Hier deel 7 van het verhaal van Jurre...
Afgelopen donderdag hebben we wat meer duidelijkheid gekregen over de
diagnose. We kunnen zeggen dat Jurre Aplastische Anemie heeft; een zeldzame
bloedziekte.
De oorzaak is bijna zeker, namelijk ‘onbekend’....
De arts zei een aantal weken geleden nog dat we 2-3 maanden gingen
afwachten, maar omdat Jurre veel pijn heeft in zijn lijf gaan we toch over tot
actie.
De komende week zullen er al wat vooronderzoeken plaats gaan vinden die
duidelijkheid kunnen geven over de juiste behandelmethode.
Verder gaan er veel termen door ons hoofd die op ons de komende maanden van
toepassing kunnen gaan zijn zoals een beenmergtransplantatie en/of ATG
kuur.
Voor nu voert het te ver om daar over uit te wijden omdat we nog niet weten
wat er gaat gebeuren.
Dus.... zoals ook de afgelopen weken blijven we maar een aantal dagen
vooruit kijken en niet verder...
Wat we weten is dat er een intensieve enerverende periode aan gaat komen
met veel ziekenhuisbezoeken en opnames. En dat is iets om vreselijk tegenop te
zien....
Maar als we een gezond jongetje terug willen is het de enige weg die we
kunnen en moeten gaan...
Gelukkig weten we wie ons draagt!
Als je je afvraagt of je iets kunt doen.... Misschien in ieder geval
bloeddonor worden bij Sanquin. Hoe belangrijk dat toch is hebben we de afgelopen
weken ervaren!
Gisteren is er weer een zak in gegaan ivm een laag hb.
Tot de volgende update!
Liefs,
Sebastiaan, Maaike, Sifra & Jurre
