woensdag 24 december 2014
woensdag 17 december 2014
De voorbereidingen... (deel 42)
Het is nodig weer eens tijd voor een blog. En dan, hoe grappig, na de eerste zin, moet ik altijd even terugklikken naar waar het vorige stukje is geëindigd... (dus dat ga ik nu even doen ;)
Oh ja, rust was er nodig.... Heel veel rust want wat ging het tekeer...
En ja, er is een soort berusting gekomen, maar er spookt ook nog steeds een hoop in mijn hoofd.
De relatie weer aanhalen met onze machtige God geeft kracht, moed en vertrouwen. Dat is mooi en fijn... Ook een groot gebedspunt verhoord gekregen zondag. Helemaal super! En dan komt er ook weer een sprankje hoop.
Maar verder komt de opname toch ook gewoon steeds een beetje dichterbij en sluit je bepaalde periodes af. Morgen kerstdiner op school, dan begint bijna de kerstvakantie en nog voor het eind van de kerstvakantie zitten we in het UMC Utrecht.
Vorige week hebben we de definitieve datum doorgekregen; 2 januari 2015. Het zou nog verandert kunnen worden omdat er een spoedgeval tussen komt of een kindje nog heel ziek is en dus nog niet uit de box kan. Maar daar gaan we maar niet van uit. Dus dat betekent dat we toch echt nog maar ongeveer 2 weken thuis met z'n vijfjes zullen zijn. En dan denk je 'oh, ik moet dit nog doen en dat nog doen'.
Tegelijkertijd komt januari dichterbij en zou ik eigenlijk weer aan het werk gaan, einde bevallingsverlof en 4 weken onbetaald verlof. Weg lange dagen kroelen met ons kleinste hummeltje, het einde van een bijzondere tijd. En dat betekent ook dat Erben binnenkort naar het kinderdagverblijf zal gaan. Die overgang, daar was ik al nooit zo sterk in ;) Dus, mn hoofd is lekker bezig... Met aanvaarden, accepteren en... loslaten ;)
Rest ons ook jullie, al onze trouwe bloglezers, nog wat praktische informatie te geven.
Als Jurre opgenomen is mogen er maar 4 mensen op bezoek komen. Wij hebben de keus inmiddels gemaakt en de bezoekers zijn daarvan op de hoogte gebracht. Voor alle andere mensen die misschien best wel eens even hoi zouden willen zeggen hebben we Skype... Als jullie willen Skypen, laat dat dan even weten aan ons.
We hebben inmiddels ook een coördinator 'Avondmaaltijden' ;) Als jullie ons praktisch bij zouden willen staan dan kan dat door een maaltijd van 2 personen voor ons te koken. Hieronder even de spelregels;
Oh ja, rust was er nodig.... Heel veel rust want wat ging het tekeer...
En ja, er is een soort berusting gekomen, maar er spookt ook nog steeds een hoop in mijn hoofd.
De relatie weer aanhalen met onze machtige God geeft kracht, moed en vertrouwen. Dat is mooi en fijn... Ook een groot gebedspunt verhoord gekregen zondag. Helemaal super! En dan komt er ook weer een sprankje hoop.
Maar verder komt de opname toch ook gewoon steeds een beetje dichterbij en sluit je bepaalde periodes af. Morgen kerstdiner op school, dan begint bijna de kerstvakantie en nog voor het eind van de kerstvakantie zitten we in het UMC Utrecht.
Vorige week hebben we de definitieve datum doorgekregen; 2 januari 2015. Het zou nog verandert kunnen worden omdat er een spoedgeval tussen komt of een kindje nog heel ziek is en dus nog niet uit de box kan. Maar daar gaan we maar niet van uit. Dus dat betekent dat we toch echt nog maar ongeveer 2 weken thuis met z'n vijfjes zullen zijn. En dan denk je 'oh, ik moet dit nog doen en dat nog doen'.
Tegelijkertijd komt januari dichterbij en zou ik eigenlijk weer aan het werk gaan, einde bevallingsverlof en 4 weken onbetaald verlof. Weg lange dagen kroelen met ons kleinste hummeltje, het einde van een bijzondere tijd. En dat betekent ook dat Erben binnenkort naar het kinderdagverblijf zal gaan. Die overgang, daar was ik al nooit zo sterk in ;) Dus, mn hoofd is lekker bezig... Met aanvaarden, accepteren en... loslaten ;)
Rest ons ook jullie, al onze trouwe bloglezers, nog wat praktische informatie te geven.
Als Jurre opgenomen is mogen er maar 4 mensen op bezoek komen. Wij hebben de keus inmiddels gemaakt en de bezoekers zijn daarvan op de hoogte gebracht. Voor alle andere mensen die misschien best wel eens even hoi zouden willen zeggen hebben we Skype... Als jullie willen Skypen, laat dat dan even weten aan ons.
We hebben inmiddels ook een coördinator 'Avondmaaltijden' ;) Als jullie ons praktisch bij zouden willen staan dan kan dat door een maaltijd van 2 personen voor ons te koken. Hieronder even de spelregels;
Lieve mensen,
Vanaf 2 januari zullen Sebastiaan
en Maaike in het ziekenhuis in Utrecht verblijven. Hun zoontje Jurre zal dan
een stamceltransplantatie ondergaan. Een heel ingrijpende en loodzware tijd
waarin ze alle hulp en steun kunnen gebruiken. Veel mensen hebben al aangegeven
een maaltijd voor ze klaar te willen maken. Ik ben gevraagd dit via deze weg te
coördineren. Zouden de personen die willen koken een mailtje willen sturen naar
johan.annella@quicknet.nl? Kan
je daarin ook aangeven wat je van plan bent te maken? Dit om te voorkomen dat
ze 4 dagen achter elkaar pasta eten bijvoorbeeld :D Voor meerdere keren opgeven is uiteraard
geen probleem.
Bas en Maaike lusten in principe
alles en je hoeft ook geen rekening te houden met allergieën. Hou er wel rekening mee dat ze in het
ziekenhuis alleen de beschikking hebben over een magnetron. Het moet dus een maaltijd zijn voor 2 personen die
alleen nog maar opgewarmd hoeft te worden!
Het zou fijn zijn als jullie de
maaltijden de dag waarop je ingepland
staat zelf naar Bas en Maaike kunnen brengen. Ze nemen het dan de volgende
dag mee om ’s avonds op te eten. Het adres is:
Langeweide 149 in Zuid Scharwoude
Mocht er niemand thuis zijn dan
kan de maaltijd in de garage gezet worden (de deur hiervan is open). Op het
schoolplein zullen jullie de ouders en schoonouders van Bas en Maaike
regelmatig aantreffen, de maaltijden kunnen op dat moment ook aan hen
meegegeven worden.
Mocht dit alles geen mogelijkheid
voor je zijn laat het even weten, dan kom ik het ophalen!
Het is handig om wegwerpbakjes te
gebruiken, maar mocht je toch een schaal o.i.d. gebruiken dan kun je die weer
ophalen bij Bas en Maaike, waar het schoon in de garage zal staan.
Mochten er nog vragen of
onduidelijkheden zijn dan hoor ik ze graag!
Mede namens Bas en Maaike: ALVAST
HEEL ERG BEDANKT!!!
Annella Overbeek.
Tot zover maar weer even... Er komt vast nog een blog voor 2 januari... Nog 2 daagjes school, een aantal kerstoptredens en de kerstdagen. We gaan mooie herinneringen maken!
Oh wacht... Ik bedenk me, onze lieve Jurre heeft al een tijd last van verkoudheid. Hij is moe volgens mij, heeft verschrikkelijk hard vakantie nodig. Maar.... hij is ook flink spanning aan het opbouwen in zijn lijf. Hij gaf vanmorgen vroeg al toe dat hij buikpijn heeft van de zenuwen. Zouden jullie ook expliciet voor rust in Jurre zijn lijf en hoofd willen bidden? Dat ook hij in de kerstvakantie weer even op adem kan komen, mag opknappen van zijn verkoudheid en nog intens kan genieten van het 'thuis zijn'...
Hmmm, nog een belangrijk punt vergeten. We willen Jurre, vlak voor de heftige periode die we ingaan, graag speciaal opdragen bij onze God. Dit zal in de middagdienst van 28 december in onze eigen kerk plaats vinden. Als jullie hier bij aanwezig willen zijn, laat ons dat ook even weten... Jullie weten ons te vinden!
Nou, nu stop ik wel hoor. Tijd om Erben een fles te geven en te gaan slapen. Nog even een mooie foto ;) Deze kwam ik net nog tegen... Onze schatjes <3
vrijdag 5 december 2014
Deel 41
... Ik moet weer even wat schrijven...
We zijn inmiddels 1 december voorbij. In principe zouden we midden in de chemo zitten... (als we de uitstel niet gehad zouden hebben). Daar gaan mijn gedachten de afgelopen week veel naar toe 'hoe zal het zijn' en 'hoe gaan we het beleven?. '
En daarbij begint er nu angst in mijn lichaam een plekje te zoeken...
Heel vervelend, want het vreet energie!
Er blijken toch nog zorgen zo op ons pad te zijn gekomen in de tijd van voorbereiding. (Niet wat betreft Jurre hoor, die zit nog steeds lekker in zijn vel!)
Daarom ook even dit bericht; willen de bidders onder jullie ;) vragen om rust?! Vooral rust in het hoofd van Maaike, maar ook rust voor ons gezin. Ik denk dat het logisch is dat er wat spanning opgebouwd gaat worden als je voor zo'n heftige periode staat, maar het staat mijn persoonlijk functioneren nu in de weg. En daar baal ik van.
Ik besef zelf ook dat ik weer terug moet naar de Bron van leven.... Daar moet ik op vertrouwen en mijn kracht en sterkte vandaan halen. Maar willen jullie dat ook noemen in je gebed??
Bas wees me vanmorgen op het volgende lied. En ik wil het vanaf nu elke dag gaan zingen omdat ik ook niet weet hoe het anders moet... Soms denk je (hoe menselijk) dat je het allemaal zelf wel kunt gaan doen en redden, maar nee....ik ben met mn neus op de feiten gedrukt....
Stil mijn ziel wees stil,
en wees niet bang
voor de onzekerheid van morgen.
God omgeeft je steeds
Hij is er bij,
in je beproevingen en zorgen.
God U bent mijn God
en ik vertrouw op U
en zal niet wankelen
Vredevorst vernieuw een
vaste geest binnen in mij
die rust in U alleen
Stil mijn ziel wees stil
en dwaal niet af
dwars door het dal zal Hij je leiden
stil, vertrouw op Hem
en hef je schild tegen de pijlen van verleiding
God U bent mijn God...
Stil mijn ziel wees stil
en laat nooit los
de waarheid die je steeds omarmd heeft
wacht wacht op de Heer
de zwartste nacht
verdwijnt wanneer het daglicht doorbreekt
God U bent mijn God...
Ik rust in U alleen.
Opw. 717
Een kus van mij,
Maaike
We zijn inmiddels 1 december voorbij. In principe zouden we midden in de chemo zitten... (als we de uitstel niet gehad zouden hebben). Daar gaan mijn gedachten de afgelopen week veel naar toe 'hoe zal het zijn' en 'hoe gaan we het beleven?. '
En daarbij begint er nu angst in mijn lichaam een plekje te zoeken...
Heel vervelend, want het vreet energie!
Er blijken toch nog zorgen zo op ons pad te zijn gekomen in de tijd van voorbereiding. (Niet wat betreft Jurre hoor, die zit nog steeds lekker in zijn vel!)
Daarom ook even dit bericht; willen de bidders onder jullie ;) vragen om rust?! Vooral rust in het hoofd van Maaike, maar ook rust voor ons gezin. Ik denk dat het logisch is dat er wat spanning opgebouwd gaat worden als je voor zo'n heftige periode staat, maar het staat mijn persoonlijk functioneren nu in de weg. En daar baal ik van.
Ik besef zelf ook dat ik weer terug moet naar de Bron van leven.... Daar moet ik op vertrouwen en mijn kracht en sterkte vandaan halen. Maar willen jullie dat ook noemen in je gebed??
Bas wees me vanmorgen op het volgende lied. En ik wil het vanaf nu elke dag gaan zingen omdat ik ook niet weet hoe het anders moet... Soms denk je (hoe menselijk) dat je het allemaal zelf wel kunt gaan doen en redden, maar nee....ik ben met mn neus op de feiten gedrukt....
Stil mijn ziel wees stil,
en wees niet bang
voor de onzekerheid van morgen.
God omgeeft je steeds
Hij is er bij,
in je beproevingen en zorgen.
God U bent mijn God
en ik vertrouw op U
en zal niet wankelen
Vredevorst vernieuw een
vaste geest binnen in mij
die rust in U alleen
Stil mijn ziel wees stil
en dwaal niet af
dwars door het dal zal Hij je leiden
stil, vertrouw op Hem
en hef je schild tegen de pijlen van verleiding
God U bent mijn God...
Stil mijn ziel wees stil
en laat nooit los
de waarheid die je steeds omarmd heeft
wacht wacht op de Heer
de zwartste nacht
verdwijnt wanneer het daglicht doorbreekt
God U bent mijn God...
Ik rust in U alleen.
Opw. 717
Een kus van mij,
Maaike
woensdag 12 november 2014
De details... (deel 40)
Na de verslagenheid ga je nadenken... Zo merkten wij dat ook de afgelopen dagen. En we kwamen eigenlijk tot de conclusie dat wij in het hele verhaal weinig te zeggen hadden. En nu kunnen we dat best begrijpen, maar toch... Zoals de arts meldde was alles in gang gezet en wij kregen het gevoel dat er geen overleg mogelijk was.
Nu begrijpen jullie vast allemaal dat niemand in de decembermaand in het ziekenhuis wil liggen, Sinterklaas, Kerst, oud en nieuw, de kerstvakantie, Jurre zou met Kerst optreden en wijzelf ook.
Alle feestelijkheden apart van elkaar moeten vieren is echt een gek gevoel. Want jullie moeten weten; Erben is op de stamceltransplantatie-afdeling niet welkom. We zullen hem (of Jurre zal hem) echt 6 weken niet intensief zien. Erben moet gewoon thuis blijven... Sifra mag wel komen, zij is 6 jaar en heeft de waterpokken gehad, dat zijn de eisen.
Bovendien hebben wij in december altijd de herinneringen aan het ziekbed en overlijden van Renate, Maaike's zusje. En hoewel dat alweer 14 jaar geleden is blijft dat altijd nog in je lijf zitten...
Sowiezo heb je al een naar gevoel in je buik van de hele stamceltransplantatie en dan ook nog in de 'gezellige'maand december.
Ik heb dus de stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of we uitstel konden krijgen. Of we niet in januari aan de beurt mogen komen. Gek is het hoor, het voelt alsof je het eigenlijk niet mag vragen... Maar, met zo'n onbestendig gevoel in je lijf heb ik het toch gedurfd.
En nu... Nu is de opnamedatum verplaatst naar 5 januari!
Natuurlijk moeten we niet vergeten dat het nog steeds heftig zal zijn, maar we zullen in ieder geval de decembermaand nog met elkaar kunnen vieren. Mooie herinneringen maken en leuke dingen doen. We hebben nog even de tijd om mensen te ontmoeten, Jurre kan nog met al zijn klasgenootjes gaan spelen.
Inmiddels zijn we steeds meer op de hoogte van wat ons precies te wachten staat. En die vraag krijgen we ook veel dus ik zal hier al kort vertellen wat er ongeveer gaat gebeuren.
De eerste 3 dagen van de opname (de gehele periode in een speciale box met sluis en onderdruk etc. i.v.m. isolatie) worden er voorbereidingen getroffen. Hij wordt helemaal doorgelicht; checken van het hart, de longen, zijn mond, de ogen, zijn buik. Dit allemaal om in kaart te brengen hoe de uitgangspositie en Jurre zijn conditie is. Ook krijgt Jurre, onder narcose, een diepe lijn in een van de grote bloedvaten in zijn borstkas. Die zal gebruikt worden voor de chemotherapie, bloedonderzoek en medicijnen. Na deze 3 dagen gaat de chemotherapie beginnen van ongeveer een week.
Als dan al Jurre zijn cellen zijn afgebroken (gek en heftig idee) is het tijd voor de 'echte' transplantatie. Jurre krijgt via een infuus zijn nieuwe stamcellen. De donor is max. 48 uur daarvoor opgenomen geweest om de stamcellen te oogsten. De nieuwe stamcellen krijgen is waarschijnlijk zo gepiept, een kwestie van een uurtje ofzo!?
En dan is het afwachten wat de cellen gaan doen, maar dat duurt wel zo'n 3 weken.
Ondertussen (of eigenlijk het hele proces) is het zaak dat Jurre geen infecties oploopt en is het in de box verblijven met strikte regels.
Gelukkig mogen wij als ouders aldoor bij Jurre zijn, ook 's nachts. Wel met schort en mondkapje, maar goed. Ook Sifra mag altijd op bezoek komen, heel fijn. Verder mogen er nog (maar) 4 mensen extra bij Jurre op bezoek komen. We zijn aan het nadenken wie dat kunnen zijn...
We zijn van plan een kamer in het RonaldMcDonald huis te nemen, maar zullen ook geregeld naar huis rijden om de andere kids even te zien. Onze ouders en schoonouders zijn bereid hier het gezin draaiende te houden, waar we heel dankbaar voor zijn.
Verder gaan we de komende dagen met de werkgevers om tafel zitten hoe we een en ander verder met het werk kunnen regelen...
En zo blijf je in je hoofd bezig met nadenken over wat we zouden willen en wat we prettig zouden vinden de komende tijd. We hebben veel informatie om door te lezen en contact met ouders die dit al eerder hebben meegemaakt.
Al beseffen we ook maar al te goed dat we weer moeten gaan leven zoals we vorige winter ook hebben gedaan; bij de dag. De komende tijd zal ik misschien nog wel meer details met jullie delen of zullen er vragen van jullie kant komen. Stel ze gerust, dat vinden we fijn!
Op de vraag 'wat kunnen wij doen?' hebben we wel antwoord;
bidden, hopen, kaarsjes branden (wat je wil ;) en evt. als jullie dat leuk of fijn vinden voor ons koken in de tijd dat wij naar het ziekenhuis zijn (dus voor 2 personen, wat we makkelijk op kunnen warmen in het ziekenhuis).
Tot zover even!
Een vriendelijke groet,
Maaike
Nu begrijpen jullie vast allemaal dat niemand in de decembermaand in het ziekenhuis wil liggen, Sinterklaas, Kerst, oud en nieuw, de kerstvakantie, Jurre zou met Kerst optreden en wijzelf ook.
Alle feestelijkheden apart van elkaar moeten vieren is echt een gek gevoel. Want jullie moeten weten; Erben is op de stamceltransplantatie-afdeling niet welkom. We zullen hem (of Jurre zal hem) echt 6 weken niet intensief zien. Erben moet gewoon thuis blijven... Sifra mag wel komen, zij is 6 jaar en heeft de waterpokken gehad, dat zijn de eisen.
Bovendien hebben wij in december altijd de herinneringen aan het ziekbed en overlijden van Renate, Maaike's zusje. En hoewel dat alweer 14 jaar geleden is blijft dat altijd nog in je lijf zitten...
Sowiezo heb je al een naar gevoel in je buik van de hele stamceltransplantatie en dan ook nog in de 'gezellige'maand december.
Ik heb dus de stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of we uitstel konden krijgen. Of we niet in januari aan de beurt mogen komen. Gek is het hoor, het voelt alsof je het eigenlijk niet mag vragen... Maar, met zo'n onbestendig gevoel in je lijf heb ik het toch gedurfd.
En nu... Nu is de opnamedatum verplaatst naar 5 januari!
Natuurlijk moeten we niet vergeten dat het nog steeds heftig zal zijn, maar we zullen in ieder geval de decembermaand nog met elkaar kunnen vieren. Mooie herinneringen maken en leuke dingen doen. We hebben nog even de tijd om mensen te ontmoeten, Jurre kan nog met al zijn klasgenootjes gaan spelen.
Inmiddels zijn we steeds meer op de hoogte van wat ons precies te wachten staat. En die vraag krijgen we ook veel dus ik zal hier al kort vertellen wat er ongeveer gaat gebeuren.
De eerste 3 dagen van de opname (de gehele periode in een speciale box met sluis en onderdruk etc. i.v.m. isolatie) worden er voorbereidingen getroffen. Hij wordt helemaal doorgelicht; checken van het hart, de longen, zijn mond, de ogen, zijn buik. Dit allemaal om in kaart te brengen hoe de uitgangspositie en Jurre zijn conditie is. Ook krijgt Jurre, onder narcose, een diepe lijn in een van de grote bloedvaten in zijn borstkas. Die zal gebruikt worden voor de chemotherapie, bloedonderzoek en medicijnen. Na deze 3 dagen gaat de chemotherapie beginnen van ongeveer een week.
Als dan al Jurre zijn cellen zijn afgebroken (gek en heftig idee) is het tijd voor de 'echte' transplantatie. Jurre krijgt via een infuus zijn nieuwe stamcellen. De donor is max. 48 uur daarvoor opgenomen geweest om de stamcellen te oogsten. De nieuwe stamcellen krijgen is waarschijnlijk zo gepiept, een kwestie van een uurtje ofzo!?
En dan is het afwachten wat de cellen gaan doen, maar dat duurt wel zo'n 3 weken.
Ondertussen (of eigenlijk het hele proces) is het zaak dat Jurre geen infecties oploopt en is het in de box verblijven met strikte regels.
Gelukkig mogen wij als ouders aldoor bij Jurre zijn, ook 's nachts. Wel met schort en mondkapje, maar goed. Ook Sifra mag altijd op bezoek komen, heel fijn. Verder mogen er nog (maar) 4 mensen extra bij Jurre op bezoek komen. We zijn aan het nadenken wie dat kunnen zijn...
We zijn van plan een kamer in het RonaldMcDonald huis te nemen, maar zullen ook geregeld naar huis rijden om de andere kids even te zien. Onze ouders en schoonouders zijn bereid hier het gezin draaiende te houden, waar we heel dankbaar voor zijn.
Verder gaan we de komende dagen met de werkgevers om tafel zitten hoe we een en ander verder met het werk kunnen regelen...
En zo blijf je in je hoofd bezig met nadenken over wat we zouden willen en wat we prettig zouden vinden de komende tijd. We hebben veel informatie om door te lezen en contact met ouders die dit al eerder hebben meegemaakt.
Al beseffen we ook maar al te goed dat we weer moeten gaan leven zoals we vorige winter ook hebben gedaan; bij de dag. De komende tijd zal ik misschien nog wel meer details met jullie delen of zullen er vragen van jullie kant komen. Stel ze gerust, dat vinden we fijn!
Op de vraag 'wat kunnen wij doen?' hebben we wel antwoord;
bidden, hopen, kaarsjes branden (wat je wil ;) en evt. als jullie dat leuk of fijn vinden voor ons koken in de tijd dat wij naar het ziekenhuis zijn (dus voor 2 personen, wat we makkelijk op kunnen warmen in het ziekenhuis).
Tot zover even!
Een vriendelijke groet,
Maaike
donderdag 6 november 2014
Het moet... (deel 39)
De titel zegt waarschijnlijk al genoeg...
Vandaag gesprek gehad in Utrecht en er is echt geen keus in de behandeling van Jurre zijn Aplastische Anemie. De stamceltransplantatie wordt een feit.
Begin december gaat Jurre het ziekenhuis in voor een hele lange tijd. En we hopen dat hij er beter (want direct genezen is hij dan nog niet) uit komt!
We zijn, ondanks dat we wisten dat het zou komen, toch verslagen. We voelen ons verdrietig en onrustig en er spoken zoveel gedachten door ons hoofd...
Dus het blijft even hierbij. De komende dagen vast wat meer details....
Sebastiaan en Maaike
Vandaag gesprek gehad in Utrecht en er is echt geen keus in de behandeling van Jurre zijn Aplastische Anemie. De stamceltransplantatie wordt een feit.
Begin december gaat Jurre het ziekenhuis in voor een hele lange tijd. En we hopen dat hij er beter (want direct genezen is hij dan nog niet) uit komt!
We zijn, ondanks dat we wisten dat het zou komen, toch verslagen. We voelen ons verdrietig en onrustig en er spoken zoveel gedachten door ons hoofd...
Dus het blijft even hierbij. De komende dagen vast wat meer details....
Sebastiaan en Maaike
vrijdag 31 oktober 2014
Dubbel... (deel 38)
En weer is het zo'n 3 weken geleden dat ik wat geschreven heb. Even teruglezen wat er toen precies speelde...
Jurre was de afgelopen week moe en hij ziet ook grauw en gelig. Het bloedonderzoek van vorige week liet al een heel laag hb zien, daarom moesten we eergisteren, woensdag, weer komen bloedprikken. Aangezien Jurre last heeft van ijzerstapeling in zijn organen van de vele bloedtransfusies hadden we met onze dokter afgesproken Jurre daar medicijnen voor te geven. Dat het ijzer bij een transfusie nu niet zou blijven 'hangen'...
We hadden ons voorbereid op een hele lange dag in het ziekenhuis; 4 uur medicijnen in laten lopen en dan nog eens 3 uur lang voor een bloedtransfusie blijven.
Met een tas vol speelgoed en versnaperingen en een lieve zwager gingen we de dag tegemoet. Infuus geprikt (zonder al te veel tranen) en hup de medicijnen aangezet... Kregen we anderhalf uur later de bloedwaardes; Jurre zijn hb was gestegen!!! Huh?! Dat is in ruim een jaar tijd nog nooit, echt nog nooit, gebeurd! Wat een euforie weer even... Dus ons hele beeld van de dag werd (positief) verstoord. We hebben ons boeltje weer gepakt en zijn naar huis gegaan. Fijn!
Maar aan de andere kant... Donderdag 6 november staat het gesprek met de professor in Utrecht gepland. Wat daar gezegd zal gaan worden kunnen we bijna raden.
De situatie ten opzichte van april (het eerste gesprek over een stamceltransplantatie) is nauwelijks verbeterd. Jurre blijft transfusie-afhankelijk, zijn nierfunctie wordt slechter en hij heeft ijzerstapeling in zijn organen. Er is ons gezegd in april dat het gevoel van 'met je rug tegen de muur staan' nodig is voordat een stamceltransplantatie wordt ingezet, maar ik kan jullie zeggen 'dat gevoel hebben we bijna'....
Onze arts in Amsterdam heeft gezegd dat de stamceldonor voor Jurre weer gecheckt zou worden op beschikbaarheid...
En zo blijft het een feit dat we leven met kleine lichtpuntjes maar ook met een vreselijk vervelend onderbuikgevoel. Wat staat ons de komende tijd te wachten... We bereiden ons voor op een moeilijke tijd als de stamceltransplantatie een feit gaat worden. Dat worden ongeveer 6 zware weken van opname in isolatie, in Utrecht.
We hopen nog steeds op een Godswonder! Wilt u voor ons bidden? Voor kracht en vooral moed. Onze lieve kids weten nog niets van de donkere wolk die boven ons hangt, dus we willen vragen of u hier niet met de kinderen over wilt praten.
Hopende op dat wonder groeten wij u allen weer!
Sebastiaan, Maaike, Sifra, Jurre en Erben
ps. Even een foto van onze kleinste spruit die afgelopen zondag gedoopt mocht worden. Het thema van de dienst was 'veilig in Jezus armen'. En daar vertrouwen we ook op! Niet alleen onze Erben veilig, maar ook onze kanjer Jurre en onze lieve stoere grote Sifra...
Jurre was de afgelopen week moe en hij ziet ook grauw en gelig. Het bloedonderzoek van vorige week liet al een heel laag hb zien, daarom moesten we eergisteren, woensdag, weer komen bloedprikken. Aangezien Jurre last heeft van ijzerstapeling in zijn organen van de vele bloedtransfusies hadden we met onze dokter afgesproken Jurre daar medicijnen voor te geven. Dat het ijzer bij een transfusie nu niet zou blijven 'hangen'...
We hadden ons voorbereid op een hele lange dag in het ziekenhuis; 4 uur medicijnen in laten lopen en dan nog eens 3 uur lang voor een bloedtransfusie blijven.
Met een tas vol speelgoed en versnaperingen en een lieve zwager gingen we de dag tegemoet. Infuus geprikt (zonder al te veel tranen) en hup de medicijnen aangezet... Kregen we anderhalf uur later de bloedwaardes; Jurre zijn hb was gestegen!!! Huh?! Dat is in ruim een jaar tijd nog nooit, echt nog nooit, gebeurd! Wat een euforie weer even... Dus ons hele beeld van de dag werd (positief) verstoord. We hebben ons boeltje weer gepakt en zijn naar huis gegaan. Fijn!
Maar aan de andere kant... Donderdag 6 november staat het gesprek met de professor in Utrecht gepland. Wat daar gezegd zal gaan worden kunnen we bijna raden.
De situatie ten opzichte van april (het eerste gesprek over een stamceltransplantatie) is nauwelijks verbeterd. Jurre blijft transfusie-afhankelijk, zijn nierfunctie wordt slechter en hij heeft ijzerstapeling in zijn organen. Er is ons gezegd in april dat het gevoel van 'met je rug tegen de muur staan' nodig is voordat een stamceltransplantatie wordt ingezet, maar ik kan jullie zeggen 'dat gevoel hebben we bijna'....
Onze arts in Amsterdam heeft gezegd dat de stamceldonor voor Jurre weer gecheckt zou worden op beschikbaarheid...
En zo blijft het een feit dat we leven met kleine lichtpuntjes maar ook met een vreselijk vervelend onderbuikgevoel. Wat staat ons de komende tijd te wachten... We bereiden ons voor op een moeilijke tijd als de stamceltransplantatie een feit gaat worden. Dat worden ongeveer 6 zware weken van opname in isolatie, in Utrecht.
We hopen nog steeds op een Godswonder! Wilt u voor ons bidden? Voor kracht en vooral moed. Onze lieve kids weten nog niets van de donkere wolk die boven ons hangt, dus we willen vragen of u hier niet met de kinderen over wilt praten.
Hopende op dat wonder groeten wij u allen weer!
Sebastiaan, Maaike, Sifra, Jurre en Erben
ps. Even een foto van onze kleinste spruit die afgelopen zondag gedoopt mocht worden. Het thema van de dienst was 'veilig in Jezus armen'. En daar vertrouwen we ook op! Niet alleen onze Erben veilig, maar ook onze kanjer Jurre en onze lieve stoere grote Sifra...
donderdag 9 oktober 2014
Een jaar verder.... (deel 37)
Tja... wie had ooit gedacht dat we een jaar verder nog bezig zouden zijn met stukjes schrijven.
Afgelopen week veel herinneringen gehad aan 'precies een jaar geleden'... Met de nodige emoties daarbij. Vandaag deel 37, dat betekent dat we zeker elke 2 weken een stukje hebben geschreven met daarin het wel en wee rondom Jurre. Vaak (helaas) met slecht nieuws of gebedsvragen, maar gelukkig ook met hoopvolle lichtpuntjes...
En zo gingen we vandaag weer naar Amsterdam, met een klein beetje hoop... De arts had de uitslag van het navelstrengbloed voor ons; Erben is geen match met grote broer Jurre. Dat betekent dat het navelstrengbloed niet gebruikt kan worden om stamcellen te creëren voor een evt. stamceltransplantatie. Een vervelend bericht, maar we hadden er al rekening mee gehouden. Er was ook maar 25 % kans, dus ja...
De arts is ook niet heel positief gestemd over het verloop van de bloedwaardes van de afgelopen maand... En dat zien wij ook wel, de boel zakt gewoon weer en dat is niet wat we willen!
Er zal weer overleg zijn met de professor in Utrecht om te kijken wat het vervolg moet zijn.
Allemaal nog vaag en onzeker, we wachten een telefoontje weer af van de arts. Voor zover weer even het nieuws van onze kant.
Volgende week lekker vakantie... Even geen school en drukte. De kids zijn er aan toe!
Afgelopen week veel herinneringen gehad aan 'precies een jaar geleden'... Met de nodige emoties daarbij. Vandaag deel 37, dat betekent dat we zeker elke 2 weken een stukje hebben geschreven met daarin het wel en wee rondom Jurre. Vaak (helaas) met slecht nieuws of gebedsvragen, maar gelukkig ook met hoopvolle lichtpuntjes...
En zo gingen we vandaag weer naar Amsterdam, met een klein beetje hoop... De arts had de uitslag van het navelstrengbloed voor ons; Erben is geen match met grote broer Jurre. Dat betekent dat het navelstrengbloed niet gebruikt kan worden om stamcellen te creëren voor een evt. stamceltransplantatie. Een vervelend bericht, maar we hadden er al rekening mee gehouden. Er was ook maar 25 % kans, dus ja...
De arts is ook niet heel positief gestemd over het verloop van de bloedwaardes van de afgelopen maand... En dat zien wij ook wel, de boel zakt gewoon weer en dat is niet wat we willen!
Er zal weer overleg zijn met de professor in Utrecht om te kijken wat het vervolg moet zijn.
Allemaal nog vaag en onzeker, we wachten een telefoontje weer af van de arts. Voor zover weer even het nieuws van onze kant.
Volgende week lekker vakantie... Even geen school en drukte. De kids zijn er aan toe!
woensdag 10 september 2014
Een broertje!
Het was weer even stil, maar daar was een goede reden voor...
Wij zijn op dinsdag 2 september verblijd met de geboorte van een zoon en broertje!
We noemen hem Erben!
Alles is goed gegaan en nu, zo na een week, beginnen we al aardig aan elkaar te wennen.
Sifra en Jurre zijn beide erg lief voor hun broertje en overladen hem met kusjes en knuffels.
Nog even een korte update wat Jurre betreft. Zoals al te zien was de afgelopen week aan Jurre zijn snoetje is zijn hb weer gezakt tot onder de 5. Bas gaat vanmiddag in Alkmaar een zakje bloed halen. We zijn blij dat de arts in Amsterdam dat heeft kunnen regelen in deze kraamtijd.
Hopelijk gaat het allemaal weer voorspoedig vanmiddag en kan Jurre weer wat weekjes vooruit met dit bloed.
Weer hopen we dat we verrast worden bij het bloedonderzoek dat weer over 2 weken plaats gaat vinden. Laten we daarop vertrouwen...
Wij zijn op dinsdag 2 september verblijd met de geboorte van een zoon en broertje!
We noemen hem Erben!
Alles is goed gegaan en nu, zo na een week, beginnen we al aardig aan elkaar te wennen.
Sifra en Jurre zijn beide erg lief voor hun broertje en overladen hem met kusjes en knuffels.
Nog even een korte update wat Jurre betreft. Zoals al te zien was de afgelopen week aan Jurre zijn snoetje is zijn hb weer gezakt tot onder de 5. Bas gaat vanmiddag in Alkmaar een zakje bloed halen. We zijn blij dat de arts in Amsterdam dat heeft kunnen regelen in deze kraamtijd.
Hopelijk gaat het allemaal weer voorspoedig vanmiddag en kan Jurre weer wat weekjes vooruit met dit bloed.
Weer hopen we dat we verrast worden bij het bloedonderzoek dat weer over 2 weken plaats gaat vinden. Laten we daarop vertrouwen...
vrijdag 29 augustus 2014
Huh?! (deel 35)
Gisteren weer een dagje AMC gehad met Jurre. Na de dalende bloedwaardes van vorige week gingen we ervan uit dat Jurre een bloedtransfusie nodig had.
Jurre kreeg daarom tegelijk met het bloedonderzoek een infuus geprikt. Ff drama, maar vooruit.
Anne was gezellig mee en dus gingen we even lekker koffie drinken om te wachten op de bloeduitslagen.
En wat bleek! Echt verrassend! Voor het eerst (echt waar!) was het hb niet gezakt!!! Huh?! Ten opzichte van 9 dagen daarvoor was het gelijk gebleven. Halleluja riep ik meteen, want poeh hé, dat is gewoon nog nooit gebeurd! Jurre zijn hb is dus nu nog steeds laag, maar nog niet laag genoeg om een transfusie te geven. En aangezien hij ook nog steeds elke dag heerlijk de dag doorstuiterd heeft een transfusie ook wat ons betreft geen noodzaak. Ook de bloedplaatjes waren weer wat gestegen, dus ook dat is fijn.
Oftewel, infuus kon er weer uit :s Maar gelukkig nam Jurre het heel licht op en heeft hij de hele dag geroepen 'het infuus was niks voor niks...' ;) met een grote smile.
We hadden voor 's middags pas het gesprek met onze arts staan en dus hadden we nu wat uurtjes te overbruggen met wachten... Jurre wilde heel graag nog wel even een spelletje spelen (wat we altijd moeten, mens erger je niet van Winnie the Pooh) en dus hebben we dat nog maar even gedaan...
Bas was ondertussen bijna in Amsterdam en dus hebben we tante Anne uitgezwaaid en hartelijk bedankt voor de support de hele ochtend.
We hebben met zn 3-en even rustig gelunched bij de Ikea, tot het toch eindelijk tijd was voor het gesprek.
Rekeninghoudend met slecht nieuws, maar met een rustig lijf zaten we te wachten in de wachtkamer van de poli. Wat waren we daar eigenlijk al lang niet geweest! Ik denk dat de laatste keer ergens in november was?
De uitslag van de beenmergpunctie kon niet gegeven worden omdat er te weinig materiaal verkregen was. Zonde dus van de procedure, maar helaas kan dat gebeuren. Tegelijk wordt ook altijd een uitgebreid bloedonderzoek gedaan en de uitslag daarvan was dat er toch enig herstel te zien is. En dat klopt ook wel met de verhalen van de afgelopen weken. Er zit vooruitgang in. Helaas gaan we ook wel eens een week een flinke stap achteruit, maar over het algemeen kun je zeggen dat Jurre beter in z'n cellen zit dan 3 maanden geleden. Bovendien is ons mannetje zo heerlijk springlevend, dat de dokter best positief gestemd was.
Haar voorstel is om nog weer 3 maanden af te wachten en op deze voet verder te gaan! En dat was echt wel een opluchting.... Even (relatieve) rust voor de boeg. Het bloedonderzoek van Jurre gaat naar 1 x per 2 weken, mits hij zich zo goed blijft voelen. En dat scheelt natuurlijk al....
Dus in ieder geval de komende 3 maanden genieten van onze gezinsuitbreiding en geen heftige opname in het vooruitzicht.
Over 3 maanden weten we ook meer of de baby een match is wat betreft een evt. stamceltransplantatie en kunnen we weer gerichter praten. Al liet de dokter ook weten dat Jurre eerst flink achteruit moet gaan (ten opzichte van nu) voordat we overgaan op die procedure. Oftewel; de stamceltransplantatie hijgt nog niet in onze nek en geduld zal weer het sleutelwoord blijken de komende maanden!
Al met al gingen we met een opgelucht hart het ziekenhuis uit...
Fijn dat jullie allemaal zo intensief met ons meeleven. Vooral ook na het vorige blog weten we hoe intens jullie allemaal meeleven. We kregen vele emotionele reacties en dan ga je na bij jezelf of het stukje niet wat overdreven geschreven was ofzo. Maar ja, zo gaat het iedere keer, ik ga zitten en laat de woorden maar gewoon uit m'n hart stromen. Zo krijgen jullie het beste een beeld van hoe wij in onze emotie zitten... En dat gaat dus soms van 'heel down' naar weer 'vrij optimistisch'.
Bedankt dat jullie ons steunen! Het ging door mijn hoofd om iedereen eens een persoonlijk kaartje terug te sturen, na al die vele lieve kaarten/berichtjes etc. die we van jullie ontvangen, maar ik denk dat dat nu even te veel gevraagd is ;) Daarom zo,... als het goed is lezen jullie toch allemaal nu het blog ;)
Super veel dank! Hartverwarmend is het en dankbaar zijn we voor jullie steun! En... blijven jullie ook volhouden, want geduld hebben we nog wel 'even' nodig.....
Jurre kreeg daarom tegelijk met het bloedonderzoek een infuus geprikt. Ff drama, maar vooruit.
Anne was gezellig mee en dus gingen we even lekker koffie drinken om te wachten op de bloeduitslagen.
En wat bleek! Echt verrassend! Voor het eerst (echt waar!) was het hb niet gezakt!!! Huh?! Ten opzichte van 9 dagen daarvoor was het gelijk gebleven. Halleluja riep ik meteen, want poeh hé, dat is gewoon nog nooit gebeurd! Jurre zijn hb is dus nu nog steeds laag, maar nog niet laag genoeg om een transfusie te geven. En aangezien hij ook nog steeds elke dag heerlijk de dag doorstuiterd heeft een transfusie ook wat ons betreft geen noodzaak. Ook de bloedplaatjes waren weer wat gestegen, dus ook dat is fijn.
Oftewel, infuus kon er weer uit :s Maar gelukkig nam Jurre het heel licht op en heeft hij de hele dag geroepen 'het infuus was niks voor niks...' ;) met een grote smile.
We hadden voor 's middags pas het gesprek met onze arts staan en dus hadden we nu wat uurtjes te overbruggen met wachten... Jurre wilde heel graag nog wel even een spelletje spelen (wat we altijd moeten, mens erger je niet van Winnie the Pooh) en dus hebben we dat nog maar even gedaan...
Bas was ondertussen bijna in Amsterdam en dus hebben we tante Anne uitgezwaaid en hartelijk bedankt voor de support de hele ochtend.
We hebben met zn 3-en even rustig gelunched bij de Ikea, tot het toch eindelijk tijd was voor het gesprek.
Rekeninghoudend met slecht nieuws, maar met een rustig lijf zaten we te wachten in de wachtkamer van de poli. Wat waren we daar eigenlijk al lang niet geweest! Ik denk dat de laatste keer ergens in november was?
De uitslag van de beenmergpunctie kon niet gegeven worden omdat er te weinig materiaal verkregen was. Zonde dus van de procedure, maar helaas kan dat gebeuren. Tegelijk wordt ook altijd een uitgebreid bloedonderzoek gedaan en de uitslag daarvan was dat er toch enig herstel te zien is. En dat klopt ook wel met de verhalen van de afgelopen weken. Er zit vooruitgang in. Helaas gaan we ook wel eens een week een flinke stap achteruit, maar over het algemeen kun je zeggen dat Jurre beter in z'n cellen zit dan 3 maanden geleden. Bovendien is ons mannetje zo heerlijk springlevend, dat de dokter best positief gestemd was.
Haar voorstel is om nog weer 3 maanden af te wachten en op deze voet verder te gaan! En dat was echt wel een opluchting.... Even (relatieve) rust voor de boeg. Het bloedonderzoek van Jurre gaat naar 1 x per 2 weken, mits hij zich zo goed blijft voelen. En dat scheelt natuurlijk al....
Dus in ieder geval de komende 3 maanden genieten van onze gezinsuitbreiding en geen heftige opname in het vooruitzicht.
Over 3 maanden weten we ook meer of de baby een match is wat betreft een evt. stamceltransplantatie en kunnen we weer gerichter praten. Al liet de dokter ook weten dat Jurre eerst flink achteruit moet gaan (ten opzichte van nu) voordat we overgaan op die procedure. Oftewel; de stamceltransplantatie hijgt nog niet in onze nek en geduld zal weer het sleutelwoord blijken de komende maanden!
Al met al gingen we met een opgelucht hart het ziekenhuis uit...
Fijn dat jullie allemaal zo intensief met ons meeleven. Vooral ook na het vorige blog weten we hoe intens jullie allemaal meeleven. We kregen vele emotionele reacties en dan ga je na bij jezelf of het stukje niet wat overdreven geschreven was ofzo. Maar ja, zo gaat het iedere keer, ik ga zitten en laat de woorden maar gewoon uit m'n hart stromen. Zo krijgen jullie het beste een beeld van hoe wij in onze emotie zitten... En dat gaat dus soms van 'heel down' naar weer 'vrij optimistisch'.
Bedankt dat jullie ons steunen! Het ging door mijn hoofd om iedereen eens een persoonlijk kaartje terug te sturen, na al die vele lieve kaarten/berichtjes etc. die we van jullie ontvangen, maar ik denk dat dat nu even te veel gevraagd is ;) Daarom zo,... als het goed is lezen jullie toch allemaal nu het blog ;)
Super veel dank! Hartverwarmend is het en dankbaar zijn we voor jullie steun! En... blijven jullie ook volhouden, want geduld hebben we nog wel 'even' nodig.....
woensdag 20 augustus 2014
Het was even stil...(deel 34)
Wat fijn hoe mensen met ons meeleven en vooral meelezen ;) Ik kreeg deze week een paar keer de vraag of het blog nog wel werkt etc. omdat ze nog geen nieuw bericht hadden gehad. Hihi... Ik was gewoon lui de afgelopen weken en wist even niet zo goed wat ik moest schrijven.
Het laatste bericht was van eind juli en daarin stonden we vlak voor de beenmergpunctie. Die heeft plaatsgevonden op 5 augustus en is opnieuw goed gegaan. Natuurlijk was het weer spannend om geprikt te worden voor Jurre en om een infuus te krijgen. Maar met wat beloningen in het vooruitzicht ging het goed. Al is het frustrerend om voor je neus te zien dat een arts verkeerd prikt en je weet dat het dus nog een keer moet.... Jurre heeft dat gauw genoeg door, vraagt ernaar en wie gaat dan antwoord geven....? Het is pijnlijk vind ik persoonlijk om dan rustig te blijven en de waarheid te delen met Jurre. Grrrr..... dat zijn echt waardeloze momenten. Je ziet dan de wanhoop in zijn gezicht! Wat zou ik het dan graag allemaal van hem overnemen.
De narcose en de procedure verliepen verder naar verwachting en we konden 's middags weer een stoer en vrolijk mannetje mee naar huis nemen.
En toen was het wat betreft ziekenhuis ook weer 2 weken stil. We hebben dus nog anderhalve week gewoon vakantie gevierd, ik had inmiddels ook verlof gekregen... De kids zijn hier en daar uitgenodigd en hebben zich goed vermaakt. Ikzelf kon het zo wat rustiger aan doen thuis, omdat de laatste loodjes van de zwangerschap toch meetellen...
Maandag beide kids naar school, de eerste schooldag! Ze gingen met grote zin en kwamen ook enthousiast thuis! Heerlijk! Jurre meldde zondag nog dat hij een ochtend naar school wilde, maar puntje bij paaltje is hij maandag de hele dag naar school geweest! Fijn dat hij het zo naar zijn zin had en vooral de energie had om te gaan.
Gisterochtend stond er weer bloedonderzoek gepland en deze keer konden we in Alkmaar terecht. Daar onderging meneer lachend een vingerprik 'want dat doet echt niet zeer!'. Echt super stoer! We troffen daar de verpleegkundige die begin oktober zo resoluut was geweest met het aangevraagde bloedonderzoek waardoor we op vrijdagavond nog het ziekenhuis in raakten ipv een paar dagen later... Ze was blij ons te zien en erg benieuwd naar hoe het nu ging. Maar aan haar extra merkbare zorg merk je gewoon dat we voor haar een 'speciaal geval' waren, toen. Dat dat nog steeds vers in haar geheugen stond.... En dan wordt je dus weer even met je neus op de feiten gedrukt.... We zitten gewoon nog steeds in een 'bad story' ook al is het op dit moment (zoals ik aldoor zeg;) 'goed leefbaar'....
En dan krijg je vandaag weer een belletje met de bloeduitslagen en wordt je weer overvallen door onrust en verdriet en een soort wanhoop.... Weer zijn Jurre zijn hb en de bloedplaatjes gezakt. En niet zo'n beetje ook. Jurre heeft nog net geen transfusie nodig, maar wel bijna....
Je blijft hoop houden dat de stijgende lijn zit voorzet. Hij moet namelijk nog zoveel verder stijgen. Maar nee, dat bericht komt maar niet en het gaat juist aldoor weer omlaag naar 'net acceptabel'... Frustrerend...
Ik merk heel erg dat, hoe meer de zomer vordert, ik op zie tegen de winter... Hoe zal die verlopen wat betreft infecties en wat zal er gaan gebeuren wat betreft behandelen. Kunnen we dit afwachten nog veel langer aan... Volgende week donderdag hebben we een gesprek met onze arts en daarin zal waarschijnlijk de (gedeeltelijke) uitslag worden besproken van de beenmergpunctie. We vrezen allebei op (opnieuw) slecht nieuws....
Dus! Willen jullie aan ons denken, voor ons bidden. We zijn in ons gezin zo bezig met de aanstaande geboorte van ons 3e kindje dat je eigenlijk gewoon de rest (Jurre zijn ziek zijn) even op pauze wil zetten. Maar dat kan helaas niet, blijkt maar weer vandaag....
Het laatste bericht was van eind juli en daarin stonden we vlak voor de beenmergpunctie. Die heeft plaatsgevonden op 5 augustus en is opnieuw goed gegaan. Natuurlijk was het weer spannend om geprikt te worden voor Jurre en om een infuus te krijgen. Maar met wat beloningen in het vooruitzicht ging het goed. Al is het frustrerend om voor je neus te zien dat een arts verkeerd prikt en je weet dat het dus nog een keer moet.... Jurre heeft dat gauw genoeg door, vraagt ernaar en wie gaat dan antwoord geven....? Het is pijnlijk vind ik persoonlijk om dan rustig te blijven en de waarheid te delen met Jurre. Grrrr..... dat zijn echt waardeloze momenten. Je ziet dan de wanhoop in zijn gezicht! Wat zou ik het dan graag allemaal van hem overnemen.
De narcose en de procedure verliepen verder naar verwachting en we konden 's middags weer een stoer en vrolijk mannetje mee naar huis nemen.
En toen was het wat betreft ziekenhuis ook weer 2 weken stil. We hebben dus nog anderhalve week gewoon vakantie gevierd, ik had inmiddels ook verlof gekregen... De kids zijn hier en daar uitgenodigd en hebben zich goed vermaakt. Ikzelf kon het zo wat rustiger aan doen thuis, omdat de laatste loodjes van de zwangerschap toch meetellen...
Maandag beide kids naar school, de eerste schooldag! Ze gingen met grote zin en kwamen ook enthousiast thuis! Heerlijk! Jurre meldde zondag nog dat hij een ochtend naar school wilde, maar puntje bij paaltje is hij maandag de hele dag naar school geweest! Fijn dat hij het zo naar zijn zin had en vooral de energie had om te gaan.
Gisterochtend stond er weer bloedonderzoek gepland en deze keer konden we in Alkmaar terecht. Daar onderging meneer lachend een vingerprik 'want dat doet echt niet zeer!'. Echt super stoer! We troffen daar de verpleegkundige die begin oktober zo resoluut was geweest met het aangevraagde bloedonderzoek waardoor we op vrijdagavond nog het ziekenhuis in raakten ipv een paar dagen later... Ze was blij ons te zien en erg benieuwd naar hoe het nu ging. Maar aan haar extra merkbare zorg merk je gewoon dat we voor haar een 'speciaal geval' waren, toen. Dat dat nog steeds vers in haar geheugen stond.... En dan wordt je dus weer even met je neus op de feiten gedrukt.... We zitten gewoon nog steeds in een 'bad story' ook al is het op dit moment (zoals ik aldoor zeg;) 'goed leefbaar'....
En dan krijg je vandaag weer een belletje met de bloeduitslagen en wordt je weer overvallen door onrust en verdriet en een soort wanhoop.... Weer zijn Jurre zijn hb en de bloedplaatjes gezakt. En niet zo'n beetje ook. Jurre heeft nog net geen transfusie nodig, maar wel bijna....
Je blijft hoop houden dat de stijgende lijn zit voorzet. Hij moet namelijk nog zoveel verder stijgen. Maar nee, dat bericht komt maar niet en het gaat juist aldoor weer omlaag naar 'net acceptabel'... Frustrerend...
Ik merk heel erg dat, hoe meer de zomer vordert, ik op zie tegen de winter... Hoe zal die verlopen wat betreft infecties en wat zal er gaan gebeuren wat betreft behandelen. Kunnen we dit afwachten nog veel langer aan... Volgende week donderdag hebben we een gesprek met onze arts en daarin zal waarschijnlijk de (gedeeltelijke) uitslag worden besproken van de beenmergpunctie. We vrezen allebei op (opnieuw) slecht nieuws....
Dus! Willen jullie aan ons denken, voor ons bidden. We zijn in ons gezin zo bezig met de aanstaande geboorte van ons 3e kindje dat je eigenlijk gewoon de rest (Jurre zijn ziek zijn) even op pauze wil zetten. Maar dat kan helaas niet, blijkt maar weer vandaag....
Kids druk aan het oefenen...
woensdag 30 juli 2014
Weer een zakje (deel 33)
Toch weer een ietwat dalende lijn zichtbaar....
Vorige week waren de bloedwaardes van Jurre al wat gezakt en vanmorgen bleek het nog meer gezakt.
Helaas was dus echt weer een bloedtransfusie nodig. Jurre heeft zich weer heel stoer gedragen met het prikken vandaag. Wat zijn we trots op ons mannetje!
Komende dinsdag staat weer (volgens protocol) een beenmergpunctie gepland. Jurre reageerde opnieuw stoer; 'dat voel ik toch niet want ik slaap!' En idd, dat is zo... Opnieuw moet Jurre onder narcose en gaan ze kijken hoe het in zijn ruggenmerg is. Of er aanmaak is van nieuwe cellen.
We willen vragen of jullie aan ons willen denken de komende dagen. Middels gebed, kaarsjes etc. We hopen echt dat we hoopvolle uitslagen eind augustus mogen krijgen.
Even niet meer inspiratie om over te schrijven... Tot de volgende blog maar weer!
Nog even een leuke foto van de bloedtransfusie vandaag! Ze maken er gewoon wat van ;)
Vorige week waren de bloedwaardes van Jurre al wat gezakt en vanmorgen bleek het nog meer gezakt.
Helaas was dus echt weer een bloedtransfusie nodig. Jurre heeft zich weer heel stoer gedragen met het prikken vandaag. Wat zijn we trots op ons mannetje!
Komende dinsdag staat weer (volgens protocol) een beenmergpunctie gepland. Jurre reageerde opnieuw stoer; 'dat voel ik toch niet want ik slaap!' En idd, dat is zo... Opnieuw moet Jurre onder narcose en gaan ze kijken hoe het in zijn ruggenmerg is. Of er aanmaak is van nieuwe cellen.
We willen vragen of jullie aan ons willen denken de komende dagen. Middels gebed, kaarsjes etc. We hopen echt dat we hoopvolle uitslagen eind augustus mogen krijgen.
Even niet meer inspiratie om over te schrijven... Tot de volgende blog maar weer!
Nog even een leuke foto van de bloedtransfusie vandaag! Ze maken er gewoon wat van ;)
donderdag 24 juli 2014
Vakantie! (deel 32)
Ja, toen was het even stil, want we hebben lekker vakantie. En wat voor een!
Zoals jullie allen niet ontgaan is treffen we het met het Hollandse weer en dat scheelt al een hoop ;)
Maar hier weer even een update, niet alleen over onze vakantie, ook even over Jurre.
Wat waren we blij begin juli dat Jurre vlak voor zijn verjaardag weer naar huis mocht. We hebben toen ook heerlijk zijn verjaardag gevierd en zijn ons daarna gaan richten op de vakantie. Het zou een vakantie worden zonder medische handelingen en dat is (God zij dank!) ook gelukt.
We hebben een onbezorgde week op de camping mogen zitten. Al plonzend en spelend hebben de kinderen zich vermaakt zoals dat ook hoort. Gek is dat, om in je stoel te kijken naar Jurre, spelend en dansend tussen de andere kids en je te beseffen wat er allemaal de afgelopen tijd is gebeurd. Dat het helemaal niet zo vanzelfsprekend is dat hij zo enthousiast mee danst... Dat het voor ons bijzonder is dat hij nu heerlijk kan zwemmen... Dat hij er nu, mede door de wat betere bloedwaarden, eindelijk weer uitziet als een blakend gezond kind... En dan kun je zowat een brok in je keel krijgen, maar dat hebben we niet teveel toegelaten, we hebben er vooral maar heel veel van genoten!
Ook nu we nog een weekje thuis vakantie vieren, genieten we met een grote G. We doen echt lekker waar we zin in hebben...
Vandaag moesten we dan toch weer wel naar het AMC (na 2 weken afwezigheid !?!). Helaas is Jurre zijn hb weer gezakt onder de grens van een noodzakelijke bloedtransfusie. Maar in overleg met de dokter schuiven we het nog even een paar dagen voor ons uit. Jurre is zo energiek, dat wij het eigenlijk niet nodig vinden. Gisteren zijn we naar het strand geweest, Jurre heeft het hele stuk op eigen benen gelopen! Vandaag waren we een dagje in het Aviodrome en ook dat hebben we zonder buggy gedaan. Voor veel mensen zal dat weinig bijzonder zijn, voor ons is het een overwinning. Tuurlijk was Jurre vandaag moe, maar dat waren wij ook! Oftewel; we gaan gewoon dinsdag of woensdag weer een keertje extra naar Amsterdam om te kijken hoe zijn bloedwaardes zijn en dan besluiten we weer verder...
De rest van de bloedwaardes was akkoord; de witte nog mooi op peil en de bloedplaatjes nog steeds op 20, net als 2 weken geleden. Vooruit, daar doen we het voor...
Nou, genoeg gekletst weer. Hier nog even een leuke foto van de vakantie... Nog 3 vakantiedagen te gaan. Dan moeten Bas en ik weer aan het werk. Maar die 3 dagen gaan we nog even uitbuiten.... :p
Liefs!
Sebastiaan, Maaike, Sifra, Jurre & .....
Zoals jullie allen niet ontgaan is treffen we het met het Hollandse weer en dat scheelt al een hoop ;)
Maar hier weer even een update, niet alleen over onze vakantie, ook even over Jurre.
Wat waren we blij begin juli dat Jurre vlak voor zijn verjaardag weer naar huis mocht. We hebben toen ook heerlijk zijn verjaardag gevierd en zijn ons daarna gaan richten op de vakantie. Het zou een vakantie worden zonder medische handelingen en dat is (God zij dank!) ook gelukt.
We hebben een onbezorgde week op de camping mogen zitten. Al plonzend en spelend hebben de kinderen zich vermaakt zoals dat ook hoort. Gek is dat, om in je stoel te kijken naar Jurre, spelend en dansend tussen de andere kids en je te beseffen wat er allemaal de afgelopen tijd is gebeurd. Dat het helemaal niet zo vanzelfsprekend is dat hij zo enthousiast mee danst... Dat het voor ons bijzonder is dat hij nu heerlijk kan zwemmen... Dat hij er nu, mede door de wat betere bloedwaarden, eindelijk weer uitziet als een blakend gezond kind... En dan kun je zowat een brok in je keel krijgen, maar dat hebben we niet teveel toegelaten, we hebben er vooral maar heel veel van genoten!
Ook nu we nog een weekje thuis vakantie vieren, genieten we met een grote G. We doen echt lekker waar we zin in hebben...
Vandaag moesten we dan toch weer wel naar het AMC (na 2 weken afwezigheid !?!). Helaas is Jurre zijn hb weer gezakt onder de grens van een noodzakelijke bloedtransfusie. Maar in overleg met de dokter schuiven we het nog even een paar dagen voor ons uit. Jurre is zo energiek, dat wij het eigenlijk niet nodig vinden. Gisteren zijn we naar het strand geweest, Jurre heeft het hele stuk op eigen benen gelopen! Vandaag waren we een dagje in het Aviodrome en ook dat hebben we zonder buggy gedaan. Voor veel mensen zal dat weinig bijzonder zijn, voor ons is het een overwinning. Tuurlijk was Jurre vandaag moe, maar dat waren wij ook! Oftewel; we gaan gewoon dinsdag of woensdag weer een keertje extra naar Amsterdam om te kijken hoe zijn bloedwaardes zijn en dan besluiten we weer verder...
De rest van de bloedwaardes was akkoord; de witte nog mooi op peil en de bloedplaatjes nog steeds op 20, net als 2 weken geleden. Vooruit, daar doen we het voor...
Nou, genoeg gekletst weer. Hier nog even een leuke foto van de vakantie... Nog 3 vakantiedagen te gaan. Dan moeten Bas en ik weer aan het werk. Maar die 3 dagen gaan we nog even uitbuiten.... :p
Liefs!
Sebastiaan, Maaike, Sifra, Jurre & .....
maandag 7 juli 2014
Weer thuis! (deel 31)
We zijn weer thuis!
Gisterochtend, zondag, waren we rond 10 uur weer thuis! Heerlijk!
Alle antibiotica zat er voor die ochtend alweer in en we konden met een gerust hart en koortsvrij jongetje weer vertrekken.
Thuis heeft Jurre zowat een uur in bad gelegen, lekker spetteren en weken, zonder bang te zijn dat de pleister nat wordt...
's Middags hebben we al even zijn verjaardag gevierd en wat is het dan maf te bedenken dat hij die ochtend nog in het ziekenhuis had ontbeten.
Nu weer een dag verder is het alsof er niets gebeurd is. Ons jongetje is weer fit en vrolijk en heerlijk gezellig. We kijken uit naar een fijne verjaardag en zullen vol spanning toch donderdag weer bloed moeten laten prikken. Onze dokter is vol goede hoop... en wij natuurlijk ook, maar met een kleine slag om de arm.
Bas en ik zijn lekkere plannetjes aan het bedenken voor tijdens de vakantie, we gaan het er flink van nemen!
Voor nu nog even een foto van een trotse Jurre gisteren.
Als u op de hoogte gehouden wilt worden van een nieuw blog kunt u op de home-page uw emailadres invullen, bij de rode pijl. U krijgt dan bericht wanneer er nieuws is. Dan hoef ik dat niet elke keer weer rond te mailen.
Reageren op de blogs kan ook. Ik lees die reacties (in mijn mail), maar plaats ze niet per se...(heb ik besloten). Dus laat gerust van u horen! Dan doen wij dat ook!
Gisterochtend, zondag, waren we rond 10 uur weer thuis! Heerlijk!
Alle antibiotica zat er voor die ochtend alweer in en we konden met een gerust hart en koortsvrij jongetje weer vertrekken.
Thuis heeft Jurre zowat een uur in bad gelegen, lekker spetteren en weken, zonder bang te zijn dat de pleister nat wordt...
's Middags hebben we al even zijn verjaardag gevierd en wat is het dan maf te bedenken dat hij die ochtend nog in het ziekenhuis had ontbeten.
Nu weer een dag verder is het alsof er niets gebeurd is. Ons jongetje is weer fit en vrolijk en heerlijk gezellig. We kijken uit naar een fijne verjaardag en zullen vol spanning toch donderdag weer bloed moeten laten prikken. Onze dokter is vol goede hoop... en wij natuurlijk ook, maar met een kleine slag om de arm.
Bas en ik zijn lekkere plannetjes aan het bedenken voor tijdens de vakantie, we gaan het er flink van nemen!
Voor nu nog even een foto van een trotse Jurre gisteren.
Als u op de hoogte gehouden wilt worden van een nieuw blog kunt u op de home-page uw emailadres invullen, bij de rode pijl. U krijgt dan bericht wanneer er nieuws is. Dan hoef ik dat niet elke keer weer rond te mailen.
Reageren op de blogs kan ook. Ik lees die reacties (in mijn mail), maar plaats ze niet per se...(heb ik besloten). Dus laat gerust van u horen! Dan doen wij dat ook!
vrijdag 4 juli 2014
Een nachtje extra... (deel 30)
Nieuws hebben we weer... Hoewel we vanochtend dachten dat we toch vanwege een virusje in het ziekenhuis beland waren, kregen we rond 12 uur ander bericht.
Uit de bloedkweken blijkt toch een bacterie te komen en wel een stafylococ. De lijn in Jurre zijn arm is dus na 7 maanden besmet met een infectie. We kregen de keus; 10-14 dagen antibiotica om de lijn weer schoon te krijgen of de lijn eruit.
Hoewel het een heel gek idee is hebben wij de keus gemaakt om de lijn eruit te laten halen. We hebben met Jurre heel snel een heel groot voordeel gevonden; namelijk lekker weer douchen en badderen en zelfs zwemmen! Maar ja, de nadelen zijn er ook en die zijn best spannend. Voor elk bloedonderzoek dat plaats moet vinden of elke bloedtransfusie zal er weer geprikt moeten worden in Jurre zijn arm of handje. We zullen zien hoe hij dit psychisch weer gaat handelen. De pleister bij zijn lijn elke week verschonen was een groot drama, we zullen zien of hij de prikken elke week weer aan kan. Grrr... het is allemaal niet wenselijk, maar goed, het is nu gewoon zo.
We hebben goede hoop dat het met de bloedwaardes de goede kant op gaat en met dat in het vooruitzicht zij de arts vandaag zelfs al dat er misschien wel wat minder bloedonderzoek gedaan hoeft te worden (dan wekelijks nu).... Huh? Willen jullie bidden, bidden, bidden voor stijgende bloedwaarden? Dat zou toch fantastisch zijn?!
Voor nu heeft Jurre dus weer een linkerarm zonder pleister (na 7 maanden), maar wel even een tijdelijk infuus tot hij weer naar huis mag. We kregen wel nog een extra nacht ziekenhuis cadeau, want de antibiotica-kuur is verlengd met 48 uur. Dat is dan weer even jammer, maar ja, opnieuw....niets aan te doen. We zijn blij dat we erachter zijn gekomen waar de koorts vandaan is gekomen.
We gaan in de vakantie onwijs genieten van een arm zonder lijn en daarna zien we wel weer.
Bedankt voor al jullie reacties op het blog en na de opname van Jurre. Lief dat jullie zo meeleven.
Even nog een fotootje van Jurre, van gisteren. Er staat in de gang een prachtige grote verrassingskast van de Cliniclowns met allemaal leuke laatjes erin. Heel veel plezier kun je daaruit halen en dat is precies wat je op deze foto ziet.
Tot gauw! Ik hoop dat het volgende blog gaat over Jurre zijn thuiskomst!
Groetjes,
Maaike
Uit de bloedkweken blijkt toch een bacterie te komen en wel een stafylococ. De lijn in Jurre zijn arm is dus na 7 maanden besmet met een infectie. We kregen de keus; 10-14 dagen antibiotica om de lijn weer schoon te krijgen of de lijn eruit.
Hoewel het een heel gek idee is hebben wij de keus gemaakt om de lijn eruit te laten halen. We hebben met Jurre heel snel een heel groot voordeel gevonden; namelijk lekker weer douchen en badderen en zelfs zwemmen! Maar ja, de nadelen zijn er ook en die zijn best spannend. Voor elk bloedonderzoek dat plaats moet vinden of elke bloedtransfusie zal er weer geprikt moeten worden in Jurre zijn arm of handje. We zullen zien hoe hij dit psychisch weer gaat handelen. De pleister bij zijn lijn elke week verschonen was een groot drama, we zullen zien of hij de prikken elke week weer aan kan. Grrr... het is allemaal niet wenselijk, maar goed, het is nu gewoon zo.
We hebben goede hoop dat het met de bloedwaardes de goede kant op gaat en met dat in het vooruitzicht zij de arts vandaag zelfs al dat er misschien wel wat minder bloedonderzoek gedaan hoeft te worden (dan wekelijks nu).... Huh? Willen jullie bidden, bidden, bidden voor stijgende bloedwaarden? Dat zou toch fantastisch zijn?!
Voor nu heeft Jurre dus weer een linkerarm zonder pleister (na 7 maanden), maar wel even een tijdelijk infuus tot hij weer naar huis mag. We kregen wel nog een extra nacht ziekenhuis cadeau, want de antibiotica-kuur is verlengd met 48 uur. Dat is dan weer even jammer, maar ja, opnieuw....niets aan te doen. We zijn blij dat we erachter zijn gekomen waar de koorts vandaan is gekomen.
We gaan in de vakantie onwijs genieten van een arm zonder lijn en daarna zien we wel weer.
Bedankt voor al jullie reacties op het blog en na de opname van Jurre. Lief dat jullie zo meeleven.
Even nog een fotootje van Jurre, van gisteren. Er staat in de gang een prachtige grote verrassingskast van de Cliniclowns met allemaal leuke laatjes erin. Heel veel plezier kun je daaruit halen en dat is precies wat je op deze foto ziet.
Tot gauw! Ik hoop dat het volgende blog gaat over Jurre zijn thuiskomst!
Groetjes,
Maaike
woensdag 2 juli 2014
Niet verwacht (deel 29)
Ja, nu kan ik aldoor met een titel beginnen... En die is vandaag 'niet verwacht'.
Namelijk 'niet verwacht' dat ik zo snel al een nieuwe update zou moeten schrijven.
Maar helaas is het zo en niet met prettig bericht.
Jurre is voor een periode van minimaal 3 dagen opgenomen in het MCA. Met een beetje pech zitten we er 5 dagen en met nog meer pech kan het ook uitlopen naar 10!
Vanmorgen leek er nog niets aan de hand, we zijn gewoon op controle geweest in Amsterdam. Maar toen we thuis kwamen kreeg hij vreselijke koorts. Gisteren was hij ook al wel benauwd en dus vond de arts het beter dat we naar het MCA zouden gaan. Eigenlijk kon ze al melden dat ze een infectie vermoed en dat Jurre 3 dagen moet blijven. Een infectie dan in- of bij zijn picc-lijn, de lange lijn die fungeert als infuus. Dat zou natuurlijk balen zijn en er is dan ook een kans dat ie er uit moet....
We balen natuurlijk enorm, maar hij is er ook wel pittig aan toe (koorts en makkig). Dus misschien zijn we precies op tijd naar het ziekenhuis gegaan en zal een eventuele infectie geen kans hebben door de antibiotica.
Toch is het weer gek. Sifra weer bij opa en oma voor een paar nachten. Bas in het ziekenhuis bij Jurre op een stretcher en ik alleen (met een dikke buik) in ons eigen bed :s....
We hadden nog maar 2 dagen voor de boeg voordat de vakantie (eindelijk) zou beginnen. En Jurre zou morgen afscheid nemen van het kinderdagverblijf. Allemaal weer doorgekrast en terug naar leven bij de dag....
We hopen echt dat we volgende week Jurre zijn 4e verjaardag kunnen vieren en volgende week toch voor een weekje op vakantie kunnen.
Willen jullie daarvoor expliciet bidden? Dat we even lekker met z'n viertjes van elkaar en rust kunnen genieten? En dat de infectie beperkt mag blijven?
De bloedwaardes van vandaag waren wel weer aardig; de witte nog steeds goed, dus weer een week zonder injecties en de bloedplaatjes weer gestegen van 13 naar 15. Hb wel gezakt, wanneer dat toch een keer stijgt uit zichzelf ?!?
Nou, tot zover weer even. Verspreid het bericht dat Jurre zijn verhaal nu te volgen is via dit blog. Wat ons betreft mag iedereen het lezen hoor!
Wie weet snel weer een update! Ik ga nu slapen!
Groetjes,
Maaike
Namelijk 'niet verwacht' dat ik zo snel al een nieuwe update zou moeten schrijven.
Maar helaas is het zo en niet met prettig bericht.
Jurre is voor een periode van minimaal 3 dagen opgenomen in het MCA. Met een beetje pech zitten we er 5 dagen en met nog meer pech kan het ook uitlopen naar 10!
Vanmorgen leek er nog niets aan de hand, we zijn gewoon op controle geweest in Amsterdam. Maar toen we thuis kwamen kreeg hij vreselijke koorts. Gisteren was hij ook al wel benauwd en dus vond de arts het beter dat we naar het MCA zouden gaan. Eigenlijk kon ze al melden dat ze een infectie vermoed en dat Jurre 3 dagen moet blijven. Een infectie dan in- of bij zijn picc-lijn, de lange lijn die fungeert als infuus. Dat zou natuurlijk balen zijn en er is dan ook een kans dat ie er uit moet....
We balen natuurlijk enorm, maar hij is er ook wel pittig aan toe (koorts en makkig). Dus misschien zijn we precies op tijd naar het ziekenhuis gegaan en zal een eventuele infectie geen kans hebben door de antibiotica.
Toch is het weer gek. Sifra weer bij opa en oma voor een paar nachten. Bas in het ziekenhuis bij Jurre op een stretcher en ik alleen (met een dikke buik) in ons eigen bed :s....
We hadden nog maar 2 dagen voor de boeg voordat de vakantie (eindelijk) zou beginnen. En Jurre zou morgen afscheid nemen van het kinderdagverblijf. Allemaal weer doorgekrast en terug naar leven bij de dag....
We hopen echt dat we volgende week Jurre zijn 4e verjaardag kunnen vieren en volgende week toch voor een weekje op vakantie kunnen.
Willen jullie daarvoor expliciet bidden? Dat we even lekker met z'n viertjes van elkaar en rust kunnen genieten? En dat de infectie beperkt mag blijven?
De bloedwaardes van vandaag waren wel weer aardig; de witte nog steeds goed, dus weer een week zonder injecties en de bloedplaatjes weer gestegen van 13 naar 15. Hb wel gezakt, wanneer dat toch een keer stijgt uit zichzelf ?!?
Nou, tot zover weer even. Verspreid het bericht dat Jurre zijn verhaal nu te volgen is via dit blog. Wat ons betreft mag iedereen het lezen hoor!
Wie weet snel weer een update! Ik ga nu slapen!
Groetjes,
Maaike
maandag 30 juni 2014
Introductie blog/website (deel 28)
Al een tijdje liep ik met het idee om een blog te gaan bijhouden over het ziekteproces van Jurre.
Een blog is bereikbaar voor iedereen. Want nog regelmatig krijg ik de vraag of mensen ook in het adressenbestand mogen om op de hoogte gehouden te mogen worden.
Dit is ook een makkelijke manier om af en toe eens een foto te delen etc.
Het was een heel werk om alle mails van de afgelopen 9 maanden (ja, zoveel alweer!) erin te krijgen en ik ben ook nog niet helemaal tevreden over de gehele inhoud, maar dat komt...
Ik ga gewoon lekker verder met info toevoegen etc.
Misschien hebben ook andere patiëntjes met Aplastische Anemie iets aan deze pagina's, je weet maar nooit...
Tot zover over het technische gedeelte. Nu even wat nieuws over Jurre.
We zitten in de derde week zonder beeninjecties! Omdat we het zelf nauwelijks kunnen geloven zijn we er niet heel enthousiast over geweest gelijk, maar feit is... Jurre heeft vanaf 10 junii al geen injecties met Neupogen meer gehad. Dit betekent dat de witte bloedcellen (voor de weerstand) hoog genoeg waren en dat we gingen kijken hoe het lichaam het zelf weer ging doen. Na een kleine daling hebben we afgelopen week een flinke stijging weer gezien! Echt super!
Nu Jurre geen Neupogen in zijn lijf heeft krijgen de bloedplaatjes en de rode bloedcellen ook weer meer ruimte om te groeien, dus we zijn heel benieuwd.
Ook de bloedplaatjes waren trouwens afgelopen woensdag historisch hoog; 13! Nog lang geen gezonde waarde hoor, dan moet het ergens rond de 150 zijn. Maar voor Jurre (en voor ons) alweer een mooi getal.
We gaan verder een bijzondere week tegemoet... Afscheid nemen van de peuterspeelzaal en van het kinderdagverblijf, omdat meneertje volgende week alweer 4 jaar wordt.
Ik weet nog dat ik begin dit jaar (toen we midden in de behandeling zaten), dus in januari, hoopte dat Jurre nog fatsoenlijk afscheid zou kunnen nemen van de kindjes daar.
En hoe blij zijn we nu dat dat gewoon kan! We hebben nog niet het gezonde jongetje dat we hoopten te hebben, maar het ging, het kon en hij genoot er van! Een ochtendje in de week naar de peuterspeelzaal met zn lieve juffen en kleine vriendjes. En een ruime ochtend (tot 13 uur) in de week naar het kinderdagverblijf met ook zijn lieve knuffeljuffen en zijn grote vriendin Lynthe. Wat zijn we blij dat het gewoon ging qua energie!
En nu komt er dan een einde aan zo'n periode. Bij Sifra moest ik dat al bewust afsluiten en nu opnieuw... Het komt vast goed hoor met mij, ik heb er denk ik de meeste last van. Jurre kan niet wachten om te trakteren en om vervolgens naar de kleuterschool te gaan. Hij zit er vanochtend ook weer, in groep 1/2 B van de van Arkel. Alsof meneer daar al tijden komt... Alle kindjes en de juf zijn heel lief en pittig voor hem, dus ik kan hem daar met een gerust hart achterlaten.
Nou, ik stop maar weer eens, het is weer een flink verhaal geworden... Als er weer nieuws is deel ik dat weer!
Groetjes,
Maaike
Een blog is bereikbaar voor iedereen. Want nog regelmatig krijg ik de vraag of mensen ook in het adressenbestand mogen om op de hoogte gehouden te mogen worden.
Dit is ook een makkelijke manier om af en toe eens een foto te delen etc.
Het was een heel werk om alle mails van de afgelopen 9 maanden (ja, zoveel alweer!) erin te krijgen en ik ben ook nog niet helemaal tevreden over de gehele inhoud, maar dat komt...
Ik ga gewoon lekker verder met info toevoegen etc.
Misschien hebben ook andere patiëntjes met Aplastische Anemie iets aan deze pagina's, je weet maar nooit...
Tot zover over het technische gedeelte. Nu even wat nieuws over Jurre.
We zitten in de derde week zonder beeninjecties! Omdat we het zelf nauwelijks kunnen geloven zijn we er niet heel enthousiast over geweest gelijk, maar feit is... Jurre heeft vanaf 10 junii al geen injecties met Neupogen meer gehad. Dit betekent dat de witte bloedcellen (voor de weerstand) hoog genoeg waren en dat we gingen kijken hoe het lichaam het zelf weer ging doen. Na een kleine daling hebben we afgelopen week een flinke stijging weer gezien! Echt super!
Nu Jurre geen Neupogen in zijn lijf heeft krijgen de bloedplaatjes en de rode bloedcellen ook weer meer ruimte om te groeien, dus we zijn heel benieuwd.
Ook de bloedplaatjes waren trouwens afgelopen woensdag historisch hoog; 13! Nog lang geen gezonde waarde hoor, dan moet het ergens rond de 150 zijn. Maar voor Jurre (en voor ons) alweer een mooi getal.
We gaan verder een bijzondere week tegemoet... Afscheid nemen van de peuterspeelzaal en van het kinderdagverblijf, omdat meneertje volgende week alweer 4 jaar wordt.
Ik weet nog dat ik begin dit jaar (toen we midden in de behandeling zaten), dus in januari, hoopte dat Jurre nog fatsoenlijk afscheid zou kunnen nemen van de kindjes daar.
En hoe blij zijn we nu dat dat gewoon kan! We hebben nog niet het gezonde jongetje dat we hoopten te hebben, maar het ging, het kon en hij genoot er van! Een ochtendje in de week naar de peuterspeelzaal met zn lieve juffen en kleine vriendjes. En een ruime ochtend (tot 13 uur) in de week naar het kinderdagverblijf met ook zijn lieve knuffeljuffen en zijn grote vriendin Lynthe. Wat zijn we blij dat het gewoon ging qua energie!
En nu komt er dan een einde aan zo'n periode. Bij Sifra moest ik dat al bewust afsluiten en nu opnieuw... Het komt vast goed hoor met mij, ik heb er denk ik de meeste last van. Jurre kan niet wachten om te trakteren en om vervolgens naar de kleuterschool te gaan. Hij zit er vanochtend ook weer, in groep 1/2 B van de van Arkel. Alsof meneer daar al tijden komt... Alle kindjes en de juf zijn heel lief en pittig voor hem, dus ik kan hem daar met een gerust hart achterlaten.
Nou, ik stop maar weer eens, het is weer een flink verhaal geworden... Als er weer nieuws is deel ik dat weer!
Groetjes,
Maaike
dinsdag 24 juni 2014
Spannend... (deel 27)
We hebben het niet alom verkondigt, maar Jurre is op dit moment 2 weken zonder Neupogen injecties!
Morgen zullen we weer naar Amsterdam afreizen voor bloedonderzoek en een nieuwe schone pleister. 's Middags zullen we dan horen hoe de bloedwaardes weer zijn....
We hebben weer een week achter de rug met een energiek jongetje. Ook zijn benen zijn prachtig bruin in plaats van bont en blauw. Wie weet zijn de bloedplaatjes wel gestegen!
En hoe zullen de witte zijn? Morgen weten we meer!
Morgen zullen we weer naar Amsterdam afreizen voor bloedonderzoek en een nieuwe schone pleister. 's Middags zullen we dan horen hoe de bloedwaardes weer zijn....
We hebben weer een week achter de rug met een energiek jongetje. Ook zijn benen zijn prachtig bruin in plaats van bont en blauw. Wie weet zijn de bloedplaatjes wel gestegen!
En hoe zullen de witte zijn? Morgen weten we meer!
zaterdag 7 juni 2014
Deel 26
Er heeft denk ik nog nooit zo lang tussen de updates gezeten. En ik moet
zeggen, het zit al een tijdje in mijn hoofd, maar nu is er ook tijd...
Zoals velen van jullie wel weten zijn we gewoon lekker druk.
De zolder is zo goed als af, na een heleboel kluswerk! Wij zijn dus
verhuisd naar de 2e verdieping. Nu is het zaak een heleboel dingen op te ruimen,
nieuwe plekjes te zoeken en Jurre een leuke nieuwe kamer te geven. Ondertussen
heb ik ook een bruidspaar mogen begeleiden de afgelopen weken naar ‘hun mooiste
dag’.... Dat gaf ook wat drukte.
Maar nu.... meer rust en dus ook meer info over Jurre...
Het laatste bericht was op de dag dat we in Utrecht waren geweest. We
moesten een officieel bericht afwachten na landelijk overleg. Dat heeft heel
lang geduurd, echt 4 weken ofzo.
Wij hadden zelf aldoor al het gevoel dat we gewoon graag willen afwachten
op herstel van Jurre zijn bloedwaarden. En dat is nu vorige week ook bevestigd
door onze eigen arts en de professor uit Utrecht. Daar zijn we blij mee, ook al
is dat gevoel dubbel. Nog steeds is het zo dat we weinig verbetering zien in de
wekelijkse bloedwaardes, maar we moeten en willen hoop houden dat het echt goed
komt... Dus voorlopig blijven we wekelijks naar Amsterdam crossen met hier en
daar een bloedtransfusie en blijft de thuiszorg komen voor de beenprikken.
Wat de toekomst brengt is voor ons allemaal natuurlijk onzeker, dat blijft
zo. Maar het idee dat we even in een soort van rust de komst van de baby af
kunnen wachten is toch wel fijn.
We zijn Jurre zijn gang naar de basisschool aan het voorbereiden en hebben
een weekje vakantie geboekt in de zomervakantie. Vooruit, dat doen we, we durven
iets verder te kijken dan een week. Dat soort dingen geeft namelijk ook wat uit
te kijken naar leuke dingen en daar genieten we van!
Komende vrijdag mogen we een avond gratis naar Artis, een privilege voor
zieke kids van het Emma kinderziekenhuis. Ook daar genieten we maar van!
woensdag 30 april 2014
Deel 25
Beste allemaal
Natuurlijk weer een update na het gesprek in Utrecht vandaag.
Bedankt dat jullie weer zoveel aan ons gedacht hebben en dat hebben laten
weten, dat doet ons goed.
Het gesprek van vandaag is goed gegaan. We hebben de procedure van een
stamceltransplantatie (SCT) doorgesproken met de professor.
Er hangen best wat nadelen aan en de grootste daarvan is een kans van zo’n
30 % op overlijden, dit door allerlei bijwerkingen die op kunnen treden.
Het is dus echt een risicovolle behandeling die niet eens in alle gevallen
van aplastische anemie genezend is (ook deze slagingspercentages zijn lager dan
bv. bij leukemie).
Al met al dus een spannend traject.
Op dit moment kan de dokter niet compleet achter deze behandeling staan.
Als hij meer protocollen vanuit Europa aanhoudt zouden we toch nog een tijdje
moeten/kunnen afwachten.
Ook is de conditie van Jurre gewoon echt niet slecht en lijkt er dus geen
overduidelijke reden en haast te zijn voor de behandeling.
Toch weer even een ander verhaal dan waar we 2 weken geleden mee het
ziekenhuis uit gingen.... Kortom.... Het is gewoon nog onduidelijk.
Over anderhalve week zal er overleg zijn tussen verschillende
transplantatieartsen om het verhaal van Jurre door te nemen. Zij zullen dan met
een advies komen. Ook spannend dus.
We weten nu wel een beetje wat het traject van de SCT gaat inhouden, mocht
het doorgaan, en dat is echt een pittige periode van zo’n 6 weken in het
ziekenhuis van Utrecht.
Laten we dus heel hard bidden voor herstel, want dat is tenslotte wel licht
zichtbaar in het beenmerg...
Voor zover weer...
Groetjes,
Sebastiaan, Maaike, Sifra & Jurre
donderdag 17 april 2014
Deel 24
Tja....en
dan was daar donderdag de 17e van april.
We hebben vandaag de uitslag gekregen van de ATG-kuur; Jurre zit in de
slechtste categorie (van 4), de zogenoemde ‘geen respons’.
Jurre zijn bloedwaarden voldoen totaal niet aan de waarden die bij ‘enig
respons’ horen.
Wel is het zo dat er in het beenmerg wat vooruitgang/herstel te zien was,
maar daar is nog geen officiële uitslag van.
De professor in Utrecht vindt dat Jurre direct opgegeven moet worden voor
de stamceltransplantatie, onze eigen dokter wil nog heel even de uitslagen van
het beenmerg afwachten. Misschien dat er toch nog een langere periode van
‘afwachten’ besloten gaat worden. Al acht de dokter die kans klein en is de
behandeling met een stamceltransplantatie gewoon een goede (maar heftige) optie.
Feit is dat er een goede donor klaarstaat en dat we een heftige tijd
tegemoet gaan.
In aanloop naar vandaag hebben we al vaak genoeg in ons hoofd geweten dat
we deze uitslag konden krijgen, maar je hebt hoop, grote hoop, goede hoop.
Op dit moment voelen we ons alsof alle hoop even door het gootsteenputje is
weggespoeld...
Ik weet even ook niet zo goed wat ik verder nog moet melden.
Sebastiaan, Maaike, Sifra & Jurre
donderdag 3 april 2014
Deel 23
Beste allemaal
Daar zijn we weer en helaas met iets minder goed nieuws. De laatste keer
dat we mailden mochten we stoppen met de beenprikken. Super fijn en daar hebben
we ook flink van genoten. Het was nu weer de taak van het lichaam om zelf de
productie van bloedcellen op zich te nemen. Maar al na een week zagen we de
witte bloedcellen flink zakken. We zijn zelfs een keer extra voor bloedonderzoek
geweest om te kijken wat er gebeurde. En vandaag kregen we dan het bericht dat
het toch weer nodig is te starten met de beenprikken, 1 x per 3 dagen. Jurre zit
tegen aplasie aan en de dokter wil liever geen risico nemen. Balen dus....
Komende dinsdag 8 april zal Jurre weer een beenmergpunctie moeten ondergaan
(volgens protocol, 120 dagen na de ATG-kuur). Er zal gekeken worden naar de
activiteit of het herstel in het beenmerg. Maar de dokter waarschuwde ons
vandaag al dat de uitslag daarvan (met de bloedwaarden van vandaag) niet het
allerbeste zal zijn.
Daar houden we zelf ook al wel rekening mee, maar toch hoop je natuurlijk
anders...
De officiële uitslag krijgen we pas 17 april dus dat worden een aantal
spannende dagen.
De dokter benadrukt aldoor dat dit een vervelende ziekteproces is waar veel
geduld voor nodig is en ik kan je melden ‘mijn geduld was vandaag een beetje
op’.
Maar we zullen toch echt gewoon door moeten gaan en ons moeten herpakken.
Jurre blijft rustig onder het geheel en daar zijn we heel dankbaar voor.
Willen jullie aan ons denken/voor ons bidden deze week? En trouwens.... we
weten ook zeker dat jullie dat allemaal doen waarvoor onze grote DANK (maar toch
is het fijn om het te vragen).
Liefs,
Sebastiaan, Maaike, Sifra & Jurre
donderdag 6 maart 2014
Deel 22
En
zo verstrijken er zomaar weer 3 weken, dus hoognodig tijd voor een nieuwe
update.Meestal
als je niet mailt valt er dus ook niet heel veel te vertellen. Ik ben nu ook
heel erg aan het nadenken... We
genieten van het feit dat Jurre eens in de drie dagen de beeninjecties krijgt. 2
dagen vrij (zoals hij zelf zegt) en 1 dag een prik is fijn.We
blijven op controle komen in Amsterdam en moesten afgelopen week zelfs wat vaker
komen omdat Jurre niet goed in te stellen is op bepaalde medicijnen. Daarvoor
moet dan extra bloedonderzoek gedaan worden en dus crossen we dan weer even voor
2 buisjes bloed afgeven naar Amsterdam. Dat is wel balen omdat we altijd rond
half 9 in het ziekenhuis moeten zijn (oftewel; vroeg uit bed en file
rijden). Afgelopen
week konden we ook genieten van een weekend weg. Doordat de frequentie van de
beenprikken is verlaagd zagen we kans om even er op uit te gaan. We hadden al
een tijd geleden een vakantiehuisje aangeboden gekregen en maakten daar nu
heerlijk gebruik van.Vrijdag
moesten we op controle in Amsterdam en zijn we daarna doorgereden naar
Doornspijk, op de Veluwe. We hebben genoten van de vrijheid en het mooie weer
dit weekend. We hadden afgesproken op zondag de beenprik te halen in het
ziekenhuis van Harderwijk, maar vrijdagmiddag verraste de dokter ons met het
feit dat we die prik over mochten slaan. Zo hadden we dus echt 3 dagen de tijd
voor onszelf. En dat is na zo’n lange tijd echt vreemd en
bijzonder... Verder
zijn we in afwachting van de andere bloedwaarden die ook gaan stijgen, de
bloedplaatjes en Jurre zijn hb. Daar is nu nog weinig van te zien, maar het
sleutelwoord is toch gewoon GEDULD.
Jurre is gewoon lekker in zijn hum en speelt lekker. Volgende week gaan we Jurre waarschijnlijk weer wat uurtjes naar het kinderdagverblijf brengen. (Maaike is ook weer voor 100% beter gemeld).En zo kijken we (samen met jullie allemaal waarschijnlijk) uit naar het voorjaar dat komt, het lekkere weer en de prachtige natuur.
We zijn dankbaar voor een winter zonder ijs, sneeuw en ijzel (inmiddels hebben we al zo’n 7000 km gereden naar A’dam op en neer!We willen blijven bidden voor volledig herstel. En specifiek voor de bloedplaatjes en de rode bloedcellen, dat die nu ook explosief mogen gaan stijgen! Met vriendelijke groet, Sebastiaan, Maaike, Sifra & Jurre
Jurre is gewoon lekker in zijn hum en speelt lekker. Volgende week gaan we Jurre waarschijnlijk weer wat uurtjes naar het kinderdagverblijf brengen. (Maaike is ook weer voor 100% beter gemeld).En zo kijken we (samen met jullie allemaal waarschijnlijk) uit naar het voorjaar dat komt, het lekkere weer en de prachtige natuur.
We zijn dankbaar voor een winter zonder ijs, sneeuw en ijzel (inmiddels hebben we al zo’n 7000 km gereden naar A’dam op en neer!We willen blijven bidden voor volledig herstel. En specifiek voor de bloedplaatjes en de rode bloedcellen, dat die nu ook explosief mogen gaan stijgen! Met vriendelijke groet, Sebastiaan, Maaike, Sifra & Jurre
woensdag 12 februari 2014
Deel 21
Lieve mensen
Opnieuw goed nieuws! Jurre zijn bloedwaarden blijven maar stijgen.
Wat betreft de weerstand (de neutrofielen waar we het aldoor over hebben)
zit hij nu al op waarden van een gezond kind.
Daar zijn wij heel blij mee, maar de arts nog meer (zoals ze zelf zei aan
de telefoon afgelopen maandag)!
De wereld gaat weer een klein beetje open voor ons en natuurlijk voor
Jurre.
Er is besloten dat er heel wat antibiotica gestopt kan worden (dat scheelt
zo’n 5 spuitjes al per dag). Ook zijn de beeninjecties afgebouwd naar 1 per 2
dagen, heerlijk! Jurre zijn hb en bloedplaatjes blijven nog wat achter maar
moeten nu ook weer wat ruimte krijgen om zich te gaan herstellen.
Jurre is afgelopen dinsdag zelfs een uurtje weer naar peuterschool geweest,
zou wat betreft bloedwaarden gewoon moeten kunnen, dus we hebben het maar
gedaan. Super! Al was meneer na een uur al bekaf...
Wat kan de wereld er toch anders uitzien in een aantal weken. We zijn er
van overtuigd dat er een wonder gaande is. Ons gebed van de explosief stijgende
waarden (van begin januari, denk ik) wordt verhoord!
Natuurlijk wel spannend hoe de komende weken weer gaan verlopen, maar blij
zijn we met deze lichtpunten.
Vandaag hebben we het gevierd met een softijsje (als je in aplasie bent,
maag je geen softijs eten i.v.m. bacteriën)
Groetjes,
Sebastiaan, Maaike, Sifra & Jurre
donderdag 30 januari 2014
Deel 20
Eerder dan verwacht een update! En deze keer met goed nieuws!
Vanmorgen kwamen we vroeg onze arts tegen op de afdeling. Ze had niet veel
tijd, maar wel kort iets te melden; er zijn waarschijnlijk al geschikte donoren
gevonden voor Jurre. Er volgt nog meer onderzoek, maar het was al wel goed
nieuws! En dat is het zeker! Al hopen we natuurlijk niet dat een
stamceltransplantatie nodig is, het is fijn dat er al zo snel een geschikte
match is gevonden. Je komt soms schrijnende verhalen tegen van mensen die
eindeloos wachten tot de perfecte match er is....
Verder vanochtend een controle als altijd en verder geen bijzonderheden.
Tot we vanmiddag de bloeduitslagen doorgebeld kregen.... De neutrofielen zijn
explosief gestegen! Een verhoring op ons voortdurende gebed! Vorige week waren
ze nog 0 maar vandaag 0,4. De arts begon haar zin met ‘Jurre is bijna uit
aplasie..’ WAT? Hij zit al maanden in aplasie en wat voor een aplasie en dan zou
hij er nu bijna uit zijn?! Jullie begrijpen... we zijn blij, een beetje
euforisch en vooral heel dankbaar!
Hoe nu verder weten we niet precies, dat zal volgende week weer uit moeten
wijzen... De arts heeft al gewaarschuwd dat de waardes kunnen schommelen, maar
vooruit, dit hebben we alvast maar weer. Het beenmerg is aardig in
werking...
Voor zover dit blijde nieuws, wij zitten vanavond aan de koffie met taart!
zaterdag 25 januari 2014
Deel 19
Lieve allemaal
Na 2 weken maar weer eens een update, maar we hebben helaas niet zoveel te
melden.
We zijn nog steeds blij dat Jurre thuis is zonder infectie en koorts.
Maar tegelijkertijd willen we zo graag dat er nu verbetering in zijn
ziekteproces optreedt en daar is echt nog geen sprake van. Soms zeg ik maar ‘het
is stabiel slecht’....
Jurre heeft de afgelopen weken nog totaal geen nieuwe cellen aangemaakt die
iets aan zijn afweer kunnen doen. En bovendien zijn we de afgelopen week alweer
een paar keer naar Amsterdam geweest voor zakjes bloed. We hadden zo gehoopt dat
daar een einde aan zo komen ruim een maand na de kuur. Afgelopen donderdag
spraken we onze arts en zij sprak uit dat er vreemde cellen in het bloed te zien
zijn. Die waarden zijn onlogisch en dat maakt dat de arts heeft gevraagd of ze
alvast door mochten pakken naar de volgende stap. Jurre wordt op de lijst gezet
voor een stamceltransplantatie. We moeten nog steeds geduld hebben, het kan echt
zomaar nog de goede kant op gaan. Maar het proces van de stamceltransplantatie
kost tijd en het is maar beter die tijd nu goed te benutten.
Als jullie je afvragen wat jullie voor ons kunnen doen... Zouden jullie
willen bidden voor een ongekend geduld (voor ons alle vier thuis). Willen jullie
ook bidden voor kracht voor Jurre, hij heeft steeds meer moeite elke dag de
injecties te verdragen. En willen jullie bidden voor genezing?! We weten dat er
een wonder kan gebeuren en zien daar naar uit!
Iets anders dat jullie nog kunnen doen.... (vooral als je onder 35 jaar
bent) Of jullie je zouden
willen aanmelden als stamceldonor (www.europdonor.nl) zodat de kans op een
goede donor voor Jurre groter wordt!
Met vriendelijke groet en hopelijk volgende keer beter nieuws,
Sebastiaan, Maaike, Sifra & Jurre
vrijdag 10 januari 2014
Deel 18
10 januari, precies een maand na de start van de ATG-kuur...
Een maand geleden hadden we niet gedacht dat het zo rustig zou
verlopen...
Hadden we niet gedacht dat we thuis oud en nieuw zouden vieren...
Dat we (bijna) elke ochtend uit zouden kunnen slapen in de kerstvakantie...
Toen hadden we ook niet gedacht dat Jurre, ondanks een afgebroken
weerstand, geen verkoudheid of koorts zou ontwikkelen...
Daar zijn we dus echt super dankbaar voor!
Toch zijn we de afgelopen weken weer regelmatig in het ziekenhuis geweest
voor (bloed)controle en hebben er toch weer wat bloedtransfusies plaats
gevonden.
Nu na de eerste maand mogen we voorzichtig weer iets gaan verwachten van
verbetering en daar willen we dan ook heel hard op hopen!
Willen jullie met ons meebidden deze week?! Dat de
‘neutrofielen’ explosief mogen stijgen!
(de neutrofielen zijn op dit moment de belangrijkste cellen waar we op
wachten, de neutrofielen zorgen ook voor weerstand en kunnen zorgen dat Jurre
weer uit aplasie raakt...)
Tot zover weer even, hopelijk volgende week een mail met fantastische
bloeduitslagen... Dan zijn jullie de eersten die het horen!
Groetjes,
Sebastiaan, Maaike, Sifra en Jurre
Abonneren op:
Posts (Atom)