Lieve allemaal!
Vandaag weer op controle geweest in het AMC.
Er is weer bloed afgenomen bij Jurre en onmiddelijk onderzocht. De
bloedwaardes zijn iets gestegen!
Verder hebben we te horen gekregen dat we de diagnose leukemie echt wel
achter ons kunnen laten. Er zijn wat extra onderzoeken gedaan en deze wijzen
gelukkig niet op leukemie!
De diagnose die we nu hebben heet beenmergfalen en de oorzaak daarvan is
nog onbekend. Er is al uitgesloten dat het veroorzaakt is door een aantal
virussen.
Wie weet komt er de komende weken iets uit de overige onderzoeken (bloed-
en beenmergonderzoeken).
Het is nu afwachten voor een vrij lange periode (2-3 maanden) om te kijken
of het beenmerg zich zelf herstelt. Doet dat het niet dan volgt er een
behandeling, maar zover zijn we nog niet.
Voor nu staat er voor elke week op donderdag een bloedonderzoek en gesprek
met de kinderoncoloog gepland in het AMC.
Belangrijk is dat Jurre geen bloeding krijgt door bv. een val en dat hij
geen infectie op gaat lopen. Dan moeten we namelijk als de sodemieter naar het
AMC...
Graag willen we jullie vragen om daar rekening mee te houden, het
infectiegevaar... Mochten jullie langs willen komen, maar verkouden of grieperig
zijn, dan liever even niet...
Voor ieder die wil weten hoe Jurre er verder onder is... Hij heeft praatjes
voor 10, maakt grapjes en heeft weer aardig wat energie...
Bas is vandaag weer aan het werk geweest, Maaike gaat morgen weer. Na een
zeer roerige week pakken we de draad weer een beetje op. Heel gek hoe in een
week de wereld er anders uit kan zien... We voelen ons goed, zijn rustig onder
de situatie en hebben vertrouwen in een goede afloop.
Iedereen nogmaals onwijs bedankt voor alle medeleven in welke vorm dan ook
(eten, kaartjes, cadeautjes en gebeden!). Dat heeft mede gezorgd voor die
bijzondere rust.
Dit is voorlopig denk ik even de laatste update. Zodra er nieuws is horen
jullie dat!
Met hele lieve groeten!
Sebastiaan, Maaike, Sifra & Jurre
