Nu begrijpen jullie vast allemaal dat niemand in de decembermaand in het ziekenhuis wil liggen, Sinterklaas, Kerst, oud en nieuw, de kerstvakantie, Jurre zou met Kerst optreden en wijzelf ook.
Alle feestelijkheden apart van elkaar moeten vieren is echt een gek gevoel. Want jullie moeten weten; Erben is op de stamceltransplantatie-afdeling niet welkom. We zullen hem (of Jurre zal hem) echt 6 weken niet intensief zien. Erben moet gewoon thuis blijven... Sifra mag wel komen, zij is 6 jaar en heeft de waterpokken gehad, dat zijn de eisen.
Bovendien hebben wij in december altijd de herinneringen aan het ziekbed en overlijden van Renate, Maaike's zusje. En hoewel dat alweer 14 jaar geleden is blijft dat altijd nog in je lijf zitten...
Sowiezo heb je al een naar gevoel in je buik van de hele stamceltransplantatie en dan ook nog in de 'gezellige'maand december.
Ik heb dus de stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of we uitstel konden krijgen. Of we niet in januari aan de beurt mogen komen. Gek is het hoor, het voelt alsof je het eigenlijk niet mag vragen... Maar, met zo'n onbestendig gevoel in je lijf heb ik het toch gedurfd.
En nu... Nu is de opnamedatum verplaatst naar 5 januari!
Natuurlijk moeten we niet vergeten dat het nog steeds heftig zal zijn, maar we zullen in ieder geval de decembermaand nog met elkaar kunnen vieren. Mooie herinneringen maken en leuke dingen doen. We hebben nog even de tijd om mensen te ontmoeten, Jurre kan nog met al zijn klasgenootjes gaan spelen.
Inmiddels zijn we steeds meer op de hoogte van wat ons precies te wachten staat. En die vraag krijgen we ook veel dus ik zal hier al kort vertellen wat er ongeveer gaat gebeuren.
De eerste 3 dagen van de opname (de gehele periode in een speciale box met sluis en onderdruk etc. i.v.m. isolatie) worden er voorbereidingen getroffen. Hij wordt helemaal doorgelicht; checken van het hart, de longen, zijn mond, de ogen, zijn buik. Dit allemaal om in kaart te brengen hoe de uitgangspositie en Jurre zijn conditie is. Ook krijgt Jurre, onder narcose, een diepe lijn in een van de grote bloedvaten in zijn borstkas. Die zal gebruikt worden voor de chemotherapie, bloedonderzoek en medicijnen. Na deze 3 dagen gaat de chemotherapie beginnen van ongeveer een week.
Als dan al Jurre zijn cellen zijn afgebroken (gek en heftig idee) is het tijd voor de 'echte' transplantatie. Jurre krijgt via een infuus zijn nieuwe stamcellen. De donor is max. 48 uur daarvoor opgenomen geweest om de stamcellen te oogsten. De nieuwe stamcellen krijgen is waarschijnlijk zo gepiept, een kwestie van een uurtje ofzo!?
En dan is het afwachten wat de cellen gaan doen, maar dat duurt wel zo'n 3 weken.
Ondertussen (of eigenlijk het hele proces) is het zaak dat Jurre geen infecties oploopt en is het in de box verblijven met strikte regels.
Gelukkig mogen wij als ouders aldoor bij Jurre zijn, ook 's nachts. Wel met schort en mondkapje, maar goed. Ook Sifra mag altijd op bezoek komen, heel fijn. Verder mogen er nog (maar) 4 mensen extra bij Jurre op bezoek komen. We zijn aan het nadenken wie dat kunnen zijn...
We zijn van plan een kamer in het RonaldMcDonald huis te nemen, maar zullen ook geregeld naar huis rijden om de andere kids even te zien. Onze ouders en schoonouders zijn bereid hier het gezin draaiende te houden, waar we heel dankbaar voor zijn.
Verder gaan we de komende dagen met de werkgevers om tafel zitten hoe we een en ander verder met het werk kunnen regelen...
En zo blijf je in je hoofd bezig met nadenken over wat we zouden willen en wat we prettig zouden vinden de komende tijd. We hebben veel informatie om door te lezen en contact met ouders die dit al eerder hebben meegemaakt.
Al beseffen we ook maar al te goed dat we weer moeten gaan leven zoals we vorige winter ook hebben gedaan; bij de dag. De komende tijd zal ik misschien nog wel meer details met jullie delen of zullen er vragen van jullie kant komen. Stel ze gerust, dat vinden we fijn!
Op de vraag 'wat kunnen wij doen?' hebben we wel antwoord;
bidden, hopen, kaarsjes branden (wat je wil ;) en evt. als jullie dat leuk of fijn vinden voor ons koken in de tijd dat wij naar het ziekenhuis zijn (dus voor 2 personen, wat we makkelijk op kunnen warmen in het ziekenhuis).
Tot zover even!
Een vriendelijke groet,
Maaike
