Update 2e opname... (deel 59)

Even kort een update...
We zitten hier dus nog steeds. Er bleek toch uit de bloedkweek een bacteriële infectie te zijn in de diepe lijn. Jurre moet voor 7 dagen behandelt worden met antibiotica.
Balen (!), want we hoopten eigenlijk dat we woensdag naar huis mochten.
Nou, niet dus, en het duurde echt even voor de knop in het hoofd weer om was.
Net nu het voorjaarsvakantie is voor Sifra zitten we hier, grrr.... En ja, het is niet anders, je moet je erbij neerleggen en dus draaien de raderen dan weer volledig om opvang te regelen etc.

Met Jurre gaat het goed. Maar ook hij baalt wel een beetje en wil eigenlijk wel graag naar huis. Waarschijnlijk (als er geen gekke dingen gebeuren) moeten we blijven tot maandagmiddag... 

Terug in het WKZ (deel 58)

Tja, we zijn er weer...
Precies 10 nachtjes thuis geslapen en nu zitten we hier weer 'opgesloten' op afdeling Giraf.

Maandagochtend, kwart over 7, vertrok ik met Jurre voor bloedonderzoek en een infuus met anti-virus medicijnen naar Utrecht. Ik was van plan rond de middag weer lekker thuis te zijn. Het is tenslotte vakantie voor Sifra. Maar dat ging dus allemaal anders dan gedacht. Jurre was redelijk opgewekt na het (voor zijn doen) veel te vroeg opstaan.
Maar na verloop van tijd zakte meneer zijn humeur in en belandde hij rillend op mijn schoot; verhoging. Nog niets aan de hand. Vervolgens spugen, dokter erbij en 'blijf nog maar een uurtje'. En warempel, weer een half uur later, dikke vette koorts. En dan zijn we inmiddels ervaren genoeg om te weten welke 'procedure ' daarop volgt. We moesten blijven! He, bah, balen...


En nu zitten we op kamer 11 en moeten we afwachten wat er de komende dagen weer gaat gebeuren. Men vermoed dat er een bacteriële infectie is ontstaan in de diepe lijn. Daarom is er gisteren weer een bloedkweek afgenomen en is er antibiotica gestart. 
De koorts is gelukkig alweer weg, maar we zitten hier nog wel even. De kweek moet afgewacht en er wordt gekeken hoe Jurre het de komende 48-72 uur doet. 
Kamer 11 is een stuk minder groot. Jurre was er van overtuigd dat we nu de allerkleinste badkamer op aarde hebben (en daar kan hij nog wel eens gelijk in hebben ;)) En wij zijn , als gezin, opnieuw opgesplitst. Tasjes zijn weer ingepakt, de toilettassen weer... Zucht....

We begonnen alweer aardig onze draai te vinden thuis. We zeiden zondag nog tegen elkaar 'de vermoeidheid lijkt wat meer onder controle', ondanks kindertjes die om en om een nacht rommelen :s De 11 dagen thuis voelde echt als herstellen van een vrachtwagen die over je heen is gereden. Ik kan het anders ook omschrijven als een hoofd vol watten. Echt, het is heel maf en vooral ook van tevoren niet voor te stellen, dat je je dus zo voelt na de intensieve 6 weken...
En vervolgens zit je weer hier. Ietwat dus weer opgeladen...

We zullen zien voor hoeveel nachten...

Groetjes,
Maaike, Sebastiaan en Jurre

Slaap.... (deel 57)

Tja, dat is iets waar we de laatste dagen heel veel aan denken.

We zijn morgen een week thuis en dat is heerlijk! Allemaal weer in het nest waar we horen, zo moet het zijn. Het voelt alsof we wat tijd in te halen hebben. Ikzelf heb echt het gevoel thuis een deel gemist te hebben. En dat is natuurlijk ook zo... 6 weken grotendeels in het ziekenhuis zitten is ook een hele periode.
Maar, je komt dus thuis op vrijdag en denkt 'oh lekker, thuis... lalalala'. En dan komt het (waar we door menigeen wel voor gewaarschuwd zijn hoor...). Er komt zoveel op je af opeens!
Je wilt eigenlijk de hele dag je kinderen vasthouden en knuffelen, dat heb je in te halen. Het huis ligt vol met 'bende'. Opeens ben je zelf de verpleegkundige die de medicijnen toedient (was het nou 0,7 of 7 ml?? eh.. rekenen, checken) en de juiste tijd in de gaten houdt (oh, is het nu alweer 12 uur geweest?)... Pomp voor de sondevoeding leren bedienen. Slangen vervangen, foutmeldingen oplossen :s Dat soort gedoe, daar heb je het opeens druk mee...
En dus loopt je hoofd over en draait de wereld alsnog een beetje door, terwijl jij liever even stil staat. Maar ja, zoals alle jonge ouders dat heel goed weten, de kids gaan gewoon door en verwachten dat je gewoon mee gaat!

Pfff... En zo komt dus de titel in mijn brein omhoog... SLAAP... Dat hebben we... In ons hele lijf... Wat zouden Bas en ik graag een dag, wat zeg ik, een week willen slapen.
En terwijl ik dit schrijf weet ik dat er zat mensen aan hebben geboden eens op te passen etc. Maar daar zit het 'punt'... Er zit zoveel zorg nog aan Jurre (en dat bedoel ik eerbiedig hoor) dat laat je niet makkelijk los. 3 x per week een infuus om het virus dat hij nog bij zich draagt te behandelen. En 2 x per week naar Utrecht heen en weer voor bloedonderzoek. Alle medicijnen die via de sonde gegeven moeten worden, dan moet de pomp juist weer uit, afkoppelen etc. Ook spuugt Jurre nog elke avond/nacht... Zucht...

De controle van afgelopen maandag was trouwens goed. De dokter vond Jurre er goed uit zien en zijn bloedwaardes waren ook weer wat beter. Dus dat is mooi!
Ook wij merken thuis dat het best aardig gaat met Jurre. Hij kletst lekker en heeft praatjes, maar leeft heel veel op en de bank. We proberen wel elke dag even naar buiten te gaan en vaak moet er even gestopt worden bij een speeltuintje. Dan speelt meneertje echt even. En dat is ook bijzonder om te zien. Er zit echt een hoop wilskracht in het mannetje.
Maar tegelijkertijd komen ook de vragen 'wanneer ben ik nou echt beter?', 'kan ik nu naar Ballorig?'... En dan moet je uitleggen dat het wel beter gaat, maar ook nog weer niet zó goed.... Dat is lastig!
Hoe moet je een kind uitleggen dat het nog een aantal maanden (?) afgeschermd wordt van de buitenwereld. Hoe kun je duidelijk maken dat we nog wel een jaar de kans hebben op afstoting?
En dat maakt het moeilijk en lastig en daarom wil ik vragen of jullie voor ons willen bidden voor geduld. Denk je dat 6 weken ziekenhuis de ultieme test is op het gebied van 'geduld hebben'....

 Nou ja, lieve mensen, bedankt voor al jullie 'welkom thuis' kaartjes. Heel lief!
Ook heerlijk dat het kookrooster nog even doorgaat. Het is heerlijk dat we ons daar nog steeds even niet druk om hoeven te maken. In maart zou het misschien nog lekker zijn als we op de dagen dat we naar Utrecht moeten nog een prakje kunnen opwarmen, vrijwilligers kunnen mailen naar onze kook-coördinator ;)

En nu, weer een foto... Deze stond afgelopen week ook al op Bas zijn fb, maar hij is zoo lief...

We zijn thuis! (deel 56)

We zijn thuis!
Vanmiddag rond 2 uur reden we de met vlaggen versierde straat in :D
Heel fijn! 
We hebben een piepklein feestje gevierd met taart en vanavond pizza. 
Ook heerlijk!
En nu.... Het huis is ontploft van alle spullen die we mee hadden en mee hebben gekregen.
Onze lijven laten ons merken dat we aan rust toe zijn dus we kijken uit naar bedtijd...
Verder zijn we nu zelf verantwoordelijk voor alle medicijnen, de sondevoeding en de verdere controles, dus dat blijft 'koppie erbij en aan de bak'... Maandag, half 1, staat de eerste ziekenhuisafspraak alweer...

Rest ons 2 mooie foto's van vandaag en een berichtje van onze 'kook-coördinator'....

Oh ja...

We hebben de tijd nodig om weer aan elkaar te wennen en met elkaar de rust te pakken.

En belangrijkste, Jurre zijn weerstand is nog heel laag. 

Daarom, 

liever geen (onverwacht) bezoek de komende tijd...  

-------------------------------------------------------------------------------

Beste kokers,



Zoals jullie hebben kunnen lezen is Jurre vandaag thuis gekomen, we zijn
enorm dankbaar en blij!

Eenmaal thuis zal het nog steeds een intensieve periode voor het gezin zijn
met veel ziekenhuisbezoek en medische verzorging.

Het is daarom heel fijn dat Bas en Maaike nog een tijdje niet hoeven te
koken!

Het betekent wel een verandering van de invulling:


-        Zouden alle kokers vanaf nu een maaltijd voor het hele gezin (2 volwassenen en 1 kind) willen bereiden?

-        En is het mogelijk om deze maaltijd voor 17.30 u. bij hen af te
leveren zodat ze het dezelfde avond kunnen eten? (Dus niet meer de volgende
dag.)

-        De dag waarop je ingepland staat blijft gewoon hetzelfde.



Mocht dit voor iemand een probleem zijn dan hoor ik dat graag!



Alvast bedankt!



Hartelijke groet, Annella




--------------------------------------------------

Tijmensgroet 95

1722 KH               Zuid Scharwoude

Tel:                        0226 - 314719

Nog 1 te gaan... (deel 55)

Gauw weer een update...
En ik kan kort zijn; 1 thuis, nog 1 te gaan! (oh nee, kort zijn lukt me niet ;) )

Erben is vanaf zaterdagmiddag opgenomen geweest in het MCA met het RS-virus. Hij had last van benauwdheid en veel snot en slijm. Arm mannetje... Door het harde werken om überhaupt te kunnen ademhalen had hij helemaal geen puf meer om ook nog zijn flesje te drinken. Hij was tot gisterochtend nog zuurstof afhankelijk, maar knapte gelukkig wel weer wat op. Hij kreeg wat hulp bij de voedingen. Dat wat niet lukte zelf te drinken kreeg hij bijgevoed via de neussonde. Maar ook dat is gisteren verbetert!
Dus vandaag is hij met Bas mee naar huis! Heerlijk! 

We hebben gisteren een wisseltrucje gedaan. Ikzelf met m'n schoonvader weer richting Utrecht (ik was in het MCA vanaf de opname) en Bas met m'n schoonvader terug naar het MCA. 
En zo zit je dan zomaar al vanaf donderdagochtend alleen maar in het ziekenhuis... Wat kan het dan gek lopen. We krijgen veel lieve reacties en zorgelijke berichtjes 'gaat het allemaal nog wel?'.... En ja, wat kun je zeggen... Je moet wel! Je wil bij beide kinderen zijn, er voor ze zijn, en dus ga je gewoon door in de flow (of in de rollercoaster, dat is een betere benaming) ... 
De nachten bij Erben waren bar en heel onrustig. Erben zelf, maar ook de andere kindertjes op de 'RS-zaal' hebben veel zorg (in de vorm van voedingen en neusspoelingen nodig) en dus wordt er ook genoeg gehuild....
Dus dat hakt er weer even in... Maar goed; hij is nu weer lekker thuis!

Nog 1 te gaan! 
Met Jurre gaat het ook steeds elke dag een beetje beter. Vrolijker, meer praatjes, een tikkeltje bijdehand weer. En weer iets vaker uit bed, even spelen aan tafel en even naar buiten. De bloedwaardes gaan stukje bij beetje omhoog. En steeds meer wordt er gesproken over 'naar huis'. Er moeten nog wat medicijnen afgesteld worden en wat andere bloeduitslagen komen, voor we echt kunnen gaan.
Maar steeds meer zijn we het vertrek hier aan het voorbereiden. Heel fijn!
Maar voortdurend worden we ook gewaarschuwd voor de tijd die dan komen gaat... Een intensieve tijd van controles in Utrecht, Jurre die zijn draai weer moet gaan vinden thuis, deze hele periode verwerken (voor ons allemaal)... Dus poeh, zucht... Het zal allemaal nog niet makkelijk zijn, maar dan slapen we in ieder geval alle vijf weer onder hetzelfde dak en in ons eigen bed!
Halleluja! Wat kan ik daar naar uitzien.....!

Tot zover weer even!

Maaike

NEEEEEE!!!! (deel 54)

Eerst even een geruststelling. Met Jurre gaat het goed. De verwachte dip waar we het in het vorige blog over hadden is uitgebleven en de bloed waardes zien er nog steeds goed uit. We zijn in de afgelopen dagen weer een aantal keren met Jurre naar buiten geweest en het gaat steeds een beetje beter. 

De afweer in je bloed (witte bloedlichaampjes) bestaan uit meerdere cellen. De zogenaamde leukocyten zijn nu aardig goed aanwezig bij Jurre. Deze beschermen hem tegen bacteriën. Ook bestaat je afweer uit lymfocyten. Deze zijn er nog niet en dat is ook volgens de verwachting. Deze komen simpelweg wat later op in het bloed. Deze lymfocyten zorgen onder andere voor weerstand tegen virussen. Afgelopen week werden in Jurre's bloed de eerste sporen van een virus gevonden dat aan het opkomen was. Het zogenaamde Adeno virus. Omdat hij tegen virussen dus nog geen eigen afweer heeft is er begonnen met anti virus middelen om dit virus al in een vroeg stadium te bestrijden. Ook hiervan zijn nu de eerste tekenen positief dat dat werkt.

En nu de reden van de titel van dit blog. Onze Erben ligt momenteel ook in het ziekenhuis. :-( Hij is deze week al flink verkouden geworden maar vanmorgen had hij daar koorts bij gekregen en dronk hij niet meer. Mijn Schoonouders vertrouwden het niet en zijn naar de huisartsen post gegaan. Daar werden zij doorverwezen naar de eerste hulp van het ziekenhuis in Alkmaar vanwege een verdenking op het RS virus. Dat blijkt nu inderdaad het geval te zijn en Erben is daar opgenomen. Hij drinkt dus slecht en daarvoor heeft hij een neussonde gekregen om bij gevoed te worden. Hij ligt aan een monitor om het zuurstof gehalte in zijn bloed in de gaten te houden i.v.m. veel slijm en snot waardoor hij moeilijker ademt. ook krijgt hij extra zuurstof via een zogenaamd snorretje.

En zo is ons gezin dus nog meer verdeeld geraakt. Ik zit hier bij Jurre in Utrecht, Maaike zit in Alkmaar met Erben en Sifra is thuis met mijn ouders.

We zijn redelijk positief gestemd over de situatie van Jurre maar nu dit met Erben erbij komt balen we wel stevig! We hopen maar dat Erben weer snel zal opknappen. Want tja, zoals ik al uitlegde, Jurre heeft nog geen afweer tegen virussen en als bij ons thuis het RS virus gaat heersen......

Nou ja, laten we maar hopen en bidden op een spoedig herstel!

Bedankt weer voor jullie meeleven en hulp!

Groeten, (dit keer van) Sebastiaan.

Een maand verder... (deel 53)

Tja... Een maand alweer... Voor het gevoel is het snel gegaan, de rollercoaster dendert in een rap tempo door.
Ik was net even naar buiten, een luchtje scheppen, en dan ga je de afgelopen weken na in je gedachten. Wat is er veel gebeurd! MAAR, eerst... vandaag goed nieuws!
Vrijdag schreef ik nog dat we in het dal zaten, aanhoudende koorts en een lusteloos jongetje in bed.
Er was dan ook donderdag besloten Jurre een medicijn te geven dat het beenmerg een boost geeft. Dat medicijn helpt de aanmaak van nieuwe cellen, wat in Jurre zijn geval even zeer wenselijk is. Want de 'longontsteking' blijft maar aanhouden, net als de koorts. Als er meer nieuwe cellen zijn en dan specifiek 'witte', dan kunnen die ook de ontsteking gaan opruimen.
Op vrijdag was er al een hele kleine stijging te zien in het bloed, maar gisteren....!

Ik was zondagochtend wee onderweg naar Utrecht toen Bas appte dat ze een 'verrassing' hadden. Ik in de auto samen met Anneke een beetje gissen en vragen om tipjes, viel mijn telefoon uit. Eenmaal aangekomen op de kamer kwam Bas met de verrassing; Jurre mocht naar buiten! De witte bloedcellen waren zover gestegen (en de koorts leek ook al steeds meer af te nemen) dat de arts het goed vond als we even naar buiten gingen.
De eerste reactie van Jurre was dan ook 'joepie, dan mag ik Erben zien!'
Jurre mist van alles thuis het meeste zijn kleine broertje. Als we even een foto of klein filmpje sturen via de telefoon, fleurt hij op. Dat is echt aandoenlijk om te zien... Nu had een verpleegkundige vorige week de tip gegeven dat Jurre, als hij naar buiten mocht, best dan ook even zijn broertje kan ontmoeten. En dat had meneer natuurlijk goed in zijn oren geknoopt ;)
Dus wij bellen naar Zuid Scharwoude met de vraag of iemand Erben naar Utrecht kon rijden.
En jawel hoor! Rond 3 uur in de middag zijn de jongens voor heel even weer herenigd...
En de emoties die dan door je lijf gaan! In een flits gaan alle moeilijke momenten van de afgelopen weken door je hoofd. Maar dan nu, een eerste hoogtepunt! Iets waar wij heel blij en Jurre heel gelukkig van worden! Heel even de angst en de zorgen weg....

Hier een foto, waarop de glinstering in Jurre zijn ogen te zien is... Oh nee, als ik het zo bekijk zie je dat niet. Maar ik kan je vertellen hoor ;) die was er... en dat maakte het zo aandoenlijk!

Het opvallende vandaag is ook dat Jurre weer kan lachen. Hij heeft weer pret en wat praatjes (ook al is dat wel vanuit zijn bed). Echt super! Het was de afgelopen dagen/2 weken namelijk vooral 'nee' en 'kweet nie'....

En dan is er dus nu een hele maand voorbij (eindelijk kunnen we reiskosten gaan declareren bij de verzekering ;)
68 kanjer-kralen verder,
31 warme maaltijden door 19 verschillende koks
52 x 102 kilometer naar Utrecht, waarvan 17 x door familie, vrienden en bekenden
10 blogs geschreven die in totaal al ruim 4500 keer bekeken/gelezen zijn
talloze lieve berichtjes op Facebook
een heel aantal cadeautjes en verwennerijtjes
ontelbaar veel gebeden en kaarsjes
en tot slot meer dan 200 kaarten, alle tekeningen niet eens meegeteld!

Voor nu... We hebben even geen idee wat de volgende stap is. Het was natuurlijk wachten op tekenen dat de bloedfabriek aan de gang zou gaan. Nou, dat hebben we! Nu is het hopen en bidden dat er geen reactie gaat komen op de 'lichaamsvreemde' cellen en dat er dus geen transplantatieziekte gaat ontstaan. 
En verder? 
We weten het niet en proberen toch maar gewoon bij de dag te blijven leven... (want je gaat al gauw denken aan 'naar huis?', maar dat is volgens mij nog lang niet aan de orde...)
Morgen een gesprek met de arts, wie weet horen we dan weer meer....

Veel liefs van ons drietjes uit Utrecht! 

ps. Ja, daar gebeurt het dus al.... Bas leest het blog nog even na en zegt 'een en al positief, maar....' En daar heeft hij gelijk... Je krijgt 1 vinger (aan goed nieuws) en neemt gelijk een hele hand :s 
De beenmerg stimulerende medicijnen zijn gisteren (door de fijne stijging) gestopt en dus is het afwachten in hoeverre het lichaam het nu zelf gaat doen.
Oftewel.... Er kan nog een duidelijke dip komen, en... hoe pakt het lichaam het verder op...
Dus! Juich even met ons mee, maar al deze euforie is dus toch nog met 'een slag om de arm' ....zucht....