Deel 20

Eerder dan verwacht een update! En deze keer met goed nieuws!

Vanmorgen kwamen we vroeg onze arts tegen op de afdeling. Ze had niet veel tijd, maar wel kort iets te melden; er zijn waarschijnlijk al geschikte donoren gevonden  voor Jurre. Er volgt nog meer onderzoek, maar het was al wel goed nieuws! En dat is het zeker! Al hopen we natuurlijk niet dat een stamceltransplantatie nodig is, het is fijn dat er al zo snel een geschikte match is gevonden. Je komt soms schrijnende verhalen tegen van mensen die eindeloos wachten tot de perfecte match er is....

Verder vanochtend een controle als altijd en verder geen bijzonderheden. Tot we vanmiddag de bloeduitslagen doorgebeld kregen.... De neutrofielen zijn explosief gestegen! Een verhoring op ons voortdurende gebed! Vorige week waren ze nog 0 maar vandaag 0,4. De arts begon haar zin met ‘Jurre is bijna uit aplasie..’ WAT? Hij zit al maanden in aplasie en wat voor een aplasie en dan zou hij er nu bijna uit zijn?! Jullie begrijpen... we zijn blij, een beetje euforisch en vooral heel dankbaar!

Hoe nu verder weten we niet precies, dat zal volgende week weer uit moeten wijzen... De arts heeft al gewaarschuwd dat de waardes kunnen schommelen, maar vooruit, dit hebben we alvast maar weer. Het beenmerg is aardig in werking...

Voor zover dit blijde nieuws, wij zitten vanavond aan de koffie met taart!

Deel 19

Lieve allemaal

Na 2 weken maar weer eens een update, maar we hebben helaas niet zoveel te melden.

We zijn nog steeds blij dat Jurre thuis is zonder infectie en koorts.

Maar tegelijkertijd willen we zo graag dat er nu verbetering in zijn ziekteproces optreedt en daar is echt nog geen sprake van. Soms zeg ik maar ‘het is stabiel slecht’....

Jurre heeft de afgelopen weken nog totaal geen nieuwe cellen aangemaakt die iets aan zijn afweer kunnen doen. En bovendien zijn we de afgelopen week alweer een paar keer naar Amsterdam geweest voor zakjes bloed. We hadden zo gehoopt dat daar een einde aan zo komen ruim een maand na de kuur. Afgelopen donderdag spraken we onze arts en zij sprak uit dat er vreemde cellen in het bloed te zien zijn. Die waarden zijn onlogisch en dat maakt dat de arts heeft gevraagd of ze alvast door mochten pakken naar de volgende stap. Jurre wordt op de lijst gezet voor een stamceltransplantatie. We moeten nog steeds geduld hebben, het kan echt zomaar nog de goede kant op gaan. Maar het proces van de stamceltransplantatie kost tijd en het is maar beter die tijd nu goed te benutten.

Als jullie je afvragen wat jullie voor ons kunnen doen... Zouden jullie willen bidden voor een ongekend geduld (voor ons alle vier thuis). Willen jullie ook bidden voor kracht voor Jurre, hij heeft steeds meer moeite elke dag de injecties te verdragen. En willen jullie bidden voor genezing?! We weten dat er een wonder kan gebeuren en zien daar naar uit!

Iets anders dat jullie nog kunnen doen.... (vooral als je onder 35 jaar bent) Of jullie je zouden willen aanmelden als stamceldonor (www.europdonor.nl) zodat de kans op een goede donor voor Jurre groter wordt!

Met vriendelijke groet en hopelijk volgende keer beter nieuws,

Sebastiaan, Maaike, Sifra & Jurre

Deel 18

10 januari, precies een maand na de start van de ATG-kuur...

Een maand geleden hadden we niet gedacht dat het zo rustig zou verlopen...

Hadden we niet gedacht dat we thuis oud en nieuw zouden vieren...

Dat we (bijna) elke ochtend uit zouden kunnen slapen in de kerstvakantie...

Toen hadden we ook niet gedacht dat Jurre, ondanks een afgebroken weerstand, geen verkoudheid of koorts zou ontwikkelen...

Daar zijn we dus echt super dankbaar voor!

 

Toch zijn we de afgelopen weken weer regelmatig in het ziekenhuis geweest voor (bloed)controle en hebben er toch weer wat bloedtransfusies plaats gevonden.

Nu na de eerste maand mogen we voorzichtig weer iets gaan verwachten van verbetering en daar willen we dan ook heel hard op hopen!

Willen jullie met ons meebidden deze week?! Dat de ‘neutrofielen’ explosief mogen stijgen!

(de neutrofielen zijn op dit moment de belangrijkste cellen waar we op wachten, de neutrofielen zorgen ook voor weerstand en kunnen zorgen dat Jurre weer uit aplasie raakt...)

Tot zover weer even, hopelijk volgende week een mail met fantastische bloeduitslagen... Dan zijn jullie de eersten die het horen!

 

Groetjes,

Sebastiaan, Maaike, Sifra en Jurre