We zijn morgen een week thuis en dat is heerlijk! Allemaal weer in het nest waar we horen, zo moet het zijn. Het voelt alsof we wat tijd in te halen hebben. Ikzelf heb echt het gevoel thuis een deel gemist te hebben. En dat is natuurlijk ook zo... 6 weken grotendeels in het ziekenhuis zitten is ook een hele periode.
Maar, je komt dus thuis op vrijdag en denkt 'oh lekker, thuis... lalalala'. En dan komt het (waar we door menigeen wel voor gewaarschuwd zijn hoor...). Er komt zoveel op je af opeens!
Je wilt eigenlijk de hele dag je kinderen vasthouden en knuffelen, dat heb je in te halen. Het huis ligt vol met 'bende'. Opeens ben je zelf de verpleegkundige die de medicijnen toedient (was het nou 0,7 of 7 ml?? eh.. rekenen, checken) en de juiste tijd in de gaten houdt (oh, is het nu alweer 12 uur geweest?)... Pomp voor de sondevoeding leren bedienen. Slangen vervangen, foutmeldingen oplossen :s Dat soort gedoe, daar heb je het opeens druk mee...
En dus loopt je hoofd over en draait de wereld alsnog een beetje door, terwijl jij liever even stil staat. Maar ja, zoals alle jonge ouders dat heel goed weten, de kids gaan gewoon door en verwachten dat je gewoon mee gaat!
Pfff... En zo komt dus de titel in mijn brein omhoog... SLAAP... Dat hebben we... In ons hele lijf... Wat zouden Bas en ik graag een dag, wat zeg ik, een week willen slapen.
En terwijl ik dit schrijf weet ik dat er zat mensen aan hebben geboden eens op te passen etc. Maar daar zit het 'punt'... Er zit zoveel zorg nog aan Jurre (en dat bedoel ik eerbiedig hoor) dat laat je niet makkelijk los. 3 x per week een infuus om het virus dat hij nog bij zich draagt te behandelen. En 2 x per week naar Utrecht heen en weer voor bloedonderzoek. Alle medicijnen die via de sonde gegeven moeten worden, dan moet de pomp juist weer uit, afkoppelen etc. Ook spuugt Jurre nog elke avond/nacht... Zucht...
De controle van afgelopen maandag was trouwens goed. De dokter vond Jurre er goed uit zien en zijn bloedwaardes waren ook weer wat beter. Dus dat is mooi!
Ook wij merken thuis dat het best aardig gaat met Jurre. Hij kletst lekker en heeft praatjes, maar leeft heel veel op en de bank. We proberen wel elke dag even naar buiten te gaan en vaak moet er even gestopt worden bij een speeltuintje. Dan speelt meneertje echt even. En dat is ook bijzonder om te zien. Er zit echt een hoop wilskracht in het mannetje.
Maar tegelijkertijd komen ook de vragen 'wanneer ben ik nou echt beter?', 'kan ik nu naar Ballorig?'... En dan moet je uitleggen dat het wel beter gaat, maar ook nog weer niet zó goed.... Dat is lastig!
Hoe moet je een kind uitleggen dat het nog een aantal maanden (?) afgeschermd wordt van de buitenwereld. Hoe kun je duidelijk maken dat we nog wel een jaar de kans hebben op afstoting?
En dat maakt het moeilijk en lastig en daarom wil ik vragen of jullie voor ons willen bidden voor geduld. Denk je dat 6 weken ziekenhuis de ultieme test is op het gebied van 'geduld hebben'....
Nou ja, lieve mensen, bedankt voor al jullie 'welkom thuis' kaartjes. Heel lief!
Ook heerlijk dat het kookrooster nog even doorgaat. Het is heerlijk dat we ons daar nog steeds even niet druk om hoeven te maken. In maart zou het misschien nog lekker zijn als we op de dagen dat we naar Utrecht moeten nog een prakje kunnen opwarmen, vrijwilligers kunnen mailen naar onze kook-coördinator ;)
En nu, weer een foto... Deze stond afgelopen week ook al op Bas zijn fb, maar hij is zoo lief...
