Menu

zaterdag 28 december 2013

Deel 17

Lieve allemaal!
Niet zoals beloofd een update voor de kerst. We zijn zo lekker thuis en wisten even niet wat we precies moesten mailen.
Maar nu met de jaarwisseling voor de deur kunnen we niet anders dan terugkijken naar het afgelopen jaar. En dat was me een jaar, zoals jullie allemaal heel goed weten.
Toch zijn we altijd gewend de boel positief te benaderen en vandaar onderstaande collage van foto’s van de afgelopen maanden.
Zoals ik wil laten zien hebben we gelukkig, ondanks Jurre zijn ziek zijn, heel veel mooie momentjes meegemaakt. Er waren genoeg tranen, maar ook heel veel mooie vrolijke leuke gezellige dingen...
We willen jullie allemaal bedanken voor alle kaarten, tekeningen, cadeautjes, lieve woorden, telefoontjes, whats appjes, warme maaltijden, praktische hulp en gebeden.
We hebben het als zeer bijzonder ervaren in een periode waarin het lijkt alsof je ongemerkt in een achtbaan bent gestapt.
Het heeft ons kracht gegeven om te leven bij de dag met het vertrouwen op een betere (letterlijk en figuurlijk) toekomst.
Op dit moment zijn we (alweer 12 dagen) thuis en blijft het wachten op herstel. We blijven hopen en bidden dat er, zonder al te grote bijwerkingen, over een aantal weken verbetering in de bloedwaardes zal optreden. Tot die tijd blijven we ook hopen op virussen en snotneuzen die buiten de deur blijven en kracht voor Jurre om de dagelijkse prikken en wekelijkse controles te doorstaan.
Voor jullie, lieve allemaal, wensen we ook voor 2014 veel voorspoed en gezondheid.
We wensen kracht bij de dingen waar het nodig is en veel blijdschap bij de blijde dingen die gebeuren.
Geniet volop van de kleine dingen. Ik moet denken aan de Irish blessing en besluit daarom daarmee onze laatste mail van een onstuimig 2013...
Veel liefs,

Sebastiaan, Maaike, Sifra & Jurre
        

zondag 15 december 2013

Deel 16

Deel 16 alweer, tjonge....
 
Maar waarschijnlijk mag Jurre morgen naar huis! We houden nog een kleine slag om de arm, ivm hoge bloeddruk bij Jurre (een bijwerking van de Prednison).
De afgelopen dagen zijn wonderbaarlijk goed verlopen.
Jurre heeft het hele weekend zonder infuus lekker kunnen spelen in het ziekenhuis. We hebben ook heel wat visite gehad, wat ons goed heeft afgeleid.
Er zijn nog steeds weinig bijwerkingen tot uiting gekomen. Dit betekent niet dat dat ook niet meer gaat gebeuren, er zijn helaas ook late bijwerkingen bekend na de ATG-kuur.
Maar we zijn heel dankbaar voor de dagen die achter ons liggen, het had veel slechter gekund....
 
En stiekem gaat de gedachte dan door je hoofd van ‘en nu weer uit dat dal klimmen...’ Maar helaas heeft de arts ons al wel gewaarschuwd dat de komende 3 a 4 maanden weer afwachten wordt en dat het vrij lang kan duren voor de bloedwaarden weer gaan stijgen. Er kunnen dus nog steeds bloedtransfusies en antibiotica kuren i.v.m. een infectie op het programma komen te staan. Hmmmm....
Dat is wat minder, maar ja, het is gewoon niet anders.
Jurre heeft nog steeds zijn neussonde, daar geven we zelf de medicijnen door. Thuis zal elke dag thuiszorg komen voor injecties in Jurre zijn been en wekelijks moeten we naar Amsterdam (voor bloedonderzoek en verzorging van de picc-lijn).
Ook zal een bloedtransfusie vanaf nu meer tijd in beslag nemen omdat Jurre alleen nog maar bestraald bloed mag krijgen. Dit bestraalde bloed bevat dan geen T-lymfocyten (de cellen die nu door de ATG aangevallen worden).
 
Voor nu hopen we dat we tot en met de kerst kunnen genieten met z’n viertjes thuis. Heel veel verder kunnen en willen we niet denken. Wie weet nog een mail voor die tijd...
Misschien willen jullie met ons danken voor de week die achter ons ligt en bidden voor een rustige week en voor wonderbaarlijk herstel!
 
Veel liefs,

Sebastiaan, Maaike, Sifra & Jurre

donderdag 12 december 2013

Deel 15

Voor diegene die deze update 14 al hebben gehad. sorry nog een keer. Voor degene die hem nog niet hebben gehad. bij deze. ;-)
Sorry, we waren het overzicht even kwijt.
 
Op dit moment gaat het allemaal goed. Gisteren (de 2e dag van de kuur) is prima verlopen. Eigenlijk wel zonder serieuze bijwerkingen. Reden tot dankbaarheid dus. Op het moment dat ik deze mail schrijf is de 3e keer aan het inlopen en het gaat tot nu toe ook weer goed.
 
Jullie horen snel meer!
 

Bedankt voor al jullie lieve kaartjes, cadeautjes, hulp en meeleven en gebeden!!!

woensdag 11 december 2013

Deel 14

De eerste dag van de behandeling zit er op!
Het begon al spannend vanmorgen omdat Jurre opeens 's middags in het OK programma stond. Onze dokter is direct gaan bellen en gelukkig konden we toch rond koffie tijd terecht. Wachten, wachten en wachten, maar uiteindelijk zat de picc-lijn en neussonde erin. Jurre is gelukkig relaxed wakker geworden, al moet hij nog erg wennen aan de neussonde (het kriebelt en voelt gek). Rond 2 uur is de behandeling met ATG gestart en bleef Jurre aardig opgewekt. Helaas rond 4 uur was er een dip, liep de koorts op en zijn bloeddruk ook. Even naar gevoel en een zielig mannetje, maar artsen staan gelijk paraat om hem goed in de gaten te houden. Nu net (8 uur) zit de ATG erin en kunnen we weer gaan wachten tot morgenmiddag weer hetzelfde ritueel zich afspeelt. 

We kunnen zeggen 'het is ons meegevallen...' De ernstige bijwerkingen waar we voor gewaarschuwd zijn hebben zich niet laten zien. Nu hopen dat dat morgen weer het geval is (wat wel waarschijnlijk is, maar niet 100%). Bas en ik zijn er (vind ik) bijzonder rustig onder...  

Veel liefs,
Sebastiaan & Maaike

zondag 8 december 2013

Deel 13

We zijn weer thuis! Gistermiddag is Jurre thuis gekomen. Met nog 2 extra soorten antibiotica op zak mochten we het AMC verlaten.
Nu thuis knapt hij aardig op. Hij eet in ieder geval best lekker en is heerlijk vrolijk.
We hebben een pyama-ochtend gehouden en lekker gespeeld, geknutseld en koekjes gebakken.
Eigenlijk wil je alles uit zo’n dag ‘thuis met z’n viertjes’ halen. Terwijl het een aantal weken geleden saai was als er een dag niks gepland stond...
Morgen, maandag, slapen we in het Ronald McDonald huis omdat we ons dinsdagmorgen om 8 uur ‘s morgens al moeten melden op de afdeling.
Dinsdag krijgt Jurre dan de picc-lijn (voor bloedonderzoek en medicijnen) en een neussonde (ook voor grote hoeveelheden medicijnen en wat ondersteunende voeding).
Onze dokter zal hem dan dinsdag ook beoordelen op zijn lichamelijke conditie en besluiten de medicijnkuur te starten of toch nog niet.
Spannende tijden dus... We mailen waarschijnlijk dinsdag wel weer!
 
Met vriendelijke groet,

Sebastiaan, Maaike, Sifra en Jurre

woensdag 4 december 2013

Deel 12

Beste allemaal
 
Gistermiddag is Jurre overgeplaatst naar het AMC, want onze dokter wilde hem daar toch graag hebben. Dus hier zitten we dan weer op de 8e verdieping. Hier zitten we niet vast op een isolatiekamer, maar mag Jurre over de afdeling vrij lopen.  Jurre is nu lekker even aan het spelen op de speelkamer. Hij heeft weer wat vrijheid gekregen waar we dankbaar voor zijn! Wel heeft hij een infuus voor de antibiotica, dus dat geeft wel wat beperkingen.
 
Gisteren is er gelijk ook nog wat onderzoek gedaan naar de oorsprong van de koorts. Het is nog steeds niet duidelijk waar die vandaan komt. Vandaag gaat het overigens alweer wat beter met de koorts...
Jurre heeft hier in Amsterdam een CT scan en een echo van de buik gehad. Dit om te kijken of er misschien een Schimmel in zijn lijf aanwezig is die de koorts veroorzaakt. daar zijn tot nu toe nog geen aanwijzingen voor gevonden. Wel zijn er sporen van een lichte longontsteking te zien, wat zijn hoesten dus verklaard. Ook loopt er nog een onderzoek in Alkmaar of de koorts niet veroorzaakt wordt door een virus. Ook dat is tot nu toe nog negatief.
 
En gisteren hebben we natuurlijk ook het behandelplan besproken van Jurre. Komende dinsdag gaat (mist hij dan weer helemaal koort en infectie vrij is) gestart worden met de ATG-kuur om Jurre zijn immuunsysteem plat te leggen. Eerst wordt gestart met (onder narcose) een lijn in zijn arm in te brengen. Dat is een soort infuus die lang kan blijven zitten en waardoor hij zijn medicijnen kan krijgen etc.
Hij krijgt daarnaast ook verschillende medicijnen waaronder prednison, ciclosporine (wat hij 180 dagen minimaal moet slikken) en een beenmergaanmaak-bevorderend medicijn. Dit alles tot doel dat zijn beenmerg weer de kans krijgt zelf bloedcellen aan te maken.
De ATG wordt 4 dagen gegeven en heeft een grote kans op vervelende en heftige bijwerkingen, dat is best spannend. Het zal ook wat tijd kosten om Jurre goed in te stellen op de medicijnen. Als er nauwelijks bijwerkingen zijn is er een kans dat we vrij snel daarna weer naar huis mogen. Zijn er wel bijwerkingen dan moeten we rekenen op zo’n 2 a 3 weken opname. Allemaal dus nog onzeker en spannend. We hadden het idee om Sifra mee te nemen voor die periode van behandeling, maar hebben toch besloten dat niet te doen. Voorlopig zijn we ook allebei vrij van het werk en kunnen we ons dus helemaal focussen op Jurre.
Rest mij nog te melden dat we pas over 3 a 4 maanden iets kunnen zeggen over het resultaat. Tot die tijd zal er intensieve controle nodig blijven (bloedcontrole, nierfunctie en volgens mij nog veel meer)...
 
En ja, dan vragen jullie je misschien af hoe het met ons is... Jurre is er al best klaar mee, soms is hij verdrietig en wil hij graag naar huis. Maar vaak is hij ook gewoon vrolijk en opgewekt en kunnen we hem goed vermaken en met hem spelen. Erg wisselend dus. Met onszelf.... tja, ik leef best wel op de automatische piloot en raak wat afgemat qua emoties. Het is ook zoveel allemaal dat ik er eigenlijk geen ruimte aan wil geven. Ik weet dat het moet en alles, maar ‘mama’ moet ook overeind blijven staan, dus is het beter niet bij de pakken neer te gaan zitten.
We hebben nu vooral kracht en uithoudingsvermogen nodig, dus misschien willen jullie daar voor bidden.
En met Sifra gaat het ook best aardig. Die heeft ook soms haar moeilijke momenten, maar we proberen ook erg om haar te denken. Ze logeert voorlopig weer bij opa en oma.
 
Oke, tot zover deze update. Bedankt voor jullie meeleven, kaartjes, gebed, duimen enz.... We houden jullie op de hoogte.
 

Groetjes, Sebastiaan, Maaike Sifra en Jurre.

maandag 2 december 2013

Deel 11

Daar zijn we weer.
Na een heerlijk weekendje met z’n 4-tjes thuis en sinterklaasavond gevierd, is vandaag het rauwe leven weer begonnen. Vanmorgen had Jurre koorts die met paracetamol wel weer weg ging maar die ‘s middags gewoon weer terug kwam. Toch maar weer de arts van het AMC gebeld. Die leek het toch beter dat we ons in weer kwamen melden in MCA. Daar is Jurre weer opgenomen. Er is een long foto gemaakt waar toch weer een sluier op te zien is. Hij heeft weer een infuus gekregen en krijgt nu antibiotica voor een schimmel. Ze kunnen niet zo goed begrijpen waarom hij nog ziek is na alle antibiotica van vorige week. (tsja, dat zouden wijn ook wel willen weten) De dokter in het AMC wil hem graag snel laten overplaatsen naar Amsterdam, dus daar wachten we nu op. Verder gaat het gesprek van morgen wat we hebben over de behandeling, gewoon door.
To be continued.

Groetjes, van ons.