Deel 16 alweer, tjonge....
Maar waarschijnlijk mag Jurre morgen naar huis! We houden nog een kleine
slag om de arm, ivm hoge bloeddruk bij Jurre (een bijwerking van de
Prednison).
De afgelopen dagen zijn wonderbaarlijk goed verlopen.
Jurre heeft het hele weekend zonder infuus lekker kunnen spelen in het
ziekenhuis. We hebben ook heel wat visite gehad, wat ons goed heeft
afgeleid.
Er zijn nog steeds weinig bijwerkingen tot uiting gekomen. Dit betekent
niet dat dat ook niet meer gaat gebeuren, er zijn helaas ook late bijwerkingen
bekend na de ATG-kuur.
Maar we zijn heel dankbaar voor de dagen die achter ons liggen, het had
veel slechter gekund....
En stiekem gaat de gedachte dan door je hoofd van ‘en nu weer uit dat dal
klimmen...’ Maar helaas heeft de arts ons al wel gewaarschuwd dat de komende 3 a
4 maanden weer afwachten wordt en dat het vrij lang kan duren voor de
bloedwaarden weer gaan stijgen. Er kunnen dus nog steeds bloedtransfusies en
antibiotica kuren i.v.m. een infectie op het programma komen te staan.
Hmmmm....
Dat is wat minder, maar ja, het is gewoon niet anders.
Jurre heeft nog steeds zijn neussonde, daar geven we zelf de medicijnen
door. Thuis zal elke dag thuiszorg komen voor injecties in Jurre zijn been en
wekelijks moeten we naar Amsterdam (voor bloedonderzoek en verzorging van de
picc-lijn).
Ook zal een bloedtransfusie vanaf nu meer tijd in beslag nemen omdat Jurre
alleen nog maar bestraald bloed mag krijgen. Dit bestraalde bloed bevat dan geen
T-lymfocyten (de cellen die nu door de ATG aangevallen worden).
Voor nu hopen we dat we tot en met de kerst kunnen genieten met z’n
viertjes thuis. Heel veel verder kunnen en willen we niet denken. Wie weet nog
een mail voor die tijd...
Misschien willen jullie met ons danken voor de week die achter ons ligt en
bidden voor een rustige week en voor wonderbaarlijk herstel!
Veel liefs,
Sebastiaan, Maaike, Sifra & Jurre
