Deel 17

Lieve allemaal!

Niet zoals beloofd een update voor de kerst. We zijn zo lekker thuis en wisten even niet wat we precies moesten mailen.

Maar nu met de jaarwisseling voor de deur kunnen we niet anders dan terugkijken naar het afgelopen jaar. En dat was me een jaar, zoals jullie allemaal heel goed weten.

Toch zijn we altijd gewend de boel positief te benaderen en vandaar onderstaande collage van foto’s van de afgelopen maanden.

Zoals ik wil laten zien hebben we gelukkig, ondanks Jurre zijn ziek zijn, heel veel mooie momentjes meegemaakt. Er waren genoeg tranen, maar ook heel veel mooie vrolijke leuke gezellige dingen...

We willen jullie allemaal bedanken voor alle kaarten, tekeningen, cadeautjes, lieve woorden, telefoontjes, whats appjes, warme maaltijden, praktische hulp en gebeden.

We hebben het als zeer bijzonder ervaren in een periode waarin het lijkt alsof je ongemerkt in een achtbaan bent gestapt.

Het heeft ons kracht gegeven om te leven bij de dag met het vertrouwen op een betere (letterlijk en figuurlijk) toekomst.

Op dit moment zijn we (alweer 12 dagen) thuis en blijft het wachten op herstel. We blijven hopen en bidden dat er, zonder al te grote bijwerkingen, over een aantal weken verbetering in de bloedwaardes zal optreden. Tot die tijd blijven we ook hopen op virussen en snotneuzen die buiten de deur blijven en kracht voor Jurre om de dagelijkse prikken en wekelijkse controles te doorstaan.

Voor jullie, lieve allemaal, wensen we ook voor 2014 veel voorspoed en gezondheid.

We wensen kracht bij de dingen waar het nodig is en veel blijdschap bij de blijde dingen die gebeuren.

Geniet volop van de kleine dingen. Ik moet denken aan de Irish blessing en besluit daarom daarmee onze laatste mail van een onstuimig 2013...

Veel liefs,

Sebastiaan, Maaike, Sifra & Jurre

        

Deel 16

Deel 16 alweer, tjonge....

 

Maar waarschijnlijk mag Jurre morgen naar huis! We houden nog een kleine slag om de arm, ivm hoge bloeddruk bij Jurre (een bijwerking van de Prednison).

De afgelopen dagen zijn wonderbaarlijk goed verlopen.

Jurre heeft het hele weekend zonder infuus lekker kunnen spelen in het ziekenhuis. We hebben ook heel wat visite gehad, wat ons goed heeft afgeleid.

Er zijn nog steeds weinig bijwerkingen tot uiting gekomen. Dit betekent niet dat dat ook niet meer gaat gebeuren, er zijn helaas ook late bijwerkingen bekend na de ATG-kuur.

Maar we zijn heel dankbaar voor de dagen die achter ons liggen, het had veel slechter gekund....

 

En stiekem gaat de gedachte dan door je hoofd van ‘en nu weer uit dat dal klimmen...’ Maar helaas heeft de arts ons al wel gewaarschuwd dat de komende 3 a 4 maanden weer afwachten wordt en dat het vrij lang kan duren voor de bloedwaarden weer gaan stijgen. Er kunnen dus nog steeds bloedtransfusies en antibiotica kuren i.v.m. een infectie op het programma komen te staan. Hmmmm....

Dat is wat minder, maar ja, het is gewoon niet anders.

Jurre heeft nog steeds zijn neussonde, daar geven we zelf de medicijnen door. Thuis zal elke dag thuiszorg komen voor injecties in Jurre zijn been en wekelijks moeten we naar Amsterdam (voor bloedonderzoek en verzorging van de picc-lijn).

Ook zal een bloedtransfusie vanaf nu meer tijd in beslag nemen omdat Jurre alleen nog maar bestraald bloed mag krijgen. Dit bestraalde bloed bevat dan geen T-lymfocyten (de cellen die nu door de ATG aangevallen worden).

 

Voor nu hopen we dat we tot en met de kerst kunnen genieten met z’n viertjes thuis. Heel veel verder kunnen en willen we niet denken. Wie weet nog een mail voor die tijd...

Misschien willen jullie met ons danken voor de week die achter ons ligt en bidden voor een rustige week en voor wonderbaarlijk herstel!

 

Veel liefs,

Sebastiaan, Maaike, Sifra & Jurre

Deel 15

Voor diegene die deze update 14 al hebben gehad. sorry nog een keer. Voor degene die hem nog niet hebben gehad. bij deze.

Sorry, we waren het overzicht even kwijt.

 

Op dit moment gaat het allemaal goed. Gisteren (de 2e dag van de kuur) is prima verlopen. Eigenlijk wel zonder serieuze bijwerkingen. Reden tot dankbaarheid dus. Op het moment dat ik deze mail schrijf is de 3e keer aan het inlopen en het gaat tot nu toe ook weer goed.

 

Jullie horen snel meer!

 

Bedankt voor al jullie lieve kaartjes, cadeautjes, hulp en meeleven en gebeden!!!

Deel 14

De eerste dag van de behandeling zit er op!

Het begon al spannend vanmorgen omdat Jurre opeens 's middags in het OK programma stond. Onze dokter is direct gaan bellen en gelukkig konden we toch rond koffie tijd terecht. Wachten, wachten en wachten, maar uiteindelijk zat de picc-lijn en neussonde erin. Jurre is gelukkig relaxed wakker geworden, al moet hij nog erg wennen aan de neussonde (het kriebelt en voelt gek). Rond 2 uur is de behandeling met ATG gestart en bleef Jurre aardig opgewekt. Helaas rond 4 uur was er een dip, liep de koorts op en zijn bloeddruk ook. Even naar gevoel en een zielig mannetje, maar artsen staan gelijk paraat om hem goed in de gaten te houden. Nu net (8 uur) zit de ATG erin en kunnen we weer gaan wachten tot morgenmiddag weer hetzelfde ritueel zich afspeelt. 

We kunnen zeggen 'het is ons meegevallen...' De ernstige bijwerkingen waar we voor gewaarschuwd zijn hebben zich niet laten zien. Nu hopen dat dat morgen weer het geval is (wat wel waarschijnlijk is, maar niet 100%). Bas en ik zijn er (vind ik) bijzonder rustig onder...  

Veel liefs,

Sebastiaan & Maaike

Deel 13

We zijn weer thuis! Gistermiddag is Jurre thuis gekomen. Met nog 2 extra soorten antibiotica op zak mochten we het AMC verlaten.

Nu thuis knapt hij aardig op. Hij eet in ieder geval best lekker en is heerlijk vrolijk.

We hebben een pyama-ochtend gehouden en lekker gespeeld, geknutseld en koekjes gebakken.

Eigenlijk wil je alles uit zo’n dag ‘thuis met z’n viertjes’ halen. Terwijl het een aantal weken geleden saai was als er een dag niks gepland stond...

Morgen, maandag, slapen we in het Ronald McDonald huis omdat we ons dinsdagmorgen om 8 uur ‘s morgens al moeten melden op de afdeling.

Dinsdag krijgt Jurre dan de picc-lijn (voor bloedonderzoek en medicijnen) en een neussonde (ook voor grote hoeveelheden medicijnen en wat ondersteunende voeding).

Onze dokter zal hem dan dinsdag ook beoordelen op zijn lichamelijke conditie en besluiten de medicijnkuur te starten of toch nog niet.

Spannende tijden dus... We mailen waarschijnlijk dinsdag wel weer!

 

Met vriendelijke groet,

Sebastiaan, Maaike, Sifra en Jurre

Deel 12

Beste allemaal

 

Gistermiddag is Jurre overgeplaatst naar het AMC, want onze dokter wilde hem daar toch graag hebben. Dus hier zitten we dan weer op de 8e verdieping. Hier zitten we niet vast op een isolatiekamer, maar mag Jurre over de afdeling vrij lopen.  Jurre is nu lekker even aan het spelen op de speelkamer. Hij heeft weer wat vrijheid gekregen waar we dankbaar voor zijn! Wel heeft hij een infuus voor de antibiotica, dus dat geeft wel wat beperkingen.

 

Gisteren is er gelijk ook nog wat onderzoek gedaan naar de oorsprong van de koorts. Het is nog steeds niet duidelijk waar die vandaan komt. Vandaag gaat het overigens alweer wat beter met de koorts...

Jurre heeft hier in Amsterdam een CT scan en een echo van de buik gehad. Dit om te kijken of er misschien een Schimmel in zijn lijf aanwezig is die de koorts veroorzaakt. daar zijn tot nu toe nog geen aanwijzingen voor gevonden. Wel zijn er sporen van een lichte longontsteking te zien, wat zijn hoesten dus verklaard. Ook loopt er nog een onderzoek in Alkmaar of de koorts niet veroorzaakt wordt door een virus. Ook dat is tot nu toe nog negatief.

 

En gisteren hebben we natuurlijk ook het behandelplan besproken van Jurre. Komende dinsdag gaat (mist hij dan weer helemaal koort en infectie vrij is) gestart worden met de ATG-kuur om Jurre zijn immuunsysteem plat te leggen. Eerst wordt gestart met (onder narcose) een lijn in zijn arm in te brengen. Dat is een soort infuus die lang kan blijven zitten en waardoor hij zijn medicijnen kan krijgen etc.

Hij krijgt daarnaast ook verschillende medicijnen waaronder prednison, ciclosporine (wat hij 180 dagen minimaal moet slikken) en een beenmergaanmaak-bevorderend medicijn. Dit alles tot doel dat zijn beenmerg weer de kans krijgt zelf bloedcellen aan te maken.

De ATG wordt 4 dagen gegeven en heeft een grote kans op vervelende en heftige bijwerkingen, dat is best spannend. Het zal ook wat tijd kosten om Jurre goed in te stellen op de medicijnen. Als er nauwelijks bijwerkingen zijn is er een kans dat we vrij snel daarna weer naar huis mogen. Zijn er wel bijwerkingen dan moeten we rekenen op zo’n 2 a 3 weken opname. Allemaal dus nog onzeker en spannend. We hadden het idee om Sifra mee te nemen voor die periode van behandeling, maar hebben toch besloten dat niet te doen. Voorlopig zijn we ook allebei vrij van het werk en kunnen we ons dus helemaal focussen op Jurre.

Rest mij nog te melden dat we pas over 3 a 4 maanden iets kunnen zeggen over het resultaat. Tot die tijd zal er intensieve controle nodig blijven (bloedcontrole, nierfunctie en volgens mij nog veel meer)...

 

En ja, dan vragen jullie je misschien af hoe het met ons is... Jurre is er al best klaar mee, soms is hij verdrietig en wil hij graag naar huis. Maar vaak is hij ook gewoon vrolijk en opgewekt en kunnen we hem goed vermaken en met hem spelen. Erg wisselend dus. Met onszelf.... tja, ik leef best wel op de automatische piloot en raak wat afgemat qua emoties. Het is ook zoveel allemaal dat ik er eigenlijk geen ruimte aan wil geven. Ik weet dat het moet en alles, maar ‘mama’ moet ook overeind blijven staan, dus is het beter niet bij de pakken neer te gaan zitten.

We hebben nu vooral kracht en uithoudingsvermogen nodig, dus misschien willen jullie daar voor bidden.

En met Sifra gaat het ook best aardig. Die heeft ook soms haar moeilijke momenten, maar we proberen ook erg om haar te denken. Ze logeert voorlopig weer bij opa en oma.

 

Oke, tot zover deze update. Bedankt voor jullie meeleven, kaartjes, gebed, duimen enz.... We houden jullie op de hoogte.

 

Groetjes, Sebastiaan, Maaike Sifra en Jurre.

Deel 11

Daar zijn we weer.

Na een heerlijk weekendje met z’n 4-tjes thuis en sinterklaasavond gevierd, is vandaag het rauwe leven weer begonnen. Vanmorgen had Jurre koorts die met paracetamol wel weer weg ging maar die ‘s middags gewoon weer terug kwam. Toch maar weer de arts van het AMC gebeld. Die leek het toch beter dat we ons in weer kwamen melden in MCA. Daar is Jurre weer opgenomen. Er is een long foto gemaakt waar toch weer een sluier op te zien is. Hij heeft weer een infuus gekregen en krijgt nu antibiotica voor een schimmel. Ze kunnen niet zo goed begrijpen waarom hij nog ziek is na alle antibiotica van vorige week. (tsja, dat zouden wijn ook wel willen weten) De dokter in het AMC wil hem graag snel laten overplaatsen naar Amsterdam, dus daar wachten we nu op. Verder gaat het gesprek van morgen wat we hebben over de behandeling, gewoon door.

To be continued.

Groetjes, van ons.

Deel 10

Goed nieuws! Gisteravond thuis gekomen! Vijf lange dagen in isolatie gezeten, dan is het heerlijk om weer ‘vrij’ rond te kunnen lopen! Infectie bleek een buikgriepvirus te zijn...

Slecht nieuws.... Sifra is geen match en kan dus geen stamcellen doneren.

De arts belde vandaag en gaat het hele proces nog wat versnellen. Het blijkt gewoon dat Jurre alleen maar achteruit gaat en ook steeds meer van zichzelf moet inleveren.

Hij heeft op dit moment een slechte eetlust, hoest veel, moet vaak spugen en hij blijft pijn houden in zijn lijf.

We hebben nu gewoon echt een ziek zielig mannetje thuis....

 

Het is niet het verdriet dat op dit moment overheerst, we bekijken dan toch weer de ‘bright side’ na slecht nieuws.... Nog even en dan gaat Jurre echt behandeld worden...Op naar herstel!

Hoe de weg zal zijn en het traject weten we een klein beetje, maar dinsdag hebben we een uitgebreid gesprek daarover met de arts (zonder Jurre).

Dan zullen we meer weten en misschien ook een datum.

 

We hebben steeds meer zorgen en vragen die we naar boven sturen, maar willen jullie blijven bidden voor kracht en geduld en moed?!

 

Zeker weten volgende week een nieuwe update, tot die tijd hopen we op een rustig weekend even lekker met z’n viertjes....

 

Lieve groetjes,

Sebastiaan, Maaike, Sifra en Jurre

Deel 9

Update nummer 9.... we zitten weer in het ziekenhuis....

 

Afgelopen vrijdagavond kreeg Jurre hoge koorts en moesten we bellen naar het ziekenhuis in Amsterdam. Helaas moesten we linea recta richting het ziekenhuis (in Alkmaar) om Jurre te laten zien. We zijn dus rond half 1 weer uit bed gegaan, hebben tassen ingepakt, zijn in de auto gestapt (Sifra nog gedropt bij opa en oma) en op naar Alkmaar.

Jurre moest (weer) een infuus voor bloedonderzoek en antibiotica. Wat een verzoeking is dat zeg....Midden in de nacht je kind pijn doen is echt waardeloos... Dat is het aldoor al, maar ‘s nachts kun je echt nog veel minder hebben. De arts besloot dus dat Jurre moest worden opgenomen omdat een infectie wordt vermoed, weer op een isolatiekamer. Bas bleef bij Jurre en ik zelf was weer rond half 4 thuis. Jurre heeft ook iets van een buikgriep ofzo opgelopen want hij heeft diarree en moest spugen. Helaas ook weer ‘s nachts en zelfs zuurstof was nodig omdat hij benauwd was. Een rot nacht dus voor de mannen. Ook gisteren zaterdag was Jurre echt een zielig vogeltje; veel slapen en lamlendig in bed. Vanmorgen (na een heerlijk lange nacht) is hij al een stuk opgeknapt. Hij speelt, is uit bed en opgewekt. Waarschijnlijk slaat de antibiotica aan.... Waarschijnlijk moeten we hier in ieder geval tot dinsdag blijven en misschien nog langer. Dat is afhankelijk van zijn bloed wat nu 3 dagen op kweek staat.

Eigenlijk hadden we afgelopen donderdag afgesproken met Dr. Haveman (van het AMC) dat we elkaar pas weer op vrijdag 6 december zouden zien en dat we even naar Alkmaar zouden gaan voor bloedonderzoek. Dat is dus alweer snel vervlogen die hoop...

We zitten hier de uren af te wachten... Op een kamer waar je niet vanaf mag van 3x5 meter, is dat best lastig..... Maar ja, er zit niks anders op... Het is nu even ons leven.

Willen jullie bidden voor hoop en geduld (of een hoop geduld) en voor genezing van Jurre!

Komende week horen we waarschijnlijk of Sifra een match is, ook spannend en op 6 december krijgen we het behandelplan te horen.

Misschien voor die tijd vast nog een update, hopelijk dat Jurre weer thuis is!

 

Lieve groetjes van de 3 verdieping van het MCA,

 

Sebastiaan, Maaike, Sifra en Jurre

Deel 8

Lieve Allemaal.

 

Hierbij weer een update over onze Jurre.

 

Het is inmiddels alweer 2 weken geleden sinds de laatste update en er is toch al weer een hoop gebeurt. Vorige week heeft Jurre weer een beenmergpunctie gehad. De artsen maakten zich zorgen over de pijn die Jurre had. Ze spraken over botpijn. Dat is een symptoom dat ze niet kennen bij zijn diagnose, maar wel van leukemie. Omdat de aandoening die Jurre heeft dichtbij leukemie zit wilde ze de punctie nogmaals uitvoeren om goed te kijken of er nog steeds geen leukemie te zien is. Daar hebben we inmiddels ook uitslag over gehad en gelukkig zijn er geen sporen van leukemie gevonden. Ook is er vorige week bloed afgenomen van Sifra. Dit is om te kijken of Sifra een goede match is met Jurre voor een stamcel transplantatie. De uitslagen daarvan ..... duren weer 3 a 4 weken...... weer afwachten dus.

 

De stamcel transplantatie is nu de eerste optie (mits Sifra een goede match is) De kans dat Sifra een match is is 25%. Dit horen we nu dus over (nu nog) 2 a 3 weken. Het is overigens voor Sifra nog onbekend dat zij evt. donor kan zijn. Dit willen we ook graag zo houden tot we daar zelf meer over weten. Zouden jullie daar ook met haar niet over willen praten?

 

Vandaag is Jurre weer in het ziekenhuis geweest voor controle, en zoals we al wel verwachten was zijn HB weer te laag (4) en heeft hij weer een zak bloed gekregen. Maaike was vanavond om 10 uur thuis, slopend zo’n dag....

 

Verder is Jurre vrij opgewekt en speelt lekker thuis. Ook is hij in de afgelopen weken weer een paar keer naar de peuterspeelzaal geweest voor een paar uurtjes. Daar geniet hij wel van. Maaike is tot nu toe nog thuis, maar heeft ook wel weer zin om wat te gaan werken.

 

Afgelopen weekend kregen we een goede vriend van ons op bezoek die het op zijn hart had gekregen om voor Jurre te bidden. Hij was er van overtuigd dat God Jurre beter gaat maken. Ook wij vertrouwen op onze hemelse Vader. In de bijbel staan veel wonderen beschreven, en we geloven dat deze letterlijk zijn gebeurt. Ook weten we dat God gisteren, heden en en voor altijd dezelfde is. En we bidden met de man uit de bijbel mee; “Ik geloof, kom mijn ongeloof te hulp”. We weten ook dat God ons mensen een goed stel hersens heeft gegeven zodat we nu zover in de medische wetenschap zijn gekomen dat we deze ziekte kunnen bestrijden. daarom zien we ook de medische kant als een gave van God.

 

Bid alsjeblieft dat de onderzoeken van Sifra’s bloed positief mogen zijn, dat er een goede match is zodat er een behandeling ingezet kan worden.

 

Liefs,

Sebastiaan, Maaike, Jurre en Sifra.

Deel 7

Hier deel 7 van het verhaal van Jurre...

 

Afgelopen donderdag hebben we wat meer duidelijkheid gekregen over de diagnose. We kunnen zeggen dat Jurre Aplastische Anemie heeft; een zeldzame bloedziekte.

De oorzaak is bijna zeker, namelijk ‘onbekend’....

De arts zei een aantal weken geleden nog dat we 2-3 maanden gingen afwachten, maar omdat Jurre veel pijn heeft in zijn lijf gaan we toch over tot actie.

De komende week zullen er al wat vooronderzoeken plaats gaan vinden die duidelijkheid kunnen geven over de juiste behandelmethode. 

 

Verder gaan er veel termen door ons hoofd die op ons de komende maanden van toepassing kunnen gaan zijn zoals een beenmergtransplantatie en/of ATG kuur.

Voor nu voert het te ver om daar over uit te wijden omdat we nog niet weten wat er gaat gebeuren.

Dus.... zoals ook de afgelopen weken blijven we maar een aantal dagen vooruit kijken en niet verder...

Wat we weten is dat er een intensieve enerverende periode aan gaat komen met veel ziekenhuisbezoeken en opnames. En dat is iets om vreselijk tegenop te zien....

Maar als we een gezond jongetje terug willen is het de enige weg die we kunnen en moeten gaan...

Gelukkig weten we wie ons draagt!

 

Als je je afvraagt of je iets kunt doen.... Misschien in ieder geval bloeddonor worden bij Sanquin. Hoe belangrijk dat toch is hebben we de afgelopen weken ervaren!

Gisteren is er weer een zak in gegaan ivm een laag hb.

 

Tot de volgende update!

 

Liefs,

Sebastiaan, Maaike, Sifra & Jurre

Deel 6

Het voelt als alweer heel lang geleden dat we iets van ons hebben laten horen, maar als ik even de datum bekijk is dat krap 2 weken geleden.

En ondertussen alweer wat ziekenhuisbezoekjes gehad...

 

Zoals sommigen vernomen hebben zijn we afgelopen zondag in het ziekenhuis (MCA) geweest (gelukkig niet met spoed) omdat we ongerust waren. Daar is Jurre goed nagekeken, is er weer bloedonderzoek gedaan en konden we nog wat tips krijgen. Toch zijn we gisteren, dinsdag, weer naar het ziekenhuis gegaan omdat Jurre zoveel pijn in zijn lijf heeft en een pijnlijke mond. De afgelopen nachten waren kort door een zeer en onrustig lijf van Jurre. Bas en ik trokken het niet meer en dus hebben we contact opgenomen met het ziekenhuis. Wederom mochten we in het MCA bij een kinderarts langskomen. Heel fijn om te merken dat er aldoor tijd en geduld is voor ons en ons jongetje en begrip voor de (onzekere!) situatie waar we inzitten. Daar is besloten om hem een zwaardere pijnstiller te geven en weer een zak bloedplaatjes voor de bloedblaren in zijn mond. Dus was het ook weer nodig om een infuus te prikken, maar dat is echt wonderlijk goed gegaan! Deze keer in zijn voet.

Dhr. ligt nu nog lekker in bed, ik ga hem zo maar eens even wakker maken (hij heeft wat in te halen denk ik). Hij heeft nog steeds het infuus in zijn voet zodat we hopelijk donderdag geen prik hoeven te krijgen. Want donderdag staat er gewoon weer een controle en bloedonderzoek in Amsterdam in de agenda, dus....

 

Verder komt er nog een hoop geregel om de hoek kijken. Telefoontje naar de verzekering, medicijnen bestellen, kinderopvang wijzigen etc. Natuurlijk iets waar Maaike wel van houdt, maar het kost ook een hoop energie en emotie. Wel fijn te merken dat iedereen meeleeft en meedenkt en meewerkt...

We merken in deze onzekere tijd dat we soms sterk zijn, maar soms ook zwak. Dan duizelt het idee van ‘hoelang nog....’. We mogen op veel momenten ook ongekende rust ervaren en zijn daar heel dankbaar voor. Het doet ons goed zoveel lieve mensen om ons heen te hebben die hier en daar eens bij willen springen. Dank daarvoor!

We zijn er ook van overtuigd dat er een wonder kan gebeuren en willen jullie dan ook nog steeds vragen daarvoor te bidden. En voor kracht en uithoudingsvermogen voor ons alle 4!

 

Liefs,

Sebastiaan, Maaike, Sifra en Jurre

Deel 5

Lieve allemaal

 

Snel even een bericht voor we weer naar Amsterdam vertrekken.

Gisteren ben ik samen met Jurre op controle geweest en zoals het gevoel al aangaf... de bloedwaardes zijn weer gedaald.

De stolling is weer erg laag, maar daar wordt nog even niets aan gedaan. Het hb is ook weer laag, gezakt onder de 5 en dus is een bloedtransfusie nodig.

Verder zijn er weer heel wat dingen (virussen etc.) uitgesloten, wat de kans op een onbekende oorzaak groter maakt.

Waar we nog op moeten wachten is het DNA onderzoek, daar zou misschien iets uit kunnen komen.

 

We zijn gistermiddag gelijk naar de afdeling gegaan voor de bloedtransfusie maar konden om 7 uur ‘s avonds onverrichter zaken weer naar huis gaan.

Er kon geen geschikt bloed nog worden gevonden en bovendien zou het anders veel te laat worden. Dus we zijn naar huis gegaan om te slapen, Jurre met infuus in.

Nu stappen we zo weer in de auto op weg naar A’dam om te kijken of het gaat lukken. De nieuwe zak bloed moet zo’n 3 uur inlopen, dus we zijn weer een dagje zoet...

 

Bedankt voor alle vormen weer van meeleven. Ons huis stroomt vol met kaartjes en cadeautjes etc. Dat doet ons heel goed!

 

Liefs,

Maaike

Deel 4

Lieve allemaal!

 

Vandaag weer op controle geweest in het AMC.

Er is weer bloed afgenomen bij Jurre en onmiddelijk onderzocht. De bloedwaardes zijn iets gestegen!

Verder hebben we te horen gekregen dat we de diagnose leukemie echt wel achter ons kunnen laten. Er zijn wat extra onderzoeken gedaan en deze wijzen gelukkig niet op leukemie!

De diagnose die we nu hebben heet beenmergfalen en de oorzaak daarvan is nog onbekend. Er is al uitgesloten dat het veroorzaakt is door een aantal virussen.

Wie weet komt er de komende weken iets uit de overige onderzoeken (bloed- en beenmergonderzoeken).

 

Het is nu afwachten voor een vrij lange periode (2-3 maanden) om te kijken of het beenmerg zich zelf herstelt. Doet dat het niet dan volgt er een behandeling, maar zover zijn we nog niet.

Voor nu staat er voor elke week op donderdag een bloedonderzoek en gesprek met de kinderoncoloog gepland in het AMC.

Belangrijk is dat Jurre geen bloeding krijgt door bv. een val en dat hij geen infectie op gaat lopen. Dan moeten we namelijk als de sodemieter naar het AMC...

Graag willen we jullie vragen om daar rekening mee te houden, het infectiegevaar... Mochten jullie langs willen komen, maar verkouden of grieperig zijn, dan liever even niet...

Voor ieder die wil weten hoe Jurre er verder onder is... Hij heeft praatjes voor 10, maakt grapjes en heeft weer aardig wat energie...

 

Bas is vandaag weer aan het werk geweest, Maaike gaat morgen weer. Na een zeer roerige week pakken we de draad weer een beetje op. Heel gek hoe in een week de wereld er anders uit kan zien... We voelen ons goed, zijn rustig onder de situatie en hebben vertrouwen in een goede afloop.

Iedereen nogmaals onwijs bedankt voor alle medeleven in welke vorm dan ook (eten, kaartjes, cadeautjes en gebeden!). Dat heeft mede gezorgd voor die bijzondere rust.

Dit is voorlopig denk ik even de laatste update. Zodra er nieuws is horen jullie dat!

 

Met hele lieve groeten!

 

Sebastiaan, Maaike, Sifra & Jurre

Deel 3

Lieve allemaal

We zijn weer thuis!
Gisteravond tegen 7 uur hebben we Sifra weer opgehaald en waren we weer thuis met z’n allen!
Heerlijk! Met een hoop bende in huis en een hoop verhalen lagen we allemaal rond 9 uur in bed, bekaf...
De beenmergpunctie gisteren is goed gegaan. De artsen hebben wel op 2 plaatsen moeten prikken, maar Jurre heeft er helemaal geen last van gehad.
Na het uitslapen heeft Jurre zelfs een leuke actieve middag gehad. Hij heeft een mooi schilderij geverfd en er was een toneelstuk op de afdeling.
Op maandag heeft Jurre (eindelijk...) een zak bloed gekregen en daar is hij echt van opgeknapt. Hij heeft weer praatjes en grapjes en energie.
Voor nu is het belangrijk voor ons om plannen te maken voor de komende weken. Veel dingen hebben we om over na te denken omdat Jurre zijn weerstand heel laag is. Ook mag hij zich echt niet stoten bv. omdat zijn stolling minimaal is. En wat doen we dan met het kinderdagverblijf bv. en de peuterspeelzaal, controles in het AMC of misschien Alkmaar, maar misschien wel 2 x per week...

Morgen moeten we alweer op controle in het AMC. Er zal dan misschien wat van een uitslag bekend zijn. Maar de definitieve uitslagen van alle onderzoeken kunnen wel 3-4 weken op zich laten wachten. De artsen willen graag kijken of Jurre zijn beenmerg zich in die tijd zelf gaat herstellen. Afwachten dus met een grote A....

Bedankt voor jullie meeleven en gebed! Dat doet ons ontzettend goed!

Groetjes, Sebastiaan, Maaike, Sifra en Jurre

Deel 2

Lieve Allemaal.

Hier opnieuw een update over Jurre.

We hebben vandaag een gesprek gehad met de oncoloog/hematoloog die Jurre behandeld. Jurre maakt zelf niet of nauwelijks meer nieuwe bloedplaatjes, witte en rode bloedcellen aan. Deze worden in zijn beenmerg aangemaakt en dat beenmerg is dan ook de boosdoener. De vraag is alleen waarom dat niet meer werkt. Morgen om kwart voor 11 krijgt Jurre een beenmergpunctie. Uit het beenmerg en een stukje bot kunnen ze kijken waarom het beenmerg geen nieuwe bloedcellen meer aanmaakt. Het voorlopige resultaat van dat onderzoek is over ongeveer een week bekend. Misschien zijn er dan nog aanvullende onderzoeken nodig en dat kan dan nog wel 2 a 3 weken duren. De oorzaak zou een virusinfectie kunnen zijn of een andere stoornis. Ook is leukemie nog steeds niet uitgesloten maar de andere symptomen wijzen daar niet op.

Het goede nieuws is dat Jurre na de punctie naar huis mag (!) Misschien morgen al en anders woensdag mogen we dus weer lekker naar huis. De reden hiervan is dat hij thuis in een veiligere omgeving is wat betreft infecties. Heerlijk om dan weer met het gezin compleet te zijn in ons eigen huis. Aan de andere kant is het dus nog steeds erg onzeker wat er aan de hand is. Na een diagnose volgt dan nog een behandeltraject wat natuurlijk ook spannend is wat dat zal zijn. We zullen in het AMC in A-dam onder behandeling blijven en zullen dan regelmatig op de polikliniek moeten komen. Ook moeten we thuis Jurre goed in de gaten houden. We moeten oppassen met ziekten waar hij mee in contact zou kunnen komen. Als hij koorts heeft moeten we direct contact opnemen met het ziekenhuis en ook bij bloedingen of hoofdstoten zullen we langs moeten om bloedplaatjes te geven aan Jurre. Dit omdat Jurre’s bloed slecht stolt en dus is een bloeding potentieel gevaarlijk. 

Al met al hebben we al van een aantal van jullie het aanbod gehad om voor ons te koken. Dat is dus niet meer nodig. Voor dinsdag en woensdag zijn we voorzien en daarna kunnen we dus weer voor ons zelf gaan zorgen!

Bedankt voor jullie meeleven en gebed! Dat doet ons ontzettend goed!

Groetjes, Sebastiaan, Maaike, Sifra en Jurre

Deel 1

Lieve allemaal

 

Hier even een bericht van ons vanuit het AMC.

Sinds gistermiddag zitten we op de 8e verdieping van het AMC op de kinderafdeling Oncologie. Heftig om daar te zijn, dat wil je helemaal niet (!). Maar goed, de zorg voor Jurre is prima en hij kan ook lekker zijn gang gaan. In Alkmaar zat hij in een isolatiekamer waar hij niet vanaf mocht. Nu crost hij in een autootje over de gang, heerlijk!

We zijn zoals jullie waarschijnlijk wel weten in afwachting van een beenmergpunctie (dit gaat gelukkig onder narcose plaatsvinden) en de uitslag daarvan. Zodra we daar meer over weten mailen we weer. Tot nu toe bekijken we het leven van dag tot dag.

Sifra logeert voor een tijdje bij opa en oma en Bas en ik wisselen het slapen bij Jurre af. We zijn wel de komende dagen samen bij hem, dat vinden we wel prettig in deze onzekere tijd.

Iedereen vraagt natuurlijk of ze wat kunnen doen en dat kan :-)

Als jullie willen bidden voor kracht voor Jurre en kracht voor ons gezin, heel graag!

Verder willen we graag vragen of mensen een avondmaaltijd zouden willen verzorgen. Jurre krijgt gewoon eten van het ziekenhuis, maar wij als ouders niet. We hebben hier een magnetron, dus als we iets kunnen krijgen dat we op kunnen warmen zou dat fantastisch zijn! We kunnen het dan ‘s morgens bv. even ophalen om ‘s avonds op te kunnen eten.

Wie zou woensdagmorgen iets kunnen verzorgen?

 

Nou, zodra er weer nieuws is horen jullie het. Tot die tijd zijn we telefonisch bereikbaar, als het even niet uitkomt nemen we gewoon niet op...

 

Veel liefs,

Sebastiaan & Maaike

 

ps. Dit is het adres voor evt. post ;-)

F8 kamer 142

Academisch Medisch Centrum

Postbus 22660

1100 DD Amsterdam