Toch weer een ietwat dalende lijn zichtbaar....
Vorige week waren de bloedwaardes van Jurre al wat gezakt en vanmorgen bleek het nog meer gezakt.
Helaas was dus echt weer een bloedtransfusie nodig. Jurre heeft zich weer heel stoer gedragen met het prikken vandaag. Wat zijn we trots op ons mannetje!
Komende dinsdag staat weer (volgens protocol) een beenmergpunctie gepland. Jurre reageerde opnieuw stoer; 'dat voel ik toch niet want ik slaap!' En idd, dat is zo... Opnieuw moet Jurre onder narcose en gaan ze kijken hoe het in zijn ruggenmerg is. Of er aanmaak is van nieuwe cellen.
We willen vragen of jullie aan ons willen denken de komende dagen. Middels gebed, kaarsjes etc. We hopen echt dat we hoopvolle uitslagen eind augustus mogen krijgen.
Even niet meer inspiratie om over te schrijven... Tot de volgende blog maar weer!
Nog even een leuke foto van de bloedtransfusie vandaag! Ze maken er gewoon wat van ;)
Ja, toen was het even stil, want we hebben lekker vakantie. En wat voor een!
Zoals jullie allen niet ontgaan is treffen we het met het Hollandse weer en dat scheelt al een hoop ;)
Maar hier weer even een update, niet alleen over onze vakantie, ook even over Jurre.
Wat waren we blij begin juli dat Jurre vlak voor zijn verjaardag weer naar huis mocht. We hebben toen ook heerlijk zijn verjaardag gevierd en zijn ons daarna gaan richten op de vakantie. Het zou een vakantie worden zonder medische handelingen en dat is (God zij dank!) ook gelukt.
We hebben een onbezorgde week op de camping mogen zitten. Al plonzend en spelend hebben de kinderen zich vermaakt zoals dat ook hoort. Gek is dat, om in je stoel te kijken naar Jurre, spelend en dansend tussen de andere kids en je te beseffen wat er allemaal de afgelopen tijd is gebeurd. Dat het helemaal niet zo vanzelfsprekend is dat hij zo enthousiast mee danst... Dat het voor ons bijzonder is dat hij nu heerlijk kan zwemmen... Dat hij er nu, mede door de wat betere bloedwaarden, eindelijk weer uitziet als een blakend gezond kind... En dan kun je zowat een brok in je keel krijgen, maar dat hebben we niet teveel toegelaten, we hebben er vooral maar heel veel van genoten!
Ook nu we nog een weekje thuis vakantie vieren, genieten we met een grote G. We doen echt lekker waar we zin in hebben...
Vandaag moesten we dan toch weer wel naar het AMC (na 2 weken afwezigheid !?!). Helaas is Jurre zijn hb weer gezakt onder de grens van een noodzakelijke bloedtransfusie. Maar in overleg met de dokter schuiven we het nog even een paar dagen voor ons uit. Jurre is zo energiek, dat wij het eigenlijk niet nodig vinden. Gisteren zijn we naar het strand geweest, Jurre heeft het hele stuk op eigen benen gelopen! Vandaag waren we een dagje in het Aviodrome en ook dat hebben we zonder buggy gedaan. Voor veel mensen zal dat weinig bijzonder zijn, voor ons is het een overwinning. Tuurlijk was Jurre vandaag moe, maar dat waren wij ook! Oftewel; we gaan gewoon dinsdag of woensdag weer een keertje extra naar Amsterdam om te kijken hoe zijn bloedwaardes zijn en dan besluiten we weer verder...
De rest van de bloedwaardes was akkoord; de witte nog mooi op peil en de bloedplaatjes nog steeds op 20, net als 2 weken geleden. Vooruit, daar doen we het voor...
Nou, genoeg gekletst weer. Hier nog even een leuke foto van de vakantie... Nog 3 vakantiedagen te gaan. Dan moeten Bas en ik weer aan het werk. Maar die 3 dagen gaan we nog even uitbuiten.... :p
Liefs!
Sebastiaan, Maaike, Sifra, Jurre & .....
We zijn weer thuis!
Gisterochtend, zondag, waren we rond 10 uur weer thuis! Heerlijk!
Alle antibiotica zat er voor die ochtend alweer in en we konden met een gerust hart en koortsvrij jongetje weer vertrekken.
Thuis heeft Jurre zowat een uur in bad gelegen, lekker spetteren en weken, zonder bang te zijn dat de pleister nat wordt...
's Middags hebben we al even zijn verjaardag gevierd en wat is het dan maf te bedenken dat hij die ochtend nog in het ziekenhuis had ontbeten.
Nu weer een dag verder is het alsof er niets gebeurd is. Ons jongetje is weer fit en vrolijk en heerlijk gezellig. We kijken uit naar een fijne verjaardag en zullen vol spanning toch donderdag weer bloed moeten laten prikken. Onze dokter is vol goede hoop... en wij natuurlijk ook, maar met een kleine slag om de arm.
Bas en ik zijn lekkere plannetjes aan het bedenken voor tijdens de vakantie, we gaan het er flink van nemen!
Voor nu nog even een foto van een trotse Jurre gisteren.
Als u op de hoogte gehouden wilt worden van een nieuw blog kunt u op de home-page uw emailadres invullen, bij de rode pijl. U krijgt dan bericht wanneer er nieuws is. Dan hoef ik dat niet elke keer weer rond te mailen.
Reageren op de blogs kan ook. Ik lees die reacties (in mijn mail), maar plaats ze niet per se...(heb ik besloten). Dus laat gerust van u horen! Dan doen wij dat ook!
Nieuws hebben we weer... Hoewel we vanochtend dachten dat we toch vanwege een virusje in het ziekenhuis beland waren, kregen we rond 12 uur ander bericht.
Uit de bloedkweken blijkt toch een bacterie te komen en wel een stafylococ. De lijn in Jurre zijn arm is dus na 7 maanden besmet met een infectie. We kregen de keus; 10-14 dagen antibiotica om de lijn weer schoon te krijgen of de lijn eruit.
Hoewel het een heel gek idee is hebben wij de keus gemaakt om de lijn eruit te laten halen. We hebben met Jurre heel snel een heel groot voordeel gevonden; namelijk lekker weer douchen en badderen en zelfs zwemmen! Maar ja, de nadelen zijn er ook en die zijn best spannend. Voor elk bloedonderzoek dat plaats moet vinden of elke bloedtransfusie zal er weer geprikt moeten worden in Jurre zijn arm of handje. We zullen zien hoe hij dit psychisch weer gaat handelen. De pleister bij zijn lijn elke week verschonen was een groot drama, we zullen zien of hij de prikken elke week weer aan kan. Grrr... het is allemaal niet wenselijk, maar goed, het is nu gewoon zo.
We hebben goede hoop dat het met de bloedwaardes de goede kant op gaat en met dat in het vooruitzicht zij de arts vandaag zelfs al dat er misschien wel wat minder bloedonderzoek gedaan hoeft te worden (dan wekelijks nu).... Huh? Willen jullie bidden, bidden, bidden voor stijgende bloedwaarden? Dat zou toch fantastisch zijn?!
Voor nu heeft Jurre dus weer een linkerarm zonder pleister (na 7 maanden), maar wel even een tijdelijk infuus tot hij weer naar huis mag. We kregen wel nog een extra nacht ziekenhuis cadeau, want de antibiotica-kuur is verlengd met 48 uur. Dat is dan weer even jammer, maar ja, opnieuw....niets aan te doen. We zijn blij dat we erachter zijn gekomen waar de koorts vandaan is gekomen.
We gaan in de vakantie onwijs genieten van een arm zonder lijn en daarna zien we wel weer.
Bedankt voor al jullie reacties op het blog en na de opname van Jurre. Lief dat jullie zo meeleven.
Even nog een fotootje van Jurre, van gisteren. Er staat in de gang een prachtige grote verrassingskast van de Cliniclowns met allemaal leuke laatjes erin. Heel veel plezier kun je daaruit halen en dat is precies wat je op deze foto ziet.
Tot gauw! Ik hoop dat het volgende blog gaat over Jurre zijn thuiskomst!
Groetjes,
Maaike
Ja, nu kan ik aldoor met een titel beginnen... En die is vandaag 'niet verwacht'.
Namelijk 'niet verwacht' dat ik zo snel al een nieuwe update zou moeten schrijven.
Maar helaas is het zo en niet met prettig bericht.
Jurre is voor een periode van minimaal 3 dagen opgenomen in het MCA. Met een beetje pech zitten we er 5 dagen en met nog meer pech kan het ook uitlopen naar 10!
Vanmorgen leek er nog niets aan de hand, we zijn gewoon op controle geweest in Amsterdam. Maar toen we thuis kwamen kreeg hij vreselijke koorts. Gisteren was hij ook al wel benauwd en dus vond de arts het beter dat we naar het MCA zouden gaan. Eigenlijk kon ze al melden dat ze een infectie vermoed en dat Jurre 3 dagen moet blijven. Een infectie dan in- of bij zijn picc-lijn, de lange lijn die fungeert als infuus. Dat zou natuurlijk balen zijn en er is dan ook een kans dat ie er uit moet....
We balen natuurlijk enorm, maar hij is er ook wel pittig aan toe (koorts en makkig). Dus misschien zijn we precies op tijd naar het ziekenhuis gegaan en zal een eventuele infectie geen kans hebben door de antibiotica.
Toch is het weer gek. Sifra weer bij opa en oma voor een paar nachten. Bas in het ziekenhuis bij Jurre op een stretcher en ik alleen (met een dikke buik) in ons eigen bed :s....
We hadden nog maar 2 dagen voor de boeg voordat de vakantie (eindelijk) zou beginnen. En Jurre zou morgen afscheid nemen van het kinderdagverblijf. Allemaal weer doorgekrast en terug naar leven bij de dag....
We hopen echt dat we volgende week Jurre zijn 4e verjaardag kunnen vieren en volgende week toch voor een weekje op vakantie kunnen.
Willen jullie daarvoor expliciet bidden? Dat we even lekker met z'n viertjes van elkaar en rust kunnen genieten? En dat de infectie beperkt mag blijven?
De bloedwaardes van vandaag waren wel weer aardig; de witte nog steeds goed, dus weer een week zonder injecties en de bloedplaatjes weer gestegen van 13 naar 15. Hb wel gezakt, wanneer dat toch een keer stijgt uit zichzelf ?!?
Nou, tot zover weer even. Verspreid het bericht dat Jurre zijn verhaal nu te volgen is via dit blog. Wat ons betreft mag iedereen het lezen hoor!
Wie weet snel weer een update! Ik ga nu slapen!
Groetjes,
Maaike
