Introductie blog/website (deel 28)

Al een tijdje liep ik met het idee om een blog te gaan bijhouden over het ziekteproces van Jurre. 
Een blog is bereikbaar voor iedereen. Want nog regelmatig krijg ik de vraag of mensen ook in het adressenbestand mogen om op de hoogte gehouden te mogen worden.
Dit is ook een makkelijke manier om af en toe eens een foto te delen etc.
Het was een heel werk om alle mails van de afgelopen 9 maanden (ja, zoveel alweer!) erin te krijgen en ik ben ook nog niet helemaal tevreden over de gehele inhoud, maar dat komt...
Ik ga gewoon lekker verder met info toevoegen etc.
Misschien hebben ook andere patiëntjes met Aplastische Anemie iets aan deze pagina's, je weet maar nooit...

Tot zover over het technische gedeelte. Nu even wat nieuws over Jurre. 
We zitten in de derde week zonder beeninjecties! Omdat we het zelf nauwelijks kunnen geloven zijn we er niet heel enthousiast over geweest gelijk, maar feit is... Jurre heeft vanaf 10 junii al geen injecties met Neupogen meer gehad. Dit betekent dat de witte bloedcellen (voor de weerstand) hoog genoeg waren en dat we gingen kijken hoe het lichaam het zelf weer ging doen. Na een kleine daling hebben we afgelopen week een flinke stijging weer gezien! Echt super!
Nu Jurre geen Neupogen in zijn lijf heeft krijgen de bloedplaatjes en de rode bloedcellen ook weer meer ruimte om te groeien, dus we zijn heel benieuwd.
Ook de bloedplaatjes waren trouwens afgelopen woensdag historisch hoog; 13! Nog lang geen gezonde waarde hoor, dan moet het ergens rond de 150 zijn. Maar voor Jurre (en voor ons) alweer een mooi getal.

We gaan verder een bijzondere week tegemoet... Afscheid nemen van de peuterspeelzaal en van het kinderdagverblijf, omdat meneertje volgende week alweer 4 jaar wordt. 
Ik weet nog dat ik begin dit jaar (toen we midden in de behandeling zaten), dus in januari, hoopte dat Jurre nog fatsoenlijk afscheid zou kunnen nemen van de kindjes daar. 
En hoe blij zijn we nu dat dat gewoon kan! We hebben nog niet het gezonde jongetje dat we hoopten te hebben, maar het ging, het kon en hij genoot er van! Een ochtendje in de week naar de peuterspeelzaal met zn lieve juffen en kleine vriendjes. En een ruime ochtend (tot 13 uur) in de week naar het kinderdagverblijf met ook zijn lieve knuffeljuffen en zijn grote vriendin Lynthe. Wat zijn we blij dat het gewoon ging qua energie! 
En nu komt er dan een einde aan zo'n periode. Bij Sifra moest ik dat al bewust afsluiten en nu opnieuw... Het komt vast goed hoor met mij, ik heb er denk ik de meeste last van. Jurre kan niet wachten om te trakteren en om vervolgens naar de kleuterschool te gaan. Hij zit er vanochtend ook weer, in groep 1/2 B van de van Arkel. Alsof meneer daar al tijden komt... Alle kindjes en de juf zijn heel lief en pittig voor hem, dus ik kan hem daar met een gerust hart achterlaten.

Nou, ik stop maar weer eens, het is weer een flink verhaal geworden... Als er weer nieuws is deel ik dat weer!

Groetjes,
Maaike

Spannend... (deel 27)

We hebben het niet alom verkondigt, maar Jurre is op dit moment 2 weken zonder Neupogen injecties!
Morgen zullen we weer naar Amsterdam afreizen voor bloedonderzoek en een nieuwe schone pleister. 's Middags zullen we dan horen hoe de bloedwaardes weer zijn....
We hebben weer een week achter de rug met een energiek jongetje. Ook zijn benen zijn prachtig bruin in plaats van bont en blauw. Wie weet zijn de bloedplaatjes wel gestegen!
En hoe zullen de witte zijn? Morgen weten we meer!

Deel 26

En zo zijn we weer ruim een maand verder...

Er heeft denk ik nog nooit zo lang tussen de updates gezeten. En ik moet zeggen, het zit al een tijdje in mijn hoofd, maar nu is er ook tijd...

Zoals velen van jullie wel weten zijn we gewoon lekker druk.

De zolder is zo goed als af, na een heleboel kluswerk! Wij zijn dus verhuisd naar de 2e verdieping. Nu is het zaak een heleboel dingen op te ruimen, nieuwe plekjes te zoeken en Jurre een leuke nieuwe kamer te geven. Ondertussen heb ik ook een bruidspaar mogen begeleiden de afgelopen weken naar ‘hun mooiste dag’.... Dat gaf ook wat drukte.

Maar nu.... meer rust en dus ook meer info over Jurre...

Het laatste bericht was op de dag dat we in Utrecht waren geweest. We moesten een officieel bericht afwachten na landelijk overleg. Dat heeft heel lang geduurd, echt 4 weken ofzo.

Wij hadden zelf aldoor al het gevoel dat we gewoon graag willen afwachten op herstel van Jurre zijn bloedwaarden. En dat is nu vorige week ook bevestigd door onze eigen arts en de professor uit Utrecht. Daar zijn we blij mee, ook al is dat gevoel dubbel. Nog steeds is het zo dat we weinig verbetering zien in de wekelijkse bloedwaardes, maar we moeten en willen hoop houden dat het echt goed komt... Dus voorlopig blijven we wekelijks naar Amsterdam crossen met hier en daar een bloedtransfusie en blijft de thuiszorg komen voor de beenprikken.

Wat de toekomst brengt is voor ons allemaal natuurlijk onzeker, dat blijft zo. Maar het idee dat we even in een soort van rust de komst van de baby af kunnen wachten is toch wel fijn.

We zijn Jurre zijn gang naar de basisschool aan het voorbereiden en hebben een weekje vakantie geboekt in de zomervakantie. Vooruit, dat doen we, we durven iets verder te kijken dan een week. Dat soort dingen geeft namelijk ook wat uit te kijken naar leuke dingen en daar genieten we van!

Komende vrijdag mogen we een avond gratis naar Artis, een privilege voor zieke kids van het Emma kinderziekenhuis. Ook daar genieten we maar van!