Al een tijdje liep ik met het idee om een blog te gaan bijhouden over het ziekteproces van Jurre.
Een blog is bereikbaar voor iedereen. Want nog regelmatig krijg ik de vraag of mensen ook in het adressenbestand mogen om op de hoogte gehouden te mogen worden.
Dit is ook een makkelijke manier om af en toe eens een foto te delen etc.
Het was een heel werk om alle mails van de afgelopen 9 maanden (ja, zoveel alweer!) erin te krijgen en ik ben ook nog niet helemaal tevreden over de gehele inhoud, maar dat komt...
Ik ga gewoon lekker verder met info toevoegen etc.
Misschien hebben ook andere patiëntjes met Aplastische Anemie iets aan deze pagina's, je weet maar nooit...
Tot zover over het technische gedeelte. Nu even wat nieuws over Jurre.
We zitten in de derde week zonder beeninjecties! Omdat we het zelf nauwelijks kunnen geloven zijn we er niet heel enthousiast over geweest gelijk, maar feit is... Jurre heeft vanaf 10 junii al geen injecties met Neupogen meer gehad. Dit betekent dat de witte bloedcellen (voor de weerstand) hoog genoeg waren en dat we gingen kijken hoe het lichaam het zelf weer ging doen. Na een kleine daling hebben we afgelopen week een flinke stijging weer gezien! Echt super!
Nu Jurre geen Neupogen in zijn lijf heeft krijgen de bloedplaatjes en de rode bloedcellen ook weer meer ruimte om te groeien, dus we zijn heel benieuwd.
Ook de bloedplaatjes waren trouwens afgelopen woensdag historisch hoog; 13! Nog lang geen gezonde waarde hoor, dan moet het ergens rond de 150 zijn. Maar voor Jurre (en voor ons) alweer een mooi getal.
We gaan verder een bijzondere week tegemoet... Afscheid nemen van de peuterspeelzaal en van het kinderdagverblijf, omdat meneertje volgende week alweer 4 jaar wordt.
Ik weet nog dat ik begin dit jaar (toen we midden in de behandeling zaten), dus in januari, hoopte dat Jurre nog fatsoenlijk afscheid zou kunnen nemen van de kindjes daar.
En hoe blij zijn we nu dat dat gewoon kan! We hebben nog niet het gezonde jongetje dat we hoopten te hebben, maar het ging, het kon en hij genoot er van! Een ochtendje in de week naar de peuterspeelzaal met zn lieve juffen en kleine vriendjes. En een ruime ochtend (tot 13 uur) in de week naar het kinderdagverblijf met ook zijn lieve knuffeljuffen en zijn grote vriendin Lynthe. Wat zijn we blij dat het gewoon ging qua energie!
En nu komt er dan een einde aan zo'n periode. Bij Sifra moest ik dat al bewust afsluiten en nu opnieuw... Het komt vast goed hoor met mij, ik heb er denk ik de meeste last van. Jurre kan niet wachten om te trakteren en om vervolgens naar de kleuterschool te gaan. Hij zit er vanochtend ook weer, in groep 1/2 B van de van Arkel. Alsof meneer daar al tijden komt... Alle kindjes en de juf zijn heel lief en pittig voor hem, dus ik kan hem daar met een gerust hart achterlaten.
Nou, ik stop maar weer eens, het is weer een flink verhaal geworden... Als er weer nieuws is deel ik dat weer!
Groetjes,
Maaike
