Op naar 2016 (deel 72)

Zo op het randje van het jaar 2015 is het natuurlijk helemaal niet gek dat we terugkijken. Gisteravond dacht ik nog 'ik schrijf op 1 of 2 januari wel wat op het blog', maar dat lukt me toch niet. Want er valt toch een hoop te schrijven over 2015; het was een bijzonder jaar. Nooit zullen we dit jaar vergeten, het jaar dat Jurre een nieuwe bloedfabriek kreeg. 

De kids zongen net in bad 'laat het los, laat het gaan, smijt (sorry voor het taalgebruik) het ziekenhuis uit het raam (dit is een liedje van 'Frozen' maar dan met een aangepaste tekst ;). En zo voelt het een beetje, maar toch ook weer niet. Wat een ellendige tijd hebben we daar gehad, maar wat zijn we ook dankbaar voor de kennis en kunde en zorg van het ziekenhuispersoneel van het WKZ en het AMC.
We hebben dit jaar superveel zorgen gehad, maar gelukkig ook al heerlijke gezellige liefdevolle zorgeloze momenten of zelfs dagen! 

Het jaar waarin we ongelooflijk veel kilometers hebben gereden naar Utrecht, waarin we heel veel 'prakjes' kregen, en heeeeeeel veel post. Het jaar waarin we haren verloren, maar het ook gelukkig weer terug kwam. Het jaar waarin eindelijk een stijgende lijn te zien was. Het jaar waarin energie zienderogen groeide. Een jaar vol dankbaarheid in allerlei opzichten. Ook een jaar waarin een baby een banjer werd en een meisje een steeds meer zelfstandige dame. En ons jongetje Jurre werd eindelijk de 5 jarige kleuter waar we zolang op hebben gehoopt. Er was heel veel gebed, veel om voor te danken en gelukkig ook heel veel liefde. Er waren teleurstellingen, maar er was vooral de hoop... En uiteindelijk dus toch zoveel moois.   

Nou ja, wat ik maar wil zeggen... We hebben veel om op terug te kijken maar we kijken vooral hoopvol vooruit! Wat een rijkdom is gezondheid toch. Want we kunnen gewoon spontaan naar Monkeytown (afgelopen dinsdag) en ook nog de volgende dag spontaan naar de Goudvis. Het maakt allemaal niet meer uit, joehoe!
Moet ik gelijk denken aan de kindjes en ouders (die dit blog ook meelezen) van kindjes uit het WKZ die nog volop met de strijd bezig zijn. Het is echt vreselijk om hun verhalen te horen en te lezen. Zij zaten een jaar geleden daar waar wij ook zaten, maar nu nog steeds (!). Het maakt me verdrietig en stil. Wat hoop en bid ik voor al die kindjes en ouders op een wonderbaarlijk 2016 waarin eindelijk gezondheid komt en 'verlossing'....

(...Heb ik aldoor in mijn achterhoofd dat ik nog een blog ga schrijven over de doppen en de statiegeldflessen, maar het voelt even niet zo geschikt om dat nu te doen. Dus, volgende week... ;) 

Onze kerst(b)engeltjes...

Kerstgroet (deel 71)

Voor u allen een kerstgroet! 

Binnenkort volgt weer een zelfgeschreven blog...

Wensdag :D (deel 70)

Nog net even op het nippertje een blog... We vertrekken namelijk over 11 uur met z'n tweetjes naar Wenen voor een heerlijk weekendje weg. 

Eindelijk was het zover op woensdag 2 december... Wij wisten het al eventjes, maar voor Jurre was het een complete verrassing; zijn wensdag van Make a Wish. Een lange tijd geleden, op 1 april, was zijn wens al opgehaald door de wenshalers. Wat een verschil hoe Jurre zijn conditie toen was en hoe nu! Hij zat toen als een ziek misselijk kaal mannetje op de bank te bedenken wat hij ook alweer lekker en leuk vond. Hij had toen de wens uitgesproken 'iets met dieren' te willen. En al was zijn lievelingskleur en lievelingseten inmiddels wel veranderd ;) de wens op zich bleef al die maanden gelijk. Jurre zijn wens was natuurlijk niet echt specifiek, dus we lieten ons helemaal verrassen op de dag zelf. En hoe!!! 

Rond kwart voor elf werden we opgehaald door een echte limousine! Echt te gek! Op de zijkant Jurre zijn naam in zijn 'oude' lievelingskleur paars ;) Van binnen opgeleukt met allemaal lekkers, kleine cadeautjes en 5 heerlijke zachte pluchen zeehonden. Filmpje op van Freek in het wild, top! We hebben ons heel speciaal gevoeld en echt genoten van de rit. 

We bleken richting Friesland te rijden... Na een uurtje kwamen we aan in Franeker en hebben we geluncht bij Monkeytown. En natuurlijk heerlijk gespeeld. (Ik wil heel na elke zin een smiley toevoegen of twee uitroeptekens. Ik zal proberen me in te houden...)  

Vervolgens ging de reis verder en lagen er drie cadeautjes in de limo. Alle drie de kids kregen een overall met hun naam erop. En Sifra en Jurre kregen er ook nog een paar laarzen bij (overigens, Sifra trekt dat dan blij aan, Jurre natuurlijk niet ;P). Bleek dat we uit mochten stappen bij Aquazoo in Leeuwarden.

                                     

We hadden de dierentuin bijna voor ons alleen. Heerlijk! De hele dag waren er twee mensen van Make a Wish mee en nu Erben even in de buggy sliep nam een van hen hem even mee op sleeptouw en hadden we dus heerlijk de tijd en aandacht voor Sifra en Jurre. 

   

 

Rond 15 uur moesten we ons weer melden bij de kassa. Daar stond Sven de dierenverzorger op ons te wachten omdat we iets leuks gingen doen. Hij nam ons mee naar de zeehonden, de lievelingsdieren van Jurre. En ja hoor! Sifra en Jurre mochten ze voeren. Echt heel leuk en bijzonder om even zo de aandacht te krijgen. Jurre genoot stilletjes, Sifra met zichtbare volle teugen en ook onze harten maakten een sprong. Het was gewoon echt geweldig!

Na de zeehonden gingen we ook nog met een teil vol lekkere appeltjes naar de ringstaartmaki's. Nou, dat was ook zo leuk! De beestjes zijn gek op appel, maar eigenlijk ook wel rustig. Soms klimmen ze even op je, maar dat vooral bij Sven en papa. Jurre heeft echt genoten! Kijk maar naar die lach op zijn gezicht op onderstaande foto! Echt, zo prachtig... Als je weet (en dat weten jullie) waar we vandaan komen, dan is deze vreugde op Jurre zijn gezicht zo veelzeggend... En om emotioneel van te worden. 

Op zo'n dag gaan de afgelopen 11 maanden als een flits voorbij. Wat hebben we een hoop meegemaakt! Maar wat zijn we blij dat het, na een flink diep dal, vooral een stijgende lijn mocht zijn. Wat zijn we intens gelukkig met de conditie van ons mannetje. Wat lijken we nu weer op een gewoon doorsnee gezin! En wat fijn dat we nu zo'n heerlijke dag mogen beleven met z'n vijfjes!

Na een voldaan gevoel en nog een pluchen ringstaartmaki (3x) mee voor thuis konden we weer in de limo stappen richting Noord Holland. Even uitpuffen, lekker nog een filmpje kijken, snoepen en nakletsen. 

De laatste stop was bij pizzeria 'La Brocca' in Heerhugowaard. Daar mochten de kids ook nog eens hun eigen pizza maken. Ook leuk! We hebben de dag dus zelfs nog heerlijk af kunnen sluiten. Het was echt top! Ook nog weer cadeau's gekregen om thuis nog verder te kunnen spelen (een zeehondenspel en Playmobil met dieren). 

Het was echt overweldigend! We hebben alle vijf (ook Erben, echt zo heerlijk) genoten! En zoals ze ook wel eens aangeven bij Make a Wish; dit was echt een dag om nooit te vergeten!!!!!! 

's Avonds in bed bad Sifra dan ook 'lieve Here God, ik wil U bidden of ik ooit weer zo'n leuke dag kan beleven'...  

Dopjes...(deel 69)

Wat een leuke reacties na het blog van vorige week :D

De blijdschap is goed overgekomen bij iedereen, maar het feit dat we actie willen voeren ook ;)

Heel veel mensen hebben al aangegeven graag mee te willen helpen met doppen sparen. Dat is super! Hier even een uitleg over welke doppen...

Welke doppen zijn geschikt om te sparen?

Alle doppen gemaakt van Polypropyleen (PP) en Polyethyleen (HDPE of PE-HD)).

De PP doppen zijn te herkennen aan het recycle logo met een 5 of 05 erin. Deze zitten onder andere als deksel op potten van levensmiddelen zoals pindakaas of pasta 

 

De HDPE doppen zijn te herkennen aan het recycle logo met een 2 of 02 erin. Voorbeelden hiervan zijn doppen van flessen frisdrank, zuivelpakken of pakken van vruchtensappen. 

Er zijn nog meer verpakkingen waarin deze logo's te vinden zijn. Het is NIET de bedoeling om deze te sparen. Het gaat echt alleen om de doppen. 

BELANGRIJK:

• Alle doppen moeten schoon zijn (om schimmelen te voorkomen)
• De doppen mogen geen stukjes papier of zilverfolie restjes bevatten

Als je een tasje hebt gespaard en er graag vanaf wil dan mag je ze gewoon bij ons afgeven hoor! Ik ga ze gewoon regelmatig inleveren en houdt dan bij hoeveel we al opgehaald hebben. Het is namelijk zo dat de doppen ingeleverd worden en dat het recycle-bedrijf het geld overmaakt naar Kika. Daar hoeven wij verder niets voor te doen.

Denk er even om dat de doppen goed schoon moeten zijn (ivm schimmelen)! En soms zit er ook in de blauwe melkdoppen een rond stukje propyleen. Dat kun je er even met je nagel zo uitvissen...














Dank alvast! En succes met sparen ;)

Groetjes,
Maaike

ps. Het eerste verzamelpunt is trouwens al ontstaan; de J.D. van Arkelschool...

En,... aktie! (deel 68)

8 september het laatste stukje geschreven en nu is het alweer bijna 8 november...
En als het goed gaat valt er ook weinig te melden, wat heerlijk hè!

Waar zal ik beginnen met opschrijven hoe het nu gaat met Jurre en met ons.... Het voelt gewoon zo fijn! Jurre bruist van de energie! Hij gaat elke dag weer met superveel zin naar school. Hij speelt daar heerlijk en doet niet meer onder voor zijn klasgenootjes. Regelmatig hebben we nu te maken met 'stoere jongens gedoe'... Jurre is ook heerlijk opgewekt.
Ik kreeg laatst de vraag of we Jurre weer herkennen van 'voordat hij ziek was'... Maar het gekke is dat we dat bijna niet meer weten. Bovendien was hij toen 2,5 jaar oud, dus dat is echt een heel verschil met een energieke kleuter van 5!

We hebben de grootste zorg en het 'grote zorgen' nu wel achter ons kunnen laten. Het went heel snel dat er geen medicijnen gegeven hoeven te worden, dat we alles kunnen doen wat we willen en dat we maar weinig ritjes naar het ziekenhuis hoeven te maken. Tuurlijk denken we nog heel vaak aan Jurre zijn ziekte, maar we kijken (en kunnen dat nu, vol vertrouwen) ook vooral vooruit!
Aan de ene kant lijkt het nog maar pas geleden dat we voor de stamceltransplantatie stonden (en er middenin zaten) en aan de andere kant voelt het ook weer als 'een leven terug'... Het is misschien moeilijk voor te stellen, dat is het voor mij/ons soms ook.
Nu ik ook weer een andere baan heb, heb ik ook het gevoel dat ik weer meer Maaike ben. Mijn nieuwe collega's hebben heel het verhaal van Jurre niet meegemaakt en daar start je dus eigenlijk met een soort schone lei. Heerlijk even...
Vorige keer deed ik een beetje vaag, maar toen wist ik zelf ook gewoon nog niet genoeg over de baan. Maar... Ik werk bij de Beenkliniek Alkmaar, zie www.been-kliniek.nl Heerlijk dichtbij, lekker hard werken, fijn contact met patiënten, leuke collega's en voor 2 dagen in dienst genomen. Echt top!

Wat nog wel elke dag de overhand heeft is gewoon het intense genieten en de grote dankbaarheid! Er zijn zoveel kleine dingetjes (van het dagelijkse ritueel) die nu zo soepel lopen of waarin Jurre zo geniet... en dat doen wij dan dus ook! Het eten, zijn zelfstandige spelen, zijn inzet op school. Hij gaat voor de lol nu voetballen buiten. In het bos is hij niet te houden en zelfs het duin bij Petten beklimt hij als snelste... Die dankbaarheid zit zo diep en voelt echt als een cadeautje! Hoe anders stonden we er begin dit jaar in, met het idee van misschien wel het verliezen van je kleine mannetje...

Het was afgelopen woensdag 'dankdag' in de Nederlandse kerken. De hele dag kon ik nadenken over alle punten van dankbaarheid die wij het afgelopen jaar mochten ontvangen... Het is onbeschrijflijk en daarom kwam ik ook uit op het lied '10 000 redenen'...
https://www.youtube.com/watch?v=KeVjB-SXqwU

We zijn donderdag op controle geweest, na ruim een jaar weer, in het AMC in Amsterdam. Eerst dacht ik daar wel heel relaxed op af te gaan, maar uiteindelijk was het toch spannend. Ook Jurre had er totaal geen zin in, maar goed, we moesten gewoon en gelukkig... Bas en Erben gingen gezellig mee. Het bloedprikken ging goed en het gesprek met 'onze' dokter was fijn. Het advies qua behandeling dat ze toen gaf, heeft het gewenste resultaat gegeven en daarvan kon ze nu het springlevende bewijs zien! De bloedwaardes kregen we pas telefonisch toen we alweer thuis waren en die waren echt super! Ook weer fijn! De volgende controle is pas weer in januari, als ook bijna het eerste jaar na de transplantatie voorbij is...

Nou, nu stop ik even met alle enthousiaste kreten aldoor... ;) Ik had jullie vorige keer al gemeld dat ik in dit blog jullie medewerking zou vragen, dus hier komt ie :D
Een jaar na de transplantatie mag de vlag uit en kunnen we taart eten. Natuurlijk blijft het leven best een beetje spannend voor Jurre, maar dan gaan we echt echt ECHT vieren dat het zo goed gaat met Jurre.
We willen als gezin graag het jaar 2016 gebruiken om onze dankbaarheid te tonen. We hebben sinds 2013 zoveel mooie stichtingen leren kennen, we hebben heel veel patiëntjes gezien en heel veel verhalen (met goed of slechte uitkomsten) gehoord. Wat is er toch een hoop narigheid op de afdeling 'Oncologie'... We hebben het idee dat we iets terug willen doen... En hoe doe je dat dan...? Misschien helpt het als we al die stichtingen een kleine financiële bijdrage geven, zodat zij ook weer meer zieke kindjes kunnen helpen. En dan kunnen we natuurlijk onze spaarrekening plunderen... Maar de saamhorigheid die we (vooral) afgelopen jaar hebben ervaren was zo mooi. Wat kun je een hoop mensen bereiken via een blog, via Facebook. Zou het dan ook niet mooi zijn om juist met al die mensen ook een actie te starten?!
Daar willen we ons graag (het komende jaar) als gezin voor inzetten, MAAR.... misschien willen jullie (dus) allemaal wel meehelpen...;)

Idee 1: we sparen een jaar lang plastic doppen voor de stichting KiKa  (http://www.doppenvoorkika.nl/)

Idee 2: we sparen statiegeld flessen
We maken een lijst met alle goede doelen en stichtingen waar wij persoonlijk met ons gezin mee te maken hebben gehad en verdelen daar het verkregen statiegeld over...

Idee 3: Maaike gaat samen met een vriendin in mei 10 km hardlopen met de KiKa-run in Spaarnwoude

Idee 4: Sebastiaan en Maaike vieren in 2016 verjaardagen niet met cadeau's, maar met een giftenpot

En er is ook nog een 5e idee, maar informatie daarover volgt weer :D

Nu moest ik van Bas vooral ook het organisatorische van bovenstaande vermelden. Maar ja, ik weet helemaal niet of en wie er mee willen helpen :D
Maar laten we afspreken dat, als je doppen of statiegeldflessen hebt, je die bij ons thuis kwijt kan! Of dat je die aan me mee kunt geven op school of in de kerk. Jullie weten gerust waar ons huis woont, dus dat komt goed! Ik denk dat ik elke maand even een tussenstand schrijf op het blog of op Facebook. Als je mee wilt helpen, gaaf! Wil je niet, ook prima natuurlijk!

Kortom! Het gaat goed met ons en we gaan lekker aan de gang! Er volgen nog heel wat blogs om over ons actiejaar te schrijven ;)

Groetjes,
Maaike

Deel 67...

We hadden het al eerder over 'geen bericht, goed bericht'...
En dat is nu gelukkig ook het geval hoor!

Ik moet me er echt even toe zetten om weer wat te schrijven. En dat komt vooral omdat het aldoor zo goed gaat en ik dus niet goed weet wat ik moet schrijven.

De vierde schoolweek is alweer bezig en Jurre gaat alle dagen heerlijk naar school. Hij speelt, hij is vrolijk, hij heeft zelfs nog speelafspraakjes daarna. En dat gaat goed allemaal!
Hij eet als nooit tevoren en hij gaat weer naar bed zonder buikpijn. Halleluja!
Al met al blijven we ons verbazen over ons heerlijke 5 jarige jongetje.
Met grote dankbaarheid genieten we van alle doodgewone dingetjes. Hoe klein de situaties soms ook zijn waar we van genieten, het is en blijft bijzonder.

Afgelopen week hebben we ook weer een controle gehad in het ziekenhuis en dat was ook weer prima. De bloedwaardes zijn weer iets beter geworden en zitten nu echt bijna op normaal-waarden. Het gaat zo goed zelfs dat we weer overgedragen worden naar Amsterdam. Dus daar gaan we over 2 maanden weer heen en dan pas over een half jaar weer naar Utrecht. Gek, maar vooral heerlijk...

Voor mij persoonlijk kan ik wel zeggen dat de rust en het ritme van school me weer goed doen. Er is de afgelopen weken een hoop verwerkt en afgesloten in mijn hoofd. Ook merk ik dat er gewoon weer ruimte is voor andere dingen. Ik word weer creatief ;) en dat is een heel goed teken!
Er is nu tijd gekomen om verschillende mensen te bedanken en om afscheid te nemen. En dat is goed. We gaan proberen dat wat is geweest achter ons te laten en vol vertrouwen weer uit te zien naar een mooie toekomst.

Voeg ik na het opnieuw lezen nog een klein stukje toe:
Dit lied komt opeens in me op... 

Breng dank aan de Eeuwige,
breng dank aan de Heilige,
breng dank aan onze Vader
die ons Jezus zond.

Want nu zegt de zwakke: ik ben sterk,
zegt de arme: ik ben rijk,
om wat de Here heeft gedaan voor ons.
Breng dank. 

En het mooie is ook wel dat er ook weer een nieuwe uitdaging ligt voor mij persoonlijk... Ik ga namelijk eind september starten met een nieuwe baan. Ik weet er nog niet echt het fijne van, dus in het volgende blog schrijf ik er wat meer over.
Ook kan ik jullie alvast nieuwsgierig maken voor het volgende blog... Ik ga jullie dan namelijk vragen om hulp.... Iets heel makkelijks hoor, maar ook heel leuk. Ik ga nog even verder met die ideetjes uitbroeden ;)  

Oh ja, we hebben nog leuke foto's toe te voegen. Jurre had afgelopen zaterdag zijn eerste zwemles. Wow! Wat was hij blij :D

Groetjes van ons vijfjes!

Deel 66.... Het gaat goed!

Poeh hé... Weer even terug van weggeweest... (ik blader terug naar het vorige stukje...)

Het is vakantie! We genieten van de laatste dagen met z'n vijfjes vrij. Maandag moet Bas (helaas) weer aan de bak. Maar dan kunnen we zeggen dat we ook echt vakantie hebben gevierd met alles er op en er aan ;)

Vlak voor de vakantie was het nog even druk. Jurre is op 9 juli jarig en dat viel precies in onze periode 'weg', dus er moest nog het een en ander gevierd en geregeld worden voor die tijd. Jurre mocht trakteren in de klas en een klein feestje geven thuis met wat vriendjes en vriendinnetjes. Nou, het was een groot feest en Jurre genoot aan alle kanten.
Maar wat zijn we toch ook blij en dankbaar dat we nu zijn 5e verjaardag mochten en konden vieren!!! Wie had dat gedacht... wat zijn we door een dal gegaan een half jaar geleden en wat ongelooflijk dat we dan nu al weer hier zijn aanbeland.
Want ook de controle in Utrecht (ook nog even lekker in de laatste schoolweek) was weer goed en zoals de dokter zegt 'met stabiele waardes'. Op zondag hebben we Jurre zijn verjaardag ook nog gevierd met familie en vrienden. Het joch was heerlijk verwend ;)

En toen, maandagochtend.... Hup, naar de camping. Het voert te ver om alle details van de vakantie te gaan beschrijven. Maar wat was het heerlijk! Lekker in onze eigen vouwwagen, buiten leven. De kids hebben zich bijzonder goed vermaakt. We zaten op een prachtige camping midden in het bos, voorzien van een prachtig zwembad, speeltuin en een leuk animatieprogramma. De 2 weken vakantie waren eigenlijk gewon te kort. 
Tijdens de vakantie mocht Jurre stoppen met de afstotingsmedicijnen en dat was wel een dagje Efteling waard. We hebben ons verbaasd over de snelheid van Jurre zijn herstel. 
Half mei zaten we in Villa Pardoes en gingen we het Jurre in de buggy door de Efteling. Nu heeft Jurre de hele dag zelf gelopen door de Efteling; van tien tot acht uur 's avonds ;D

En ook op de camping hebben we zo genoten van zijn energie. Zwemmen, rennen, spelen, aldoor in de weer. Hij was nauwelijks zijn bed in te krijgen 's avonds. Gelukkig sliepen de groters (lees: Sifra en Jurre) ook flink uit (na een paar dagen wennen), dus uitrusten ging wel goed. 
Soms overviel me het gevoel van 'weer normaal'. Het is gek, maar je raakt zo gewend aan aldoor maar aanpassen om dat iets niet gaat. Altijd maar bezig met afspraken en medicijnen etc. 
En nu lijkt dat allemaal achter de rug... Het is echt ongelooflijk!

Nu hebben we nog een weekje thuis vakantie gehad. Lekker rommelen in huis en wat daagjes nog er op uit. Het was super! Al vraagt Jurre wel of hij al weer naar school mag...

Donderdag weer controle gehad en ook die was weer prima! We hoeven pas op 3 september terug te komen in Utrecht :D
Oh ja, en eten dat ie weer doet! Hij is een halve kilo weer aangekomen in 3 weken... Ook heel fijn want hij is echt magertjes....

En dan nog weer even een persoonlijke noot. Vlak voor de vakantie heb ik ook de keuze gemaakt om mijn baan op de Radiotherapie op te zeggen. Ik kan het niet meer opbrengen om de gang naar het ziekenhuis te maken om voor andere (dood)zieke patiënten te zorgen. Ik ben, oneerbiedig gezegd, even helemaal klaar met ziekte en dood. Het is voor ons nu tijd om weer een normaal gezin te worden en voor mijzelf om rust te krijgen in mijn hoofd en weer mezelf te worden. Het afgelopen jaar is heel intensief geweest. Begin augustus verliet ik mijn werk voor het zwangerschapsverlof van Erben en kort daarna volgde de intensieve periode met Jurre. Maar vanaf oktober 2013 waren we natuurlijk ook al intensief in de weer met Jurre zijn ziekte.
Ik ga hier thuis lekker voor onze kids zorgen en vertrouw er op dat er in de toekomst vast weer iets leuks en passends op mijn pad komt....

Veel liefs!
Maaike en de rest ;)

Een maand verder.... (deel 65)

Ja ja ja.... Daar is eindelijk weer een stukje.
Ik had even technische probleempjes met het blog.
Maar ik merk ook dat het schrijven op dit blog afhankelijk is van mijn gemoedstoestand... zucht... Die is nog niet altijd optimaal....

Even een update dan maar van de afgelopen maand :D
Het was natuurlijk meivakantie en daarna mochten we eindelijk naar Villa Pardoes.
Ik zal die heerlijke week maar niet beschrijven van activiteit naar activiteit want dan ben ik vanavond nog niet klaar. De ontvangst in de villa was meteen hartverwarmend en ons huisje 'circus' was echt prachtig en lekker ruim.
We hebben optimaal gebruik gemaakt van de onbeperkte toegang tot de Efteling. Welgeteld 4 dagen! Als we niet in de Efteling waren deden we mee aan georganiseerde activiteiten in de villa samen met de andere gasten. Of gewoon even chillen op onze heerlijke loungebank!
Vlak voordat we weg zouden had Jurre nog even last van misselijkheid en diarree, maar gelukkig is dat in Villa Pardoes verdwenen als sneeuw voor de zon.

We hebben ons dus heerlijk vermaakt en voelden ons even heerlijk vertroeteld. Het voelde soms even alsof we weer een normaal gezin waren. Even een paar leuke foto's:

Op de terugweg op vrijdag moesten we weer langs Utrecht voor bloedonderzoek en een doktersbezoek. Na een intensieve week bekruipt mij dan toch weer het gevoel 'zal het allemaal nog wel werken?' Maar gelukkig, de bloedwaardes waren nog steeds stabiel.

En Jurre kreeg het fijne bericht van de arts dat hij 1 a 2 uurtjes per dag naar school mag! Wat een kers op de taart zeg, echt heel fijn. Nu drie weken verder gaat hij inmiddels halve dagen naar school en ook dat gaat goed!

Donderdag weer controle. Medicijnen zijn al flink afgebouwd, komende week mogen we alweer wat stoppen. Misschien dat we rond Jurre zijn verjaardag bijna echt medicijn-vrij zijn. 

Wat onvoorstelbaar! Vooral in mijn hoofd gaan veel van de gevoelens van de afgelopen maanden. Wat is er een hoop gebeurd, maar wat zijn we dankbaar waar we nu zijn.

Jullie allemaal ook maar weer bedankt voor alle medeleven. Ik heb geen idee wanneer het volgende stukje weer komt... (gek hè, dat ik dat nu schrijf ;)

Oh ja! Hij krijgt ook weer een kop met haar ;) :D

Goede berichten (deel 64)

Even kort een berichtje met vooral leuke foto's...

Het gaat echt lekker met Jurre! Hij is goed aan het eten en heeft veel energie.

Ook stonden er allemaal leuke dingen op de agenda, die (integendeel tot heel veel activiteiten de afgelopen jaren) gewoon doorgang konden vinden!

Met de klas naar de kinderboerderij voor het kabouterpad:

Jurre heeft een klein stukje meegelopen (1,5 kilometer?!) met de sponsorloop 'Wandelen voor water' tijdens de Koningsspelen: 

En vervolgens natuurlijk Koningsdag zelf! Hij keek er al een jaar naar uit: op de kar van de J. D. van Arkelschool! Het thema was water en daarom ging Jurre als piraat...

En dan, de klapper van het jaar! We zijn gisteren naar Julianatoren geweest... Jurre keek daar al tijden naar uit en nu het best heel goed ging dachten we 'hup, we gaan gewoon!'. Over twee weken gaan we toch ook naar de Efteling, dus we kijken nu alvast maar eens hoe het gaat....

En het ging geweldig! Jurre heeft alles gelopen en intens genoten van alle attracties. Het zonnetje deed natuurlijk ook goed zijn best, dus het was voor ons alle vier (Erben was bij de oppas...) genieten!

Zie hem genieten hè op alle foto's!!! En wij, van achter de camera, net zo ;)

Groetjes!

Deel 63...

Het werd wel weer eens tijd... Meer dan tijd!
Alweer drie weken geleden dat we iets van ons hebben laten horen.

Bedankt voor alle lieve reacties naar aanleiding van het vorige blog. De vermoeidheid zit diep, maar vooruit, het gaat iets beter... Het zonnetje op je huid helpt al mee.
Nog steeds zijn de avondjes hier maar kort en lig ik heel vroeg in bed.

Maar goed, nu weer over op het jongetje waar het allemaal om draait... Vandaag weer bloed geprikt en de waardes waren opnieuw mooi en stabiel. En dat ondanks dat we vorige week donderdag zijn begonnen met de (belangrijkste) medicijnen af te bouwen. Dit gaat wel in heeeeel kleine stapjes hoor, om transplantatieziekte te voorkomen. Maar kleine stapjes zijn ook stapjes en zelfs hele spannende. Ik was best gespannen vanmorgen... We zijn tenslotte al vaker teleurgesteld. Maar nee, vooruit, het was goed nieuws! Nu hoeven we pas over twee weken terug te komen en mogen we zelfs zonder overleg met de arts volgende week weer een stapje minder medicijnen geven. Dankbaar zijn we daarvoor.

Verder gaat het met Jurre zijn energie ook goed! Hij eet best aardig en doet goed zijn best! Sinds bijna 2 weken is de sondevoeding gestopt en hebben we zelf de sonde eruit gehaald. Superstoer van Jurre en het blijkt ook gewoon goed te gaan. Ietsje afgevallen vorige week, maar dat is er deze week al weer aangegeten ;) 
En verder speelt hij best leuk op momenten dat hij samen is met iemand. We zijn gisteren met de klas naar de kinderboerderij geweest en laatst met de familie naar het bos. Hij klaagt dan niet meer over hem moeten dragen of vermoeide benen. Echt zo bijzonder! Normaal gesproken... Of, nou ja, normaal... Wat wij gewend waren, was dat hij zou 'klagen' over vermoeidheid, maar nu niet! Halleluja!  

We kijken met het hele gezin uit naar een weekje Villa Pardoes half mei. Even met ons gezin lekker verwend worden in een villa naast de Efteling. Jurre kan niet wachten en blijft maar vragen hoeveel nachtjes nog. Maar ook Sifra kijkt er naar uit!

Verder vorige week nog soort van verwend met een compliment in 'het Langedijkertje', ons plaatselijke suffertje... 

Ik zit even op mijn telefoon leuke foto's te bekijken en kom er weer achter wat er nog meer is gebeurd deze week... En dat moet ik toch maar even vermelden.

Mijn oma is vorige week, op 80 jarige leeftijd, eindelijk naar haar Hemels huis gehaald. Ze was al heel lang dement en voor ons nauwelijks nog bereikbaar aanwezig... Op dinsdag hebben we een mooie afscheidsdienst gehad en haar begraven. Sebastiaan en ik mochten een lied zingen, wat voor ons (achteraf gezien) meer een getuigenis leek op de afgelopen moeilijke maanden. Dankbaar... Natuurlijk tranen, maar ook stilletjes dankbaar voor de Heer waar we op terug kunnen vallen. Onze enige troost in leven en sterven.....

U heb ik nodig, Uw genade is

mijn enig licht in nacht en duisternis.

Wie anders zal mijn Leidsman zijn dan Gij?

In nacht en ontij Heer, blijf mij nabij.

Ik vrees geen kwaad, want bij mij is de Heer.

Tranen en leed zijn nu niet bitter meer.

Waar is uw prikkel, dood, wat dreigt ge mij?

Ik triomfeer, mij is de Heer nabij.

En dan ook nog.... onze trouwdag... 9 jaar alweer! (voor de mensen die ons nog niet zolang kennen ;) Hier een foto, kunnen jullie lachen :D

En dan eindig ik met een paar leuke foto's van onze schatjes!

Tot de volgende keer maar weer! Het zal weer even duren... Laten we zeggen 'geen bericht, goed bericht...'

Liefs,

Sebastiaan, Maaike

Sifra, Jurre & Erben

Griep! (Deel 62)

Lieve allemaal.

Het is alweer ruim 2 weken geleden sinds we wat van ons hebben laten weten. Dat merken we door wat bezorgde mailtjes en berichten. "Hoe gaat het? We horen niets...." Sorry daarvoor. Bij deze weer even een update.

Het vorige blog eindigde met een hele kleine stijging in de witte bloedcellen. We werden een paar dagen na het laatste bloedonderzoek gebeld dat een bepaalde medicijn spiegel in zijn bloed veel te laag was en dat we de dosering daarvan flink moesten verhogen. Dit medicijn is een afweer-remmer. Dat klinkt een beetje tegenstrijdig. Zijn afweer hoeft toch niet geremd te worden maar juist gestimuleerd? Maar het medicijn doet wel zijn werk om de afweer op pijl te houden. Mits de spiegel dus juist is. Een week later bleken de waardes dan ook weer flink gestegen! En ook afgelopen donderdag waren ze weer mooi. Iets om weer blij en dankbaar voor te zijn. Maar we zijn best gereserveerd daarin, door de afgelopen weken. Ook zijn de bloedwaardes dus nog heel afhankelijk van medicatie en dat moet op termijn dus ook nog afgebouwd gaan worden.

Vorig weekend sloeg bij ons de buikgriep toe. Eerst begon Sifra te spugen en daarna ging Bas er achter aan. De enige die niet gespuugd heeft is Maaike maar die voelde zich ook niet tof... Ook Jurre is een aantal dagen flink beroerd geweest, veel spugen. Omdat hij al niet zoveel eet en alleen maar sondevoeding krijgt, gaat dat er dus ook uit. En dan val je behoorlijk af. Jurre is al flink wat reserves kwijtgeraakt en met een paar dagen niets binnen houden heeft hij helemaal geen spek meer op z'n lijf. We hopen maar dat hij snel weer zelf trek in eten gaat krijgen en dat hij weer wat reserves op kan gaan bouwen. Door de griep waren we ook bang dat zijn bloedwaardes wat gezakt zouden zijn maar dat was dus gelukkig niet het geval. Ze waren nagenoeg gelijk met de week ervoor.

Voor nu dus gewoon weer op donderdag terugkomen. Dan zien we weer verder. 

Met Jurre zijn energie gaat het elke week een klein beetje beter. Al een keer op zondagmiddag 2 uur (!) achter elkaar buiten gespeeld. En soms een rondje fietsen hier in de wijk op zijn eigen fiets zonder zijwielen. Maar vaak genoeg heeft hij ook nog momenten dat hij het allemaal niet zo goed kan bedenken en zich stierlijk verveeld hoor... Maar kom op, de stijgende lijn is zichtbaar! 

Groeten van ons! En... Bas heeft deze keer het blog geschreven ;)

En dan kan ik toch een eigen persoonlijke aanvulling niet helemaal achterwege laten... De vermoeidheid is bij mij echt toegeslagen... Ik voel me echt zo moe en lamgeslagen... Pfff... Er komt vermoeidheid uit van maanden, denk ik... Vandaar ook ff geen blog... Het lukt me gewoon niet zo goed om bv. voor zoiets de energie op te brengen. De dagelijkse dingen doen lukt (met een geweldige maatje als Bas naast me....) en ik probeer ook zoveel mogelijk te genieten van even lekker met de kids naar buiten, maar daar houdt het wel zo'n beetje op. Bleh... Ik kan daar natuurlijk niet zo goed tegen, maar ik hoop maar dat het slijt en dat gauw de energieke Maaike weer terug komt....

Vandeweek 2 nachtjes bij mijn ouders gelogeerd, om even ononderbroken te kunnen slapen. Maar helaas is het nog niet opgelost... Maaike

  

Deel 61

Ik kan even geen titel verzinnen. Even kort een update...

De waardes waren flink gezakt, ook afgelopen donderdag toen we op de reguliere controle moesten komen. De dokter kon weinig anders uitbrengen dan 'he, dit is niet wat we willen...'
Nee, dat klopt. We hadden gehoopt (en stiekem verwacht) alleen nog maar stijgende lijnen te gaan zien. Gek he, dat dat zo werkt. Je bent blij na zoveel intensieve weken uit het ziekenhuis te komen, met z'n drietjes! En dan denk je 'hup, kom maar op met dat herstel!' Vanaf nu bergopwaarts!
Nee dus. Donderdag is er veel extra bloedonderzoek gedaan en vandaag moesten we weer terug komen om die resultaten en nieuw bloedonderzoek te bespreken.

Vandaag gelijke waardes en lichte stijgingen. Kijk ;) Dat is ietsje beter... De dokter (niet onze eigen arts) kon ons iets meer tekst en uitleg geven. De dalende lijn is zichtbaar in de witte bloedcellen, de afweer... Dat is balen, want die kun je niet aanvullen door middel van transfusies en is juist zo belangrijk in het dagelijks leven. De andere lijnen (de rode bloedcellen en de bloedplaatjes) doen het best aardig.
Het lijkt erop alsof Jurre zijn eigen afweer aan het afbreken is. Dus een soort auto-immuun reactie... Grrrr... Daar komen we net vandaan, zo heeft Jurre zijn aplastische anemie (AA) opgelopen. Maar deze reactie heeft niets te maken met de AA...
We moeten blijven afwachten en Jurre wordt heel goed in de gaten gehouden. Een infectie zou wel problemen op gaan leveren, dus we hopen en bidden dat dat onze deur voorbij gaat.
Dus verder op deze voet. Donderdag moeten we alweer heen...
Weer prikken :s ...dat zal nooit wennen.... :s

Het dagelijks leven met Jurre gaat verder aardig zijn gangetje. Zijn energielevel is nog steeds best laag, hij maakt lange nachten, zit veel op de bank, eet heel weinig tot (liever nog) niets en heeft een beperkte energie-voorraad.
Behalve zijn mond, die staat niet stil....;p
Talloze vragen vuurt Jurre de hele dag af.... Gezellig, maar soms ook flink vermoeiend.

Tot zover maar weer... Groetjes van ons!
 

Opnieuw thuis... (deel 60)

Poeh hé... Het 60ste stukje wat ik schrijf... Nooit gedacht dat het zover zou komen.

De titel is 'opnieuw thuis' en velen van jullie weten dat ook al wel. Maar even een blik op de afgelopen week.

Vorige week zondag, nog opgenomen i.v.m. de bacteriële infectie, kregen we al een goed bericht te horen. De waarde van het adeno virus waarvoor Jurre ook nog behandeld werd, met een infuus 3 x in de week, bleek prachtig laag. En dan gooit de weekend-arts meteen de opmerking eruit 'dat dan de lijn er uit mag/moet'.... Huh?! Maar dat zou betekenen dat Jurre dan langer dan maandag moest blijven. Dat is goed nieuws, maar voelde voor Jurre helemaal niet fijn.
Hij keek zeer uit naar de dag (maandag ;)) dat hij weer naar huis mocht! Wij uitleggen dat het echt wel fijn nieuws was en dat hij dat ook zo moet bekijken. Maar ja, een kind van vier... Dat gaat niet...

Op maandag opnieuw een gesprek met de (zaal-)arts, met een iets andere visie. We mochten naar huis (joepie!) en afhankelijk van het bloedonderzoek van die dag, gingen we kijken of de lijn eruit mag. Onzeker hoe het dus weer verder zou lopen, maar wel heerlijk om naar huis te gaan. Op dinsdag kregen we telefonisch het prettige bericht dat de viruswaarde nog steeds heel laag is. Wat fijn! Dat is overwonnen. Dat heeft het lijf mooi opgelost, met hulp van de medicijnen via het infuus.

Opnieuw naar het WKZ, deze keer op donderdag; Jurre zijn lijn werd onder narcose verwijderd. Helaas duurde het heel lang voordat Jurre eindelijk aan de beurt was. Dat arme jochie zenuwachtig en met een nuchtere maag... We moesten er om twaalf uur zijn en Jurre ging om kwart over 3 eindelijk 'onder zeil'. Poeh hé, wat is het toch lastig om zo lang te wachten, zucht... Ik ben er niet voor gemaakt ;P
Helaas bleek ook dat de bloedwaardes van Jurre flink gezakt waren... Ik schrok me rot. Helaas hoorden we de avond daarvoor dat stoere Anton (van JZHMH, link die ik op Facebook had gezet) zijn strijd had verloren. Dat hakt er in, zo'n bericht. En ook al gaat het best aardig met Jurre, zakkende bloedwaardes wil je gewoon niet. Dan borrelt de angst, die al zolang geworteld zit in je lijf, in alle hevigheid weer op. 'Hoe kan dit', 'is dit het begin van afstoting', 'zijn we niet voorzichtig genoeg?'.... Allemaal vragen die door je hoofd razen.... Gelukkig kon Jurre wel onder narcose gebracht worden ondanks de waardes, dus dat verliep allemaal prima.

Aan het eind van de middag kwam de arts even langs om wat tekst en uitleg te geven. Ook zij weet niet waar het 'zakken' precies vandaag komt en kon mij niet voor 100% geruststellen. Maar wat we wel weten is dat er afgelopen week weer een hoop is gebeurd in Jurre zijn lijf; de antibioticakuur, de virusmedicijnen. We hebben besloten Jurre zijn lijf een week de tijd te geven (een paar medicijnen even te stoppen) om weer wat te herstellen van alles wat gebeurd is. Hopelijk komen de bloedwaardes dan weer wat op...
Zouden jullie deze week weer gericht willen bidden voor Jurre zijn bloedfabriek? Dat ie cellen gaat maken en maken en maken.... Hup!

Al met al is het best lekker om thuis te zijn, maar de zorgen blijven. Er is een hoop te verwerken en echt achterover zitten en uitpuffen is er nog niet bij. Dat blijkt maar weer afgelopen week. Zomaar kan er wat gebeuren waardoor je ziet hoe broos Jurre zijn gezondheid nog is.
Maar toch verlangen we ook wel weer naar het normale leven. En dat is misschien ook wel het moeilijkste. Je hoopt dat alles weer normaal wordt, maar weet dat dat nog lang niet voor elkaar is...

Nou, ik stop weer. Fijn als jullie deze week weer voor ons willen bidden; voor de bloedfabriek, geduld en rust. En ook vertrouwen, eindeloos vertrouwen dat het echt goed gaat komen....!

Met een vriezer vol en kinderen die vol met eet wensen zitten, wil ik ook vanaf hier iedereen bedanken voor het koken de afgelopen maanden. We hebben er volop van genoten, maar het is toch tijd om de draad zelf weer op te pakken. Dus bij deze heffen we het kookrooster op! Voor diegene die dus nog op het rooster staan voor de komende week; het is niet nodig.

Update 2e opname... (deel 59)

Even kort een update...
We zitten hier dus nog steeds. Er bleek toch uit de bloedkweek een bacteriële infectie te zijn in de diepe lijn. Jurre moet voor 7 dagen behandelt worden met antibiotica.
Balen (!), want we hoopten eigenlijk dat we woensdag naar huis mochten.
Nou, niet dus, en het duurde echt even voor de knop in het hoofd weer om was.
Net nu het voorjaarsvakantie is voor Sifra zitten we hier, grrr.... En ja, het is niet anders, je moet je erbij neerleggen en dus draaien de raderen dan weer volledig om opvang te regelen etc.

Met Jurre gaat het goed. Maar ook hij baalt wel een beetje en wil eigenlijk wel graag naar huis. Waarschijnlijk (als er geen gekke dingen gebeuren) moeten we blijven tot maandagmiddag... 

Terug in het WKZ (deel 58)

Tja, we zijn er weer...
Precies 10 nachtjes thuis geslapen en nu zitten we hier weer 'opgesloten' op afdeling Giraf.

Maandagochtend, kwart over 7, vertrok ik met Jurre voor bloedonderzoek en een infuus met anti-virus medicijnen naar Utrecht. Ik was van plan rond de middag weer lekker thuis te zijn. Het is tenslotte vakantie voor Sifra. Maar dat ging dus allemaal anders dan gedacht. Jurre was redelijk opgewekt na het (voor zijn doen) veel te vroeg opstaan.
Maar na verloop van tijd zakte meneer zijn humeur in en belandde hij rillend op mijn schoot; verhoging. Nog niets aan de hand. Vervolgens spugen, dokter erbij en 'blijf nog maar een uurtje'. En warempel, weer een half uur later, dikke vette koorts. En dan zijn we inmiddels ervaren genoeg om te weten welke 'procedure ' daarop volgt. We moesten blijven! He, bah, balen...


En nu zitten we op kamer 11 en moeten we afwachten wat er de komende dagen weer gaat gebeuren. Men vermoed dat er een bacteriële infectie is ontstaan in de diepe lijn. Daarom is er gisteren weer een bloedkweek afgenomen en is er antibiotica gestart. 
De koorts is gelukkig alweer weg, maar we zitten hier nog wel even. De kweek moet afgewacht en er wordt gekeken hoe Jurre het de komende 48-72 uur doet. 
Kamer 11 is een stuk minder groot. Jurre was er van overtuigd dat we nu de allerkleinste badkamer op aarde hebben (en daar kan hij nog wel eens gelijk in hebben ;)) En wij zijn , als gezin, opnieuw opgesplitst. Tasjes zijn weer ingepakt, de toilettassen weer... Zucht....

We begonnen alweer aardig onze draai te vinden thuis. We zeiden zondag nog tegen elkaar 'de vermoeidheid lijkt wat meer onder controle', ondanks kindertjes die om en om een nacht rommelen :s De 11 dagen thuis voelde echt als herstellen van een vrachtwagen die over je heen is gereden. Ik kan het anders ook omschrijven als een hoofd vol watten. Echt, het is heel maf en vooral ook van tevoren niet voor te stellen, dat je je dus zo voelt na de intensieve 6 weken...
En vervolgens zit je weer hier. Ietwat dus weer opgeladen...

We zullen zien voor hoeveel nachten...

Groetjes,
Maaike, Sebastiaan en Jurre

Slaap.... (deel 57)

Tja, dat is iets waar we de laatste dagen heel veel aan denken.

We zijn morgen een week thuis en dat is heerlijk! Allemaal weer in het nest waar we horen, zo moet het zijn. Het voelt alsof we wat tijd in te halen hebben. Ikzelf heb echt het gevoel thuis een deel gemist te hebben. En dat is natuurlijk ook zo... 6 weken grotendeels in het ziekenhuis zitten is ook een hele periode.
Maar, je komt dus thuis op vrijdag en denkt 'oh lekker, thuis... lalalala'. En dan komt het (waar we door menigeen wel voor gewaarschuwd zijn hoor...). Er komt zoveel op je af opeens!
Je wilt eigenlijk de hele dag je kinderen vasthouden en knuffelen, dat heb je in te halen. Het huis ligt vol met 'bende'. Opeens ben je zelf de verpleegkundige die de medicijnen toedient (was het nou 0,7 of 7 ml?? eh.. rekenen, checken) en de juiste tijd in de gaten houdt (oh, is het nu alweer 12 uur geweest?)... Pomp voor de sondevoeding leren bedienen. Slangen vervangen, foutmeldingen oplossen :s Dat soort gedoe, daar heb je het opeens druk mee...
En dus loopt je hoofd over en draait de wereld alsnog een beetje door, terwijl jij liever even stil staat. Maar ja, zoals alle jonge ouders dat heel goed weten, de kids gaan gewoon door en verwachten dat je gewoon mee gaat!

Pfff... En zo komt dus de titel in mijn brein omhoog... SLAAP... Dat hebben we... In ons hele lijf... Wat zouden Bas en ik graag een dag, wat zeg ik, een week willen slapen.
En terwijl ik dit schrijf weet ik dat er zat mensen aan hebben geboden eens op te passen etc. Maar daar zit het 'punt'... Er zit zoveel zorg nog aan Jurre (en dat bedoel ik eerbiedig hoor) dat laat je niet makkelijk los. 3 x per week een infuus om het virus dat hij nog bij zich draagt te behandelen. En 2 x per week naar Utrecht heen en weer voor bloedonderzoek. Alle medicijnen die via de sonde gegeven moeten worden, dan moet de pomp juist weer uit, afkoppelen etc. Ook spuugt Jurre nog elke avond/nacht... Zucht...

De controle van afgelopen maandag was trouwens goed. De dokter vond Jurre er goed uit zien en zijn bloedwaardes waren ook weer wat beter. Dus dat is mooi!
Ook wij merken thuis dat het best aardig gaat met Jurre. Hij kletst lekker en heeft praatjes, maar leeft heel veel op en de bank. We proberen wel elke dag even naar buiten te gaan en vaak moet er even gestopt worden bij een speeltuintje. Dan speelt meneertje echt even. En dat is ook bijzonder om te zien. Er zit echt een hoop wilskracht in het mannetje.
Maar tegelijkertijd komen ook de vragen 'wanneer ben ik nou echt beter?', 'kan ik nu naar Ballorig?'... En dan moet je uitleggen dat het wel beter gaat, maar ook nog weer niet zó goed.... Dat is lastig!
Hoe moet je een kind uitleggen dat het nog een aantal maanden (?) afgeschermd wordt van de buitenwereld. Hoe kun je duidelijk maken dat we nog wel een jaar de kans hebben op afstoting?
En dat maakt het moeilijk en lastig en daarom wil ik vragen of jullie voor ons willen bidden voor geduld. Denk je dat 6 weken ziekenhuis de ultieme test is op het gebied van 'geduld hebben'....

 Nou ja, lieve mensen, bedankt voor al jullie 'welkom thuis' kaartjes. Heel lief!
Ook heerlijk dat het kookrooster nog even doorgaat. Het is heerlijk dat we ons daar nog steeds even niet druk om hoeven te maken. In maart zou het misschien nog lekker zijn als we op de dagen dat we naar Utrecht moeten nog een prakje kunnen opwarmen, vrijwilligers kunnen mailen naar onze kook-coördinator ;)

En nu, weer een foto... Deze stond afgelopen week ook al op Bas zijn fb, maar hij is zoo lief...

We zijn thuis! (deel 56)

We zijn thuis!
Vanmiddag rond 2 uur reden we de met vlaggen versierde straat in :D
Heel fijn! 
We hebben een piepklein feestje gevierd met taart en vanavond pizza. 
Ook heerlijk!
En nu.... Het huis is ontploft van alle spullen die we mee hadden en mee hebben gekregen.
Onze lijven laten ons merken dat we aan rust toe zijn dus we kijken uit naar bedtijd...
Verder zijn we nu zelf verantwoordelijk voor alle medicijnen, de sondevoeding en de verdere controles, dus dat blijft 'koppie erbij en aan de bak'... Maandag, half 1, staat de eerste ziekenhuisafspraak alweer...

Rest ons 2 mooie foto's van vandaag en een berichtje van onze 'kook-coördinator'....

Oh ja...

We hebben de tijd nodig om weer aan elkaar te wennen en met elkaar de rust te pakken.

En belangrijkste, Jurre zijn weerstand is nog heel laag. 

Daarom, 

liever geen (onverwacht) bezoek de komende tijd...  

-------------------------------------------------------------------------------

Beste kokers,



Zoals jullie hebben kunnen lezen is Jurre vandaag thuis gekomen, we zijn
enorm dankbaar en blij!

Eenmaal thuis zal het nog steeds een intensieve periode voor het gezin zijn
met veel ziekenhuisbezoek en medische verzorging.

Het is daarom heel fijn dat Bas en Maaike nog een tijdje niet hoeven te
koken!

Het betekent wel een verandering van de invulling:


-        Zouden alle kokers vanaf nu een maaltijd voor het hele gezin (2 volwassenen en 1 kind) willen bereiden?

-        En is het mogelijk om deze maaltijd voor 17.30 u. bij hen af te
leveren zodat ze het dezelfde avond kunnen eten? (Dus niet meer de volgende
dag.)

-        De dag waarop je ingepland staat blijft gewoon hetzelfde.



Mocht dit voor iemand een probleem zijn dan hoor ik dat graag!



Alvast bedankt!



Hartelijke groet, Annella




--------------------------------------------------

Tijmensgroet 95

1722 KH               Zuid Scharwoude

Tel:                        0226 - 314719