Beste allemaal
Gistermiddag is Jurre overgeplaatst naar het AMC, want onze dokter wilde
hem daar toch graag hebben. Dus hier zitten we dan weer op de 8e verdieping.
Hier zitten we niet vast op een isolatiekamer, maar mag Jurre over de afdeling
vrij lopen. Jurre is nu lekker even aan het spelen op de speelkamer. Hij heeft
weer wat vrijheid gekregen waar we dankbaar voor zijn! Wel heeft hij een infuus
voor de antibiotica, dus dat geeft wel wat beperkingen.
Gisteren is er gelijk ook nog wat onderzoek gedaan naar de oorsprong van de
koorts. Het is nog steeds niet duidelijk waar die vandaan komt. Vandaag gaat het
overigens alweer wat beter met de koorts...
Jurre heeft hier in Amsterdam een CT scan en een echo van de buik gehad.
Dit om te kijken of er misschien een Schimmel in zijn lijf aanwezig is die de
koorts veroorzaakt. daar zijn tot nu toe nog geen aanwijzingen voor gevonden.
Wel zijn er sporen van een lichte longontsteking te zien, wat zijn hoesten dus
verklaard. Ook loopt er nog een onderzoek in Alkmaar of de koorts niet
veroorzaakt wordt door een virus. Ook dat is tot nu toe nog negatief.
En gisteren hebben we natuurlijk ook het behandelplan besproken van Jurre.
Komende dinsdag gaat (mist hij dan weer helemaal koort en infectie vrij is)
gestart worden met de ATG-kuur om Jurre zijn immuunsysteem plat te leggen. Eerst
wordt gestart met (onder narcose) een lijn in zijn arm in te brengen. Dat is een
soort infuus die lang kan blijven zitten en waardoor hij zijn medicijnen kan
krijgen etc.
Hij krijgt daarnaast ook verschillende medicijnen waaronder prednison,
ciclosporine (wat hij 180 dagen minimaal moet slikken) en een
beenmergaanmaak-bevorderend medicijn. Dit alles tot doel dat zijn beenmerg weer
de kans krijgt zelf bloedcellen aan te maken.
De ATG wordt 4 dagen gegeven en heeft een grote kans op vervelende en
heftige bijwerkingen, dat is best spannend. Het zal ook wat tijd kosten om Jurre
goed in te stellen op de medicijnen. Als er nauwelijks bijwerkingen zijn is er
een kans dat we vrij snel daarna weer naar huis mogen. Zijn er wel bijwerkingen
dan moeten we rekenen op zo’n 2 a 3 weken opname. Allemaal dus nog onzeker en
spannend. We hadden het idee om Sifra mee te nemen voor die periode van
behandeling, maar hebben toch besloten dat niet te doen. Voorlopig zijn we ook
allebei vrij van het werk en kunnen we ons dus helemaal focussen op Jurre.
Rest mij nog te melden dat we pas over 3 a 4 maanden iets kunnen zeggen
over het resultaat. Tot die tijd zal er intensieve controle nodig blijven
(bloedcontrole, nierfunctie en volgens mij nog veel meer)...
En ja, dan vragen jullie je misschien af hoe het met ons is... Jurre is er
al best klaar mee, soms is hij verdrietig en wil hij graag naar huis. Maar vaak
is hij ook gewoon vrolijk en opgewekt en kunnen we hem goed vermaken en met hem
spelen. Erg wisselend dus. Met onszelf.... tja, ik leef best wel op de
automatische piloot en raak wat afgemat qua emoties. Het is ook zoveel allemaal
dat ik er eigenlijk geen ruimte aan wil geven. Ik weet dat het moet en alles,
maar ‘mama’ moet ook overeind blijven staan, dus is het beter niet bij de pakken
neer te gaan zitten.
We hebben nu vooral kracht en uithoudingsvermogen nodig, dus misschien
willen jullie daar voor bidden.
En met Sifra gaat het ook best aardig. Die heeft ook soms haar moeilijke
momenten, maar we proberen ook erg om haar te denken. Ze logeert voorlopig weer
bij opa en oma.
Oke, tot zover deze update. Bedankt voor jullie meeleven, kaartjes, gebed,
duimen enz.... We houden jullie op de hoogte.
Groetjes, Sebastiaan, Maaike Sifra en Jurre.
