Deel 63...

Het werd wel weer eens tijd... Meer dan tijd!
Alweer drie weken geleden dat we iets van ons hebben laten horen.

Bedankt voor alle lieve reacties naar aanleiding van het vorige blog. De vermoeidheid zit diep, maar vooruit, het gaat iets beter... Het zonnetje op je huid helpt al mee.
Nog steeds zijn de avondjes hier maar kort en lig ik heel vroeg in bed.

Maar goed, nu weer over op het jongetje waar het allemaal om draait... Vandaag weer bloed geprikt en de waardes waren opnieuw mooi en stabiel. En dat ondanks dat we vorige week donderdag zijn begonnen met de (belangrijkste) medicijnen af te bouwen. Dit gaat wel in heeeeel kleine stapjes hoor, om transplantatieziekte te voorkomen. Maar kleine stapjes zijn ook stapjes en zelfs hele spannende. Ik was best gespannen vanmorgen... We zijn tenslotte al vaker teleurgesteld. Maar nee, vooruit, het was goed nieuws! Nu hoeven we pas over twee weken terug te komen en mogen we zelfs zonder overleg met de arts volgende week weer een stapje minder medicijnen geven. Dankbaar zijn we daarvoor.

Verder gaat het met Jurre zijn energie ook goed! Hij eet best aardig en doet goed zijn best! Sinds bijna 2 weken is de sondevoeding gestopt en hebben we zelf de sonde eruit gehaald. Superstoer van Jurre en het blijkt ook gewoon goed te gaan. Ietsje afgevallen vorige week, maar dat is er deze week al weer aangegeten ;) 
En verder speelt hij best leuk op momenten dat hij samen is met iemand. We zijn gisteren met de klas naar de kinderboerderij geweest en laatst met de familie naar het bos. Hij klaagt dan niet meer over hem moeten dragen of vermoeide benen. Echt zo bijzonder! Normaal gesproken... Of, nou ja, normaal... Wat wij gewend waren, was dat hij zou 'klagen' over vermoeidheid, maar nu niet! Halleluja!  

We kijken met het hele gezin uit naar een weekje Villa Pardoes half mei. Even met ons gezin lekker verwend worden in een villa naast de Efteling. Jurre kan niet wachten en blijft maar vragen hoeveel nachtjes nog. Maar ook Sifra kijkt er naar uit!

Verder vorige week nog soort van verwend met een compliment in 'het Langedijkertje', ons plaatselijke suffertje... 

Ik zit even op mijn telefoon leuke foto's te bekijken en kom er weer achter wat er nog meer is gebeurd deze week... En dat moet ik toch maar even vermelden.

Mijn oma is vorige week, op 80 jarige leeftijd, eindelijk naar haar Hemels huis gehaald. Ze was al heel lang dement en voor ons nauwelijks nog bereikbaar aanwezig... Op dinsdag hebben we een mooie afscheidsdienst gehad en haar begraven. Sebastiaan en ik mochten een lied zingen, wat voor ons (achteraf gezien) meer een getuigenis leek op de afgelopen moeilijke maanden. Dankbaar... Natuurlijk tranen, maar ook stilletjes dankbaar voor de Heer waar we op terug kunnen vallen. Onze enige troost in leven en sterven.....

U heb ik nodig, Uw genade is

mijn enig licht in nacht en duisternis.

Wie anders zal mijn Leidsman zijn dan Gij?

In nacht en ontij Heer, blijf mij nabij.

Ik vrees geen kwaad, want bij mij is de Heer.

Tranen en leed zijn nu niet bitter meer.

Waar is uw prikkel, dood, wat dreigt ge mij?

Ik triomfeer, mij is de Heer nabij.

En dan ook nog.... onze trouwdag... 9 jaar alweer! (voor de mensen die ons nog niet zolang kennen ;) Hier een foto, kunnen jullie lachen :D

En dan eindig ik met een paar leuke foto's van onze schatjes!

Tot de volgende keer maar weer! Het zal weer even duren... Laten we zeggen 'geen bericht, goed bericht...'

Liefs,

Sebastiaan, Maaike

Sifra, Jurre & Erben

Griep! (Deel 62)

Lieve allemaal.

Het is alweer ruim 2 weken geleden sinds we wat van ons hebben laten weten. Dat merken we door wat bezorgde mailtjes en berichten. "Hoe gaat het? We horen niets...." Sorry daarvoor. Bij deze weer even een update.

Het vorige blog eindigde met een hele kleine stijging in de witte bloedcellen. We werden een paar dagen na het laatste bloedonderzoek gebeld dat een bepaalde medicijn spiegel in zijn bloed veel te laag was en dat we de dosering daarvan flink moesten verhogen. Dit medicijn is een afweer-remmer. Dat klinkt een beetje tegenstrijdig. Zijn afweer hoeft toch niet geremd te worden maar juist gestimuleerd? Maar het medicijn doet wel zijn werk om de afweer op pijl te houden. Mits de spiegel dus juist is. Een week later bleken de waardes dan ook weer flink gestegen! En ook afgelopen donderdag waren ze weer mooi. Iets om weer blij en dankbaar voor te zijn. Maar we zijn best gereserveerd daarin, door de afgelopen weken. Ook zijn de bloedwaardes dus nog heel afhankelijk van medicatie en dat moet op termijn dus ook nog afgebouwd gaan worden.

Vorig weekend sloeg bij ons de buikgriep toe. Eerst begon Sifra te spugen en daarna ging Bas er achter aan. De enige die niet gespuugd heeft is Maaike maar die voelde zich ook niet tof... Ook Jurre is een aantal dagen flink beroerd geweest, veel spugen. Omdat hij al niet zoveel eet en alleen maar sondevoeding krijgt, gaat dat er dus ook uit. En dan val je behoorlijk af. Jurre is al flink wat reserves kwijtgeraakt en met een paar dagen niets binnen houden heeft hij helemaal geen spek meer op z'n lijf. We hopen maar dat hij snel weer zelf trek in eten gaat krijgen en dat hij weer wat reserves op kan gaan bouwen. Door de griep waren we ook bang dat zijn bloedwaardes wat gezakt zouden zijn maar dat was dus gelukkig niet het geval. Ze waren nagenoeg gelijk met de week ervoor.

Voor nu dus gewoon weer op donderdag terugkomen. Dan zien we weer verder. 

Met Jurre zijn energie gaat het elke week een klein beetje beter. Al een keer op zondagmiddag 2 uur (!) achter elkaar buiten gespeeld. En soms een rondje fietsen hier in de wijk op zijn eigen fiets zonder zijwielen. Maar vaak genoeg heeft hij ook nog momenten dat hij het allemaal niet zo goed kan bedenken en zich stierlijk verveeld hoor... Maar kom op, de stijgende lijn is zichtbaar! 

Groeten van ons! En... Bas heeft deze keer het blog geschreven ;)

En dan kan ik toch een eigen persoonlijke aanvulling niet helemaal achterwege laten... De vermoeidheid is bij mij echt toegeslagen... Ik voel me echt zo moe en lamgeslagen... Pfff... Er komt vermoeidheid uit van maanden, denk ik... Vandaar ook ff geen blog... Het lukt me gewoon niet zo goed om bv. voor zoiets de energie op te brengen. De dagelijkse dingen doen lukt (met een geweldige maatje als Bas naast me....) en ik probeer ook zoveel mogelijk te genieten van even lekker met de kids naar buiten, maar daar houdt het wel zo'n beetje op. Bleh... Ik kan daar natuurlijk niet zo goed tegen, maar ik hoop maar dat het slijt en dat gauw de energieke Maaike weer terug komt....

Vandeweek 2 nachtjes bij mijn ouders gelogeerd, om even ononderbroken te kunnen slapen. Maar helaas is het nog niet opgelost... Maaike