Menu

vrijdag 29 augustus 2014

Huh?! (deel 35)

Gisteren weer een dagje AMC gehad met Jurre. Na de dalende bloedwaardes van vorige week gingen we ervan uit dat Jurre een bloedtransfusie nodig had.
Jurre kreeg daarom tegelijk met het bloedonderzoek een infuus geprikt. Ff drama, maar vooruit.
Anne was gezellig mee en dus gingen we even lekker koffie drinken om te wachten op de bloeduitslagen.
En wat bleek! Echt verrassend! Voor het eerst (echt waar!) was het hb niet gezakt!!! Huh?! Ten opzichte van 9 dagen daarvoor was het gelijk gebleven. Halleluja riep ik meteen, want poeh hé, dat is gewoon nog nooit gebeurd! Jurre zijn hb is dus nu nog steeds laag, maar nog niet laag genoeg om een transfusie te geven. En aangezien hij ook nog steeds elke dag heerlijk de dag doorstuiterd heeft een transfusie ook wat ons betreft geen noodzaak. Ook de bloedplaatjes waren weer wat gestegen, dus ook dat is fijn.
Oftewel, infuus kon er weer uit :s Maar gelukkig nam Jurre het heel licht op en heeft hij de hele dag geroepen 'het infuus was niks voor niks...' ;) met een grote smile.
We hadden voor 's middags pas het gesprek met onze arts staan en dus hadden we nu wat uurtjes te overbruggen met wachten... Jurre wilde heel graag nog wel even een spelletje spelen (wat we altijd moeten, mens erger je niet van Winnie the Pooh) en dus hebben we dat nog maar even gedaan...

Bas was ondertussen bijna in Amsterdam en dus hebben we tante Anne uitgezwaaid en hartelijk bedankt voor de support de hele ochtend.
We hebben met zn 3-en even rustig gelunched bij de Ikea, tot het toch eindelijk tijd was voor het gesprek. 
Rekeninghoudend met slecht nieuws, maar met een rustig lijf zaten we te wachten in de wachtkamer van de poli. Wat waren we daar eigenlijk al lang niet geweest! Ik denk dat de laatste keer ergens in november was? 

De uitslag van de beenmergpunctie kon niet gegeven worden omdat er te weinig materiaal verkregen was. Zonde dus van de procedure, maar helaas kan dat gebeuren. Tegelijk wordt ook altijd een uitgebreid bloedonderzoek gedaan en de uitslag daarvan was dat er toch enig herstel te zien is. En dat klopt ook wel met de verhalen van de afgelopen weken. Er zit vooruitgang in. Helaas gaan we ook wel eens een week een flinke stap achteruit, maar over het algemeen kun je zeggen dat Jurre beter in z'n cellen zit dan 3 maanden geleden. Bovendien is ons mannetje zo heerlijk springlevend, dat de dokter best positief gestemd was.
Haar voorstel is om nog weer 3 maanden af te wachten en op deze voet verder te gaan! En dat was echt wel een opluchting.... Even (relatieve) rust voor de boeg. Het bloedonderzoek van Jurre gaat naar 1 x per 2 weken, mits hij zich zo goed blijft voelen. En dat scheelt natuurlijk al.... 
Dus in ieder geval de komende 3 maanden genieten van onze gezinsuitbreiding en geen heftige opname in het vooruitzicht. 
Over 3 maanden weten we ook meer of de baby een match is wat betreft een evt. stamceltransplantatie en kunnen we weer gerichter praten. Al liet de dokter ook weten dat Jurre eerst flink achteruit moet gaan (ten opzichte van nu) voordat we overgaan op die procedure. Oftewel; de stamceltransplantatie hijgt nog niet in onze nek en geduld zal weer het sleutelwoord blijken de komende maanden!
Al met al gingen we met een opgelucht hart het ziekenhuis uit...

Fijn dat jullie allemaal zo intensief met ons meeleven. Vooral ook na het vorige blog weten we hoe intens jullie allemaal meeleven. We kregen vele emotionele reacties en dan ga je na bij jezelf of het stukje niet wat overdreven geschreven was ofzo. Maar ja, zo gaat het iedere keer, ik ga zitten en laat de woorden maar gewoon uit m'n hart stromen. Zo krijgen jullie het beste een beeld van hoe wij in onze emotie zitten... En dat gaat dus soms van 'heel down' naar weer 'vrij optimistisch'. 
Bedankt dat jullie ons steunen! Het ging door mijn hoofd om iedereen eens een persoonlijk kaartje terug te sturen, na al die vele lieve kaarten/berichtjes etc. die we van jullie ontvangen, maar ik denk dat dat nu even te veel gevraagd is ;) Daarom zo,... als het goed is lezen jullie toch allemaal nu het blog ;) 
Super veel dank! Hartverwarmend is het en dankbaar zijn we voor jullie steun! En... blijven jullie ook volhouden, want geduld hebben we nog wel 'even' nodig.....

woensdag 20 augustus 2014

Het was even stil...(deel 34)

Wat fijn hoe mensen met ons meeleven en vooral meelezen ;) Ik kreeg deze week een paar keer de vraag of het blog nog wel werkt etc. omdat ze nog geen nieuw bericht hadden gehad. Hihi... Ik was gewoon lui de afgelopen weken en wist even niet zo goed wat ik moest schrijven.

Het laatste bericht was van eind juli en daarin stonden we vlak voor de beenmergpunctie. Die heeft plaatsgevonden op 5 augustus en is opnieuw goed gegaan. Natuurlijk was het weer spannend om geprikt te worden voor Jurre en om een infuus te krijgen. Maar met wat beloningen in het vooruitzicht ging het goed. Al is het frustrerend om voor je neus te zien dat een arts verkeerd prikt en je weet dat het dus nog een keer moet.... Jurre heeft dat gauw genoeg door, vraagt ernaar en wie gaat dan antwoord geven....? Het is pijnlijk vind ik persoonlijk om dan rustig te blijven en de waarheid te delen met Jurre. Grrrr..... dat zijn echt waardeloze momenten. Je ziet dan de wanhoop in zijn gezicht! Wat zou ik het dan graag allemaal van hem overnemen.
De narcose en de procedure verliepen verder naar verwachting en we konden 's middags weer een stoer en vrolijk mannetje mee naar huis nemen.

En toen was het wat betreft ziekenhuis ook weer 2 weken stil. We hebben dus nog anderhalve week gewoon vakantie gevierd, ik had inmiddels ook verlof gekregen... De kids zijn hier en daar uitgenodigd en hebben zich goed vermaakt. Ikzelf kon het zo wat rustiger aan doen thuis, omdat de laatste loodjes van de zwangerschap toch meetellen...

Maandag beide kids naar school, de eerste schooldag! Ze gingen met grote zin en kwamen ook enthousiast thuis! Heerlijk! Jurre meldde zondag nog dat hij een ochtend naar school wilde, maar puntje bij paaltje is hij maandag de hele dag naar school geweest! Fijn dat hij het zo naar zijn zin had en vooral de energie had om te gaan.

Gisterochtend stond er weer bloedonderzoek gepland en deze keer konden we in Alkmaar terecht. Daar onderging meneer lachend een vingerprik 'want dat doet echt niet zeer!'. Echt super stoer! We troffen daar de verpleegkundige die begin oktober zo resoluut was geweest met het aangevraagde bloedonderzoek waardoor we op vrijdagavond nog het ziekenhuis in raakten ipv een paar dagen later... Ze was blij ons te zien en erg benieuwd naar hoe het nu ging. Maar aan haar extra merkbare zorg merk je gewoon dat we voor haar een 'speciaal geval' waren, toen. Dat dat nog steeds vers in haar geheugen stond.... En dan wordt je dus weer even met je neus op de feiten gedrukt.... We zitten gewoon nog steeds in een 'bad story' ook al is het op dit moment (zoals ik aldoor zeg;) 'goed leefbaar'.... 

En dan krijg je vandaag weer een belletje met de bloeduitslagen en wordt je weer overvallen door onrust en verdriet en een soort wanhoop.... Weer zijn Jurre zijn hb en de bloedplaatjes gezakt. En niet zo'n beetje ook. Jurre heeft nog net geen transfusie nodig, maar wel bijna.... 
Je blijft hoop houden dat de stijgende lijn zit voorzet. Hij moet namelijk nog zoveel verder stijgen. Maar nee, dat bericht komt maar niet en het gaat juist aldoor weer omlaag naar 'net acceptabel'... Frustrerend...
Ik merk heel erg dat, hoe meer de zomer vordert, ik op zie tegen de winter... Hoe zal die verlopen wat betreft infecties en wat zal er gaan gebeuren wat betreft behandelen. Kunnen we dit afwachten nog veel langer aan... Volgende week donderdag hebben we een gesprek met onze arts en daarin zal waarschijnlijk de (gedeeltelijke) uitslag worden besproken van de beenmergpunctie. We vrezen allebei op (opnieuw) slecht nieuws....

Dus! Willen jullie aan ons denken, voor ons bidden. We zijn in ons gezin zo bezig met de aanstaande geboorte van ons 3e kindje dat je eigenlijk gewoon de rest (Jurre zijn ziek zijn) even op pauze wil zetten. Maar dat kan helaas niet, blijkt maar weer vandaag....   

Kids druk aan het oefenen...