Deel 10

Goed nieuws! Gisteravond thuis gekomen! Vijf lange dagen in isolatie gezeten, dan is het heerlijk om weer ‘vrij’ rond te kunnen lopen! Infectie bleek een buikgriepvirus te zijn...

Slecht nieuws.... Sifra is geen match en kan dus geen stamcellen doneren.

De arts belde vandaag en gaat het hele proces nog wat versnellen. Het blijkt gewoon dat Jurre alleen maar achteruit gaat en ook steeds meer van zichzelf moet inleveren.

Hij heeft op dit moment een slechte eetlust, hoest veel, moet vaak spugen en hij blijft pijn houden in zijn lijf.

We hebben nu gewoon echt een ziek zielig mannetje thuis....

 

Het is niet het verdriet dat op dit moment overheerst, we bekijken dan toch weer de ‘bright side’ na slecht nieuws.... Nog even en dan gaat Jurre echt behandeld worden...Op naar herstel!

Hoe de weg zal zijn en het traject weten we een klein beetje, maar dinsdag hebben we een uitgebreid gesprek daarover met de arts (zonder Jurre).

Dan zullen we meer weten en misschien ook een datum.

 

We hebben steeds meer zorgen en vragen die we naar boven sturen, maar willen jullie blijven bidden voor kracht en geduld en moed?!

 

Zeker weten volgende week een nieuwe update, tot die tijd hopen we op een rustig weekend even lekker met z’n viertjes....

 

Lieve groetjes,

Sebastiaan, Maaike, Sifra en Jurre

Deel 9

Update nummer 9.... we zitten weer in het ziekenhuis....

 

Afgelopen vrijdagavond kreeg Jurre hoge koorts en moesten we bellen naar het ziekenhuis in Amsterdam. Helaas moesten we linea recta richting het ziekenhuis (in Alkmaar) om Jurre te laten zien. We zijn dus rond half 1 weer uit bed gegaan, hebben tassen ingepakt, zijn in de auto gestapt (Sifra nog gedropt bij opa en oma) en op naar Alkmaar.

Jurre moest (weer) een infuus voor bloedonderzoek en antibiotica. Wat een verzoeking is dat zeg....Midden in de nacht je kind pijn doen is echt waardeloos... Dat is het aldoor al, maar ‘s nachts kun je echt nog veel minder hebben. De arts besloot dus dat Jurre moest worden opgenomen omdat een infectie wordt vermoed, weer op een isolatiekamer. Bas bleef bij Jurre en ik zelf was weer rond half 4 thuis. Jurre heeft ook iets van een buikgriep ofzo opgelopen want hij heeft diarree en moest spugen. Helaas ook weer ‘s nachts en zelfs zuurstof was nodig omdat hij benauwd was. Een rot nacht dus voor de mannen. Ook gisteren zaterdag was Jurre echt een zielig vogeltje; veel slapen en lamlendig in bed. Vanmorgen (na een heerlijk lange nacht) is hij al een stuk opgeknapt. Hij speelt, is uit bed en opgewekt. Waarschijnlijk slaat de antibiotica aan.... Waarschijnlijk moeten we hier in ieder geval tot dinsdag blijven en misschien nog langer. Dat is afhankelijk van zijn bloed wat nu 3 dagen op kweek staat.

Eigenlijk hadden we afgelopen donderdag afgesproken met Dr. Haveman (van het AMC) dat we elkaar pas weer op vrijdag 6 december zouden zien en dat we even naar Alkmaar zouden gaan voor bloedonderzoek. Dat is dus alweer snel vervlogen die hoop...

We zitten hier de uren af te wachten... Op een kamer waar je niet vanaf mag van 3x5 meter, is dat best lastig..... Maar ja, er zit niks anders op... Het is nu even ons leven.

Willen jullie bidden voor hoop en geduld (of een hoop geduld) en voor genezing van Jurre!

Komende week horen we waarschijnlijk of Sifra een match is, ook spannend en op 6 december krijgen we het behandelplan te horen.

Misschien voor die tijd vast nog een update, hopelijk dat Jurre weer thuis is!

 

Lieve groetjes van de 3 verdieping van het MCA,

 

Sebastiaan, Maaike, Sifra en Jurre

Deel 8

Lieve Allemaal.

 

Hierbij weer een update over onze Jurre.

 

Het is inmiddels alweer 2 weken geleden sinds de laatste update en er is toch al weer een hoop gebeurt. Vorige week heeft Jurre weer een beenmergpunctie gehad. De artsen maakten zich zorgen over de pijn die Jurre had. Ze spraken over botpijn. Dat is een symptoom dat ze niet kennen bij zijn diagnose, maar wel van leukemie. Omdat de aandoening die Jurre heeft dichtbij leukemie zit wilde ze de punctie nogmaals uitvoeren om goed te kijken of er nog steeds geen leukemie te zien is. Daar hebben we inmiddels ook uitslag over gehad en gelukkig zijn er geen sporen van leukemie gevonden. Ook is er vorige week bloed afgenomen van Sifra. Dit is om te kijken of Sifra een goede match is met Jurre voor een stamcel transplantatie. De uitslagen daarvan ..... duren weer 3 a 4 weken...... weer afwachten dus.

 

De stamcel transplantatie is nu de eerste optie (mits Sifra een goede match is) De kans dat Sifra een match is is 25%. Dit horen we nu dus over (nu nog) 2 a 3 weken. Het is overigens voor Sifra nog onbekend dat zij evt. donor kan zijn. Dit willen we ook graag zo houden tot we daar zelf meer over weten. Zouden jullie daar ook met haar niet over willen praten?

 

Vandaag is Jurre weer in het ziekenhuis geweest voor controle, en zoals we al wel verwachten was zijn HB weer te laag (4) en heeft hij weer een zak bloed gekregen. Maaike was vanavond om 10 uur thuis, slopend zo’n dag....

 

Verder is Jurre vrij opgewekt en speelt lekker thuis. Ook is hij in de afgelopen weken weer een paar keer naar de peuterspeelzaal geweest voor een paar uurtjes. Daar geniet hij wel van. Maaike is tot nu toe nog thuis, maar heeft ook wel weer zin om wat te gaan werken.

 

Afgelopen weekend kregen we een goede vriend van ons op bezoek die het op zijn hart had gekregen om voor Jurre te bidden. Hij was er van overtuigd dat God Jurre beter gaat maken. Ook wij vertrouwen op onze hemelse Vader. In de bijbel staan veel wonderen beschreven, en we geloven dat deze letterlijk zijn gebeurt. Ook weten we dat God gisteren, heden en en voor altijd dezelfde is. En we bidden met de man uit de bijbel mee; “Ik geloof, kom mijn ongeloof te hulp”. We weten ook dat God ons mensen een goed stel hersens heeft gegeven zodat we nu zover in de medische wetenschap zijn gekomen dat we deze ziekte kunnen bestrijden. daarom zien we ook de medische kant als een gave van God.

 

Bid alsjeblieft dat de onderzoeken van Sifra’s bloed positief mogen zijn, dat er een goede match is zodat er een behandeling ingezet kan worden.

 

Liefs,

Sebastiaan, Maaike, Jurre en Sifra.

Deel 7

Hier deel 7 van het verhaal van Jurre...

 

Afgelopen donderdag hebben we wat meer duidelijkheid gekregen over de diagnose. We kunnen zeggen dat Jurre Aplastische Anemie heeft; een zeldzame bloedziekte.

De oorzaak is bijna zeker, namelijk ‘onbekend’....

De arts zei een aantal weken geleden nog dat we 2-3 maanden gingen afwachten, maar omdat Jurre veel pijn heeft in zijn lijf gaan we toch over tot actie.

De komende week zullen er al wat vooronderzoeken plaats gaan vinden die duidelijkheid kunnen geven over de juiste behandelmethode. 

 

Verder gaan er veel termen door ons hoofd die op ons de komende maanden van toepassing kunnen gaan zijn zoals een beenmergtransplantatie en/of ATG kuur.

Voor nu voert het te ver om daar over uit te wijden omdat we nog niet weten wat er gaat gebeuren.

Dus.... zoals ook de afgelopen weken blijven we maar een aantal dagen vooruit kijken en niet verder...

Wat we weten is dat er een intensieve enerverende periode aan gaat komen met veel ziekenhuisbezoeken en opnames. En dat is iets om vreselijk tegenop te zien....

Maar als we een gezond jongetje terug willen is het de enige weg die we kunnen en moeten gaan...

Gelukkig weten we wie ons draagt!

 

Als je je afvraagt of je iets kunt doen.... Misschien in ieder geval bloeddonor worden bij Sanquin. Hoe belangrijk dat toch is hebben we de afgelopen weken ervaren!

Gisteren is er weer een zak in gegaan ivm een laag hb.

 

Tot de volgende update!

 

Liefs,

Sebastiaan, Maaike, Sifra & Jurre