Deel 6

Het voelt als alweer heel lang geleden dat we iets van ons hebben laten horen, maar als ik even de datum bekijk is dat krap 2 weken geleden.

En ondertussen alweer wat ziekenhuisbezoekjes gehad...

 

Zoals sommigen vernomen hebben zijn we afgelopen zondag in het ziekenhuis (MCA) geweest (gelukkig niet met spoed) omdat we ongerust waren. Daar is Jurre goed nagekeken, is er weer bloedonderzoek gedaan en konden we nog wat tips krijgen. Toch zijn we gisteren, dinsdag, weer naar het ziekenhuis gegaan omdat Jurre zoveel pijn in zijn lijf heeft en een pijnlijke mond. De afgelopen nachten waren kort door een zeer en onrustig lijf van Jurre. Bas en ik trokken het niet meer en dus hebben we contact opgenomen met het ziekenhuis. Wederom mochten we in het MCA bij een kinderarts langskomen. Heel fijn om te merken dat er aldoor tijd en geduld is voor ons en ons jongetje en begrip voor de (onzekere!) situatie waar we inzitten. Daar is besloten om hem een zwaardere pijnstiller te geven en weer een zak bloedplaatjes voor de bloedblaren in zijn mond. Dus was het ook weer nodig om een infuus te prikken, maar dat is echt wonderlijk goed gegaan! Deze keer in zijn voet.

Dhr. ligt nu nog lekker in bed, ik ga hem zo maar eens even wakker maken (hij heeft wat in te halen denk ik). Hij heeft nog steeds het infuus in zijn voet zodat we hopelijk donderdag geen prik hoeven te krijgen. Want donderdag staat er gewoon weer een controle en bloedonderzoek in Amsterdam in de agenda, dus....

 

Verder komt er nog een hoop geregel om de hoek kijken. Telefoontje naar de verzekering, medicijnen bestellen, kinderopvang wijzigen etc. Natuurlijk iets waar Maaike wel van houdt, maar het kost ook een hoop energie en emotie. Wel fijn te merken dat iedereen meeleeft en meedenkt en meewerkt...

We merken in deze onzekere tijd dat we soms sterk zijn, maar soms ook zwak. Dan duizelt het idee van ‘hoelang nog....’. We mogen op veel momenten ook ongekende rust ervaren en zijn daar heel dankbaar voor. Het doet ons goed zoveel lieve mensen om ons heen te hebben die hier en daar eens bij willen springen. Dank daarvoor!

We zijn er ook van overtuigd dat er een wonder kan gebeuren en willen jullie dan ook nog steeds vragen daarvoor te bidden. En voor kracht en uithoudingsvermogen voor ons alle 4!

 

Liefs,

Sebastiaan, Maaike, Sifra en Jurre

Deel 5

Lieve allemaal

 

Snel even een bericht voor we weer naar Amsterdam vertrekken.

Gisteren ben ik samen met Jurre op controle geweest en zoals het gevoel al aangaf... de bloedwaardes zijn weer gedaald.

De stolling is weer erg laag, maar daar wordt nog even niets aan gedaan. Het hb is ook weer laag, gezakt onder de 5 en dus is een bloedtransfusie nodig.

Verder zijn er weer heel wat dingen (virussen etc.) uitgesloten, wat de kans op een onbekende oorzaak groter maakt.

Waar we nog op moeten wachten is het DNA onderzoek, daar zou misschien iets uit kunnen komen.

 

We zijn gistermiddag gelijk naar de afdeling gegaan voor de bloedtransfusie maar konden om 7 uur ‘s avonds onverrichter zaken weer naar huis gaan.

Er kon geen geschikt bloed nog worden gevonden en bovendien zou het anders veel te laat worden. Dus we zijn naar huis gegaan om te slapen, Jurre met infuus in.

Nu stappen we zo weer in de auto op weg naar A’dam om te kijken of het gaat lukken. De nieuwe zak bloed moet zo’n 3 uur inlopen, dus we zijn weer een dagje zoet...

 

Bedankt voor alle vormen weer van meeleven. Ons huis stroomt vol met kaartjes en cadeautjes etc. Dat doet ons heel goed!

 

Liefs,

Maaike

Deel 4

Lieve allemaal!

 

Vandaag weer op controle geweest in het AMC.

Er is weer bloed afgenomen bij Jurre en onmiddelijk onderzocht. De bloedwaardes zijn iets gestegen!

Verder hebben we te horen gekregen dat we de diagnose leukemie echt wel achter ons kunnen laten. Er zijn wat extra onderzoeken gedaan en deze wijzen gelukkig niet op leukemie!

De diagnose die we nu hebben heet beenmergfalen en de oorzaak daarvan is nog onbekend. Er is al uitgesloten dat het veroorzaakt is door een aantal virussen.

Wie weet komt er de komende weken iets uit de overige onderzoeken (bloed- en beenmergonderzoeken).

 

Het is nu afwachten voor een vrij lange periode (2-3 maanden) om te kijken of het beenmerg zich zelf herstelt. Doet dat het niet dan volgt er een behandeling, maar zover zijn we nog niet.

Voor nu staat er voor elke week op donderdag een bloedonderzoek en gesprek met de kinderoncoloog gepland in het AMC.

Belangrijk is dat Jurre geen bloeding krijgt door bv. een val en dat hij geen infectie op gaat lopen. Dan moeten we namelijk als de sodemieter naar het AMC...

Graag willen we jullie vragen om daar rekening mee te houden, het infectiegevaar... Mochten jullie langs willen komen, maar verkouden of grieperig zijn, dan liever even niet...

Voor ieder die wil weten hoe Jurre er verder onder is... Hij heeft praatjes voor 10, maakt grapjes en heeft weer aardig wat energie...

 

Bas is vandaag weer aan het werk geweest, Maaike gaat morgen weer. Na een zeer roerige week pakken we de draad weer een beetje op. Heel gek hoe in een week de wereld er anders uit kan zien... We voelen ons goed, zijn rustig onder de situatie en hebben vertrouwen in een goede afloop.

Iedereen nogmaals onwijs bedankt voor alle medeleven in welke vorm dan ook (eten, kaartjes, cadeautjes en gebeden!). Dat heeft mede gezorgd voor die bijzondere rust.

Dit is voorlopig denk ik even de laatste update. Zodra er nieuws is horen jullie dat!

 

Met hele lieve groeten!

 

Sebastiaan, Maaike, Sifra & Jurre

Deel 3

Lieve allemaal

We zijn weer thuis!
Gisteravond tegen 7 uur hebben we Sifra weer opgehaald en waren we weer thuis met z’n allen!
Heerlijk! Met een hoop bende in huis en een hoop verhalen lagen we allemaal rond 9 uur in bed, bekaf...
De beenmergpunctie gisteren is goed gegaan. De artsen hebben wel op 2 plaatsen moeten prikken, maar Jurre heeft er helemaal geen last van gehad.
Na het uitslapen heeft Jurre zelfs een leuke actieve middag gehad. Hij heeft een mooi schilderij geverfd en er was een toneelstuk op de afdeling.
Op maandag heeft Jurre (eindelijk...) een zak bloed gekregen en daar is hij echt van opgeknapt. Hij heeft weer praatjes en grapjes en energie.
Voor nu is het belangrijk voor ons om plannen te maken voor de komende weken. Veel dingen hebben we om over na te denken omdat Jurre zijn weerstand heel laag is. Ook mag hij zich echt niet stoten bv. omdat zijn stolling minimaal is. En wat doen we dan met het kinderdagverblijf bv. en de peuterspeelzaal, controles in het AMC of misschien Alkmaar, maar misschien wel 2 x per week...

Morgen moeten we alweer op controle in het AMC. Er zal dan misschien wat van een uitslag bekend zijn. Maar de definitieve uitslagen van alle onderzoeken kunnen wel 3-4 weken op zich laten wachten. De artsen willen graag kijken of Jurre zijn beenmerg zich in die tijd zelf gaat herstellen. Afwachten dus met een grote A....

Bedankt voor jullie meeleven en gebed! Dat doet ons ontzettend goed!

Groetjes, Sebastiaan, Maaike, Sifra en Jurre

Deel 2

Lieve Allemaal.

Hier opnieuw een update over Jurre.

We hebben vandaag een gesprek gehad met de oncoloog/hematoloog die Jurre behandeld. Jurre maakt zelf niet of nauwelijks meer nieuwe bloedplaatjes, witte en rode bloedcellen aan. Deze worden in zijn beenmerg aangemaakt en dat beenmerg is dan ook de boosdoener. De vraag is alleen waarom dat niet meer werkt. Morgen om kwart voor 11 krijgt Jurre een beenmergpunctie. Uit het beenmerg en een stukje bot kunnen ze kijken waarom het beenmerg geen nieuwe bloedcellen meer aanmaakt. Het voorlopige resultaat van dat onderzoek is over ongeveer een week bekend. Misschien zijn er dan nog aanvullende onderzoeken nodig en dat kan dan nog wel 2 a 3 weken duren. De oorzaak zou een virusinfectie kunnen zijn of een andere stoornis. Ook is leukemie nog steeds niet uitgesloten maar de andere symptomen wijzen daar niet op.

Het goede nieuws is dat Jurre na de punctie naar huis mag (!) Misschien morgen al en anders woensdag mogen we dus weer lekker naar huis. De reden hiervan is dat hij thuis in een veiligere omgeving is wat betreft infecties. Heerlijk om dan weer met het gezin compleet te zijn in ons eigen huis. Aan de andere kant is het dus nog steeds erg onzeker wat er aan de hand is. Na een diagnose volgt dan nog een behandeltraject wat natuurlijk ook spannend is wat dat zal zijn. We zullen in het AMC in A-dam onder behandeling blijven en zullen dan regelmatig op de polikliniek moeten komen. Ook moeten we thuis Jurre goed in de gaten houden. We moeten oppassen met ziekten waar hij mee in contact zou kunnen komen. Als hij koorts heeft moeten we direct contact opnemen met het ziekenhuis en ook bij bloedingen of hoofdstoten zullen we langs moeten om bloedplaatjes te geven aan Jurre. Dit omdat Jurre’s bloed slecht stolt en dus is een bloeding potentieel gevaarlijk. 

Al met al hebben we al van een aantal van jullie het aanbod gehad om voor ons te koken. Dat is dus niet meer nodig. Voor dinsdag en woensdag zijn we voorzien en daarna kunnen we dus weer voor ons zelf gaan zorgen!

Bedankt voor jullie meeleven en gebed! Dat doet ons ontzettend goed!

Groetjes, Sebastiaan, Maaike, Sifra en Jurre

Deel 1

Lieve allemaal

 

Hier even een bericht van ons vanuit het AMC.

Sinds gistermiddag zitten we op de 8e verdieping van het AMC op de kinderafdeling Oncologie. Heftig om daar te zijn, dat wil je helemaal niet (!). Maar goed, de zorg voor Jurre is prima en hij kan ook lekker zijn gang gaan. In Alkmaar zat hij in een isolatiekamer waar hij niet vanaf mocht. Nu crost hij in een autootje over de gang, heerlijk!

We zijn zoals jullie waarschijnlijk wel weten in afwachting van een beenmergpunctie (dit gaat gelukkig onder narcose plaatsvinden) en de uitslag daarvan. Zodra we daar meer over weten mailen we weer. Tot nu toe bekijken we het leven van dag tot dag.

Sifra logeert voor een tijdje bij opa en oma en Bas en ik wisselen het slapen bij Jurre af. We zijn wel de komende dagen samen bij hem, dat vinden we wel prettig in deze onzekere tijd.

Iedereen vraagt natuurlijk of ze wat kunnen doen en dat kan :-)

Als jullie willen bidden voor kracht voor Jurre en kracht voor ons gezin, heel graag!

Verder willen we graag vragen of mensen een avondmaaltijd zouden willen verzorgen. Jurre krijgt gewoon eten van het ziekenhuis, maar wij als ouders niet. We hebben hier een magnetron, dus als we iets kunnen krijgen dat we op kunnen warmen zou dat fantastisch zijn! We kunnen het dan ‘s morgens bv. even ophalen om ‘s avonds op te kunnen eten.

Wie zou woensdagmorgen iets kunnen verzorgen?

 

Nou, zodra er weer nieuws is horen jullie het. Tot die tijd zijn we telefonisch bereikbaar, als het even niet uitkomt nemen we gewoon niet op...

 

Veel liefs,

Sebastiaan & Maaike

 

ps. Dit is het adres voor evt. post ;-)

F8 kamer 142

Academisch Medisch Centrum

Postbus 22660

1100 DD Amsterdam