Het is alweer ruim 2 weken geleden sinds we wat van ons hebben laten weten. Dat merken we door wat bezorgde mailtjes en berichten. "Hoe gaat het? We horen niets...." Sorry daarvoor. Bij deze weer even een update.
Het vorige blog eindigde met een hele kleine stijging in de witte bloedcellen. We werden een paar dagen na het laatste bloedonderzoek gebeld dat een bepaalde medicijn spiegel in zijn bloed veel te laag was en dat we de dosering daarvan flink moesten verhogen. Dit medicijn is een afweer-remmer. Dat klinkt een beetje tegenstrijdig. Zijn afweer hoeft toch niet geremd te worden maar juist gestimuleerd? Maar het medicijn doet wel zijn werk om de afweer op pijl te houden. Mits de spiegel dus juist is. Een week later bleken de waardes dan ook weer flink gestegen! En ook afgelopen donderdag waren ze weer mooi. Iets om weer blij en dankbaar voor te zijn. Maar we zijn best gereserveerd daarin, door de afgelopen weken. Ook zijn de bloedwaardes dus nog heel afhankelijk van medicatie en dat moet op termijn dus ook nog afgebouwd gaan worden.
Vorig weekend sloeg bij ons de buikgriep toe. Eerst begon Sifra te spugen en daarna ging Bas er achter aan. De enige die niet gespuugd heeft is Maaike maar die voelde zich ook niet tof... Ook Jurre is een aantal dagen flink beroerd geweest, veel spugen. Omdat hij al niet zoveel eet en alleen maar sondevoeding krijgt, gaat dat er dus ook uit. En dan val je behoorlijk af. Jurre is al flink wat reserves kwijtgeraakt en met een paar dagen niets binnen houden heeft hij helemaal geen spek meer op z'n lijf. We hopen maar dat hij snel weer zelf trek in eten gaat krijgen en dat hij weer wat reserves op kan gaan bouwen. Door de griep waren we ook bang dat zijn bloedwaardes wat gezakt zouden zijn maar dat was dus gelukkig niet het geval. Ze waren nagenoeg gelijk met de week ervoor.
Voor nu dus gewoon weer op donderdag terugkomen. Dan zien we weer verder.
Met Jurre zijn energie gaat het elke week een klein beetje beter. Al een keer op zondagmiddag 2 uur (!) achter elkaar buiten gespeeld. En soms een rondje fietsen hier in de wijk op zijn eigen fiets zonder zijwielen. Maar vaak genoeg heeft hij ook nog momenten dat hij het allemaal niet zo goed kan bedenken en zich stierlijk verveeld hoor... Maar kom op, de stijgende lijn is zichtbaar!
Groeten van ons! En... Bas heeft deze keer het blog geschreven ;)
En dan kan ik toch een eigen persoonlijke aanvulling niet helemaal achterwege laten... De vermoeidheid is bij mij echt toegeslagen... Ik voel me echt zo moe en lamgeslagen... Pfff... Er komt vermoeidheid uit van maanden, denk ik... Vandaar ook ff geen blog... Het lukt me gewoon niet zo goed om bv. voor zoiets de energie op te brengen. De dagelijkse dingen doen lukt (met een geweldige maatje als Bas naast me....) en ik probeer ook zoveel mogelijk te genieten van even lekker met de kids naar buiten, maar daar houdt het wel zo'n beetje op. Bleh... Ik kan daar natuurlijk niet zo goed tegen, maar ik hoop maar dat het slijt en dat gauw de energieke Maaike weer terug komt....
Vandeweek 2 nachtjes bij mijn ouders gelogeerd, om even ononderbroken te kunnen slapen. Maar helaas is het nog niet opgelost... Maaike
