Menu

maandag 16 maart 2015

Deel 61

Ik kan even geen titel verzinnen. Even kort een update...

De waardes waren flink gezakt, ook afgelopen donderdag toen we op de reguliere controle moesten komen. De dokter kon weinig anders uitbrengen dan 'he, dit is niet wat we willen...'
Nee, dat klopt. We hadden gehoopt (en stiekem verwacht) alleen nog maar stijgende lijnen te gaan zien. Gek he, dat dat zo werkt. Je bent blij na zoveel intensieve weken uit het ziekenhuis te komen, met z'n drietjes! En dan denk je 'hup, kom maar op met dat herstel!' Vanaf nu bergopwaarts!
Nee dus. Donderdag is er veel extra bloedonderzoek gedaan en vandaag moesten we weer terug komen om die resultaten en nieuw bloedonderzoek te bespreken.

Vandaag gelijke waardes en lichte stijgingen. Kijk ;) Dat is ietsje beter... De dokter (niet onze eigen arts) kon ons iets meer tekst en uitleg geven. De dalende lijn is zichtbaar in de witte bloedcellen, de afweer... Dat is balen, want die kun je niet aanvullen door middel van transfusies en is juist zo belangrijk in het dagelijks leven. De andere lijnen (de rode bloedcellen en de bloedplaatjes) doen het best aardig.
Het lijkt erop alsof Jurre zijn eigen afweer aan het afbreken is. Dus een soort auto-immuun reactie... Grrrr... Daar komen we net vandaan, zo heeft Jurre zijn aplastische anemie (AA) opgelopen. Maar deze reactie heeft niets te maken met de AA...
We moeten blijven afwachten en Jurre wordt heel goed in de gaten gehouden. Een infectie zou wel problemen op gaan leveren, dus we hopen en bidden dat dat onze deur voorbij gaat.
Dus verder op deze voet. Donderdag moeten we alweer heen...
Weer prikken :s ...dat zal nooit wennen.... :s

Het dagelijks leven met Jurre gaat verder aardig zijn gangetje. Zijn energielevel is nog steeds best laag, hij maakt lange nachten, zit veel op de bank, eet heel weinig tot (liever nog) niets en heeft een beperkte energie-voorraad.
Behalve zijn mond, die staat niet stil....;p
Talloze vragen vuurt Jurre de hele dag af.... Gezellig, maar soms ook flink vermoeiend.

Tot zover maar weer... Groetjes van ons!
 

zondag 8 maart 2015

Opnieuw thuis... (deel 60)

Poeh hé... Het 60ste stukje wat ik schrijf... Nooit gedacht dat het zover zou komen.

De titel is 'opnieuw thuis' en velen van jullie weten dat ook al wel. Maar even een blik op de afgelopen week.

Vorige week zondag, nog opgenomen i.v.m. de bacteriële infectie, kregen we al een goed bericht te horen. De waarde van het adeno virus waarvoor Jurre ook nog behandeld werd, met een infuus 3 x in de week, bleek prachtig laag. En dan gooit de weekend-arts meteen de opmerking eruit 'dat dan de lijn er uit mag/moet'.... Huh?! Maar dat zou betekenen dat Jurre dan langer dan maandag moest blijven. Dat is goed nieuws, maar voelde voor Jurre helemaal niet fijn.
Hij keek zeer uit naar de dag (maandag ;)) dat hij weer naar huis mocht! Wij uitleggen dat het echt wel fijn nieuws was en dat hij dat ook zo moet bekijken. Maar ja, een kind van vier... Dat gaat niet...

Op maandag opnieuw een gesprek met de (zaal-)arts, met een iets andere visie. We mochten naar huis (joepie!) en afhankelijk van het bloedonderzoek van die dag, gingen we kijken of de lijn eruit mag. Onzeker hoe het dus weer verder zou lopen, maar wel heerlijk om naar huis te gaan. Op dinsdag kregen we telefonisch het prettige bericht dat de viruswaarde nog steeds heel laag is. Wat fijn! Dat is overwonnen. Dat heeft het lijf mooi opgelost, met hulp van de medicijnen via het infuus.

Opnieuw naar het WKZ, deze keer op donderdag; Jurre zijn lijn werd onder narcose verwijderd. Helaas duurde het heel lang voordat Jurre eindelijk aan de beurt was. Dat arme jochie zenuwachtig en met een nuchtere maag... We moesten er om twaalf uur zijn en Jurre ging om kwart over 3 eindelijk 'onder zeil'. Poeh hé, wat is het toch lastig om zo lang te wachten, zucht... Ik ben er niet voor gemaakt ;P
Helaas bleek ook dat de bloedwaardes van Jurre flink gezakt waren... Ik schrok me rot. Helaas hoorden we de avond daarvoor dat stoere Anton (van JZHMH, link die ik op Facebook had gezet) zijn strijd had verloren. Dat hakt er in, zo'n bericht. En ook al gaat het best aardig met Jurre, zakkende bloedwaardes wil je gewoon niet. Dan borrelt de angst, die al zolang geworteld zit in je lijf, in alle hevigheid weer op. 'Hoe kan dit', 'is dit het begin van afstoting', 'zijn we niet voorzichtig genoeg?'.... Allemaal vragen die door je hoofd razen.... Gelukkig kon Jurre wel onder narcose gebracht worden ondanks de waardes, dus dat verliep allemaal prima.

Aan het eind van de middag kwam de arts even langs om wat tekst en uitleg te geven. Ook zij weet niet waar het 'zakken' precies vandaag komt en kon mij niet voor 100% geruststellen. Maar wat we wel weten is dat er afgelopen week weer een hoop is gebeurd in Jurre zijn lijf; de antibioticakuur, de virusmedicijnen. We hebben besloten Jurre zijn lijf een week de tijd te geven (een paar medicijnen even te stoppen) om weer wat te herstellen van alles wat gebeurd is. Hopelijk komen de bloedwaardes dan weer wat op...
Zouden jullie deze week weer gericht willen bidden voor Jurre zijn bloedfabriek? Dat ie cellen gaat maken en maken en maken.... Hup!

Al met al is het best lekker om thuis te zijn, maar de zorgen blijven. Er is een hoop te verwerken en echt achterover zitten en uitpuffen is er nog niet bij. Dat blijkt maar weer afgelopen week. Zomaar kan er wat gebeuren waardoor je ziet hoe broos Jurre zijn gezondheid nog is.
Maar toch verlangen we ook wel weer naar het normale leven. En dat is misschien ook wel het moeilijkste. Je hoopt dat alles weer normaal wordt, maar weet dat dat nog lang niet voor elkaar is...

Nou, ik stop weer. Fijn als jullie deze week weer voor ons willen bidden; voor de bloedfabriek, geduld en rust. En ook vertrouwen, eindeloos vertrouwen dat het echt goed gaat komen....!

Met een vriezer vol en kinderen die vol met eet wensen zitten, wil ik ook vanaf hier iedereen bedanken voor het koken de afgelopen maanden. We hebben er volop van genoten, maar het is toch tijd om de draad zelf weer op te pakken. Dus bij deze heffen we het kookrooster op! Voor diegene die dus nog op het rooster staan voor de komende week; het is niet nodig.