Beste allemaal
Natuurlijk weer een update na het gesprek in Utrecht vandaag.
Bedankt dat jullie weer zoveel aan ons gedacht hebben en dat hebben laten
weten, dat doet ons goed.
Het gesprek van vandaag is goed gegaan. We hebben de procedure van een
stamceltransplantatie (SCT) doorgesproken met de professor.
Er hangen best wat nadelen aan en de grootste daarvan is een kans van zo’n
30 % op overlijden, dit door allerlei bijwerkingen die op kunnen treden.
Het is dus echt een risicovolle behandeling die niet eens in alle gevallen
van aplastische anemie genezend is (ook deze slagingspercentages zijn lager dan
bv. bij leukemie).
Al met al dus een spannend traject.
Op dit moment kan de dokter niet compleet achter deze behandeling staan.
Als hij meer protocollen vanuit Europa aanhoudt zouden we toch nog een tijdje
moeten/kunnen afwachten.
Ook is de conditie van Jurre gewoon echt niet slecht en lijkt er dus geen
overduidelijke reden en haast te zijn voor de behandeling.
Toch weer even een ander verhaal dan waar we 2 weken geleden mee het
ziekenhuis uit gingen.... Kortom.... Het is gewoon nog onduidelijk.
Over anderhalve week zal er overleg zijn tussen verschillende
transplantatieartsen om het verhaal van Jurre door te nemen. Zij zullen dan met
een advies komen. Ook spannend dus.
We weten nu wel een beetje wat het traject van de SCT gaat inhouden, mocht
het doorgaan, en dat is echt een pittige periode van zo’n 6 weken in het
ziekenhuis van Utrecht.
Laten we dus heel hard bidden voor herstel, want dat is tenslotte wel licht
zichtbaar in het beenmerg...
Voor zover weer...
Groetjes,
Sebastiaan, Maaike, Sifra & Jurre
