadelen aan en de grootste daarvan is een kans van zo’n 30 % op overlijden, dit door allerlei bijwerkingen die op kunnen treden.

Het is dus echt een risicovolle behandeling die niet eens in alle gevallen van aplastische anemie genezend is (ook deze slagingspercentages zijn lager dan bv. bij leukemie).

Al met al dus een spannend traject.

Op dit moment kan de dokter niet compleet achter deze behandeling staan. Als hij meer protocollen vanuit Europa aanhoudt zouden we toch nog een tijdje moeten/kunnen afwachten.

Ook is de conditie van Jurre gewoon echt niet slecht en lijkt er dus geen overduidelijke reden en haast te zijn voor de behandeling.

Toch weer even een ander verhaal dan waar we 2 weken geleden mee het ziekenhuis uit gingen.... Kortom.... Het is gewoon nog onduidelijk.

Over anderhalve week zal er overleg zijn tussen verschillende transplantatieartsen om het verhaal van Jurre door te nemen. Zij zullen dan met een advies komen. Ook spannend dus.

We weten nu wel een beetje wat het traject van de SCT gaat inhouden, mocht het doorgaan, en dat is echt een pittige periode van zo’n 6 weken in het ziekenhuis van Utrecht.

Laten we dus heel hard bidden voor herstel, want dat is tenslotte wel licht zichtbaar in het beenmerg...

Voor zover weer...

Groetjes,

Sebastiaan, Maaike, Sifra & Jurre

Deel 24

Tja....en dan was daar donderdag de 17e van april.

We hebben vandaag de uitslag gekregen van de ATG-kuur; Jurre zit in de slechtste categorie (van 4), de zogenoemde ‘geen respons’.

Jurre zijn bloedwaarden voldoen totaal niet aan de waarden die bij ‘enig respons’ horen.

Wel is het zo dat er in het beenmerg wat vooruitgang/herstel te zien was, maar daar is nog geen officiële uitslag van.

De professor in Utrecht vindt dat Jurre direct opgegeven moet worden voor de stamceltransplantatie, onze eigen dokter wil nog heel even de uitslagen van het beenmerg afwachten. Misschien dat er toch nog een langere periode van ‘afwachten’ besloten gaat worden. Al acht de dokter die kans klein en is de behandeling met een stamceltransplantatie gewoon een goede (maar heftige) optie.

Feit is dat er een goede donor klaarstaat en dat we een heftige tijd tegemoet gaan. 

 

In aanloop naar vandaag hebben we al vaak genoeg in ons hoofd geweten dat we deze uitslag konden krijgen, maar je hebt hoop, grote hoop, goede hoop.

Op dit moment voelen we ons alsof alle hoop even door het gootsteenputje is weggespoeld...

 

Ik weet even ook niet zo goed wat ik verder nog moet melden.

 

Sebastiaan, Maaike, Sifra & Jurre

Deel 23

Beste allemaal

 

Daar zijn we weer en helaas met iets minder goed nieuws. De laatste keer dat we mailden mochten we stoppen met de beenprikken. Super fijn en daar hebben we ook flink van genoten. Het was nu weer de taak van het lichaam om zelf de productie van bloedcellen op zich te nemen. Maar al na een week zagen we de witte bloedcellen flink zakken. We zijn zelfs een keer extra voor bloedonderzoek geweest om te kijken wat er gebeurde. En vandaag kregen we dan het bericht dat het toch weer nodig is te starten met de beenprikken, 1 x per 3 dagen. Jurre zit tegen aplasie aan en de dokter wil liever geen risico nemen. Balen dus....

 

Komende dinsdag 8 april zal Jurre weer een beenmergpunctie moeten ondergaan (volgens protocol, 120 dagen na de ATG-kuur). Er zal gekeken worden naar de activiteit of het herstel in het beenmerg. Maar de dokter waarschuwde ons vandaag al dat de uitslag daarvan (met de bloedwaarden van vandaag) niet het allerbeste zal zijn.

Daar houden we zelf ook al wel rekening mee, maar toch hoop je natuurlijk anders...

De officiële uitslag krijgen we pas 17 april dus dat worden een aantal spannende dagen. 

 

De dokter benadrukt aldoor dat dit een vervelende ziekteproces is waar veel geduld voor nodig is en ik kan je melden ‘mijn geduld was vandaag een beetje op’.

Maar we zullen toch echt gewoon door moeten gaan en ons moeten herpakken. Jurre blijft rustig onder het geheel en daar zijn we heel dankbaar voor.

 

Willen jullie aan ons denken/voor ons bidden deze week? En trouwens.... we weten ook zeker dat jullie dat allemaal doen waarvoor onze grote DANK (maar toch is het fijn om het te vragen).

 

Liefs,

Sebastiaan, Maaike, Sifra & Jurre