Lieve Allemaal.
Hier opnieuw een update over Jurre.
We hebben vandaag een gesprek gehad met de oncoloog/hematoloog die Jurre
behandeld. Jurre maakt zelf niet of nauwelijks meer nieuwe bloedplaatjes, witte
en rode bloedcellen aan. Deze worden in zijn beenmerg aangemaakt en dat beenmerg
is dan ook de boosdoener. De vraag is alleen waarom dat niet meer werkt. Morgen
om kwart voor 11 krijgt Jurre een beenmergpunctie. Uit het beenmerg en een
stukje bot kunnen ze kijken waarom het beenmerg geen nieuwe bloedcellen meer
aanmaakt. Het voorlopige resultaat van dat onderzoek is over ongeveer een week
bekend. Misschien zijn er dan nog aanvullende onderzoeken nodig en dat kan dan
nog wel 2 a 3 weken duren. De oorzaak zou een virusinfectie kunnen zijn of een
andere stoornis. Ook is leukemie nog steeds niet uitgesloten maar de andere
symptomen wijzen daar niet op.
Het goede nieuws is dat Jurre na de punctie naar huis mag (!) Misschien
morgen al en anders woensdag mogen we dus weer lekker naar huis. De reden
hiervan is dat hij thuis in een veiligere omgeving is wat betreft infecties.
Heerlijk om dan weer met het gezin compleet te zijn in ons eigen huis. Aan de
andere kant is het dus nog steeds erg onzeker wat er aan de hand is. Na een
diagnose volgt dan nog een behandeltraject wat natuurlijk ook spannend is wat
dat zal zijn. We zullen in het AMC in A-dam onder behandeling blijven en zullen
dan regelmatig op de polikliniek moeten komen. Ook moeten we thuis Jurre goed in
de gaten houden. We moeten oppassen met ziekten waar hij mee in contact zou
kunnen komen. Als hij koorts heeft moeten we direct contact opnemen met het
ziekenhuis en ook bij bloedingen of hoofdstoten zullen we langs moeten om
bloedplaatjes te geven aan Jurre. Dit omdat Jurre’s bloed slecht stolt en dus is
een bloeding potentieel gevaarlijk.
Al met al hebben we al van een aantal van jullie het aanbod gehad om voor
ons te koken. Dat is dus niet meer nodig. Voor dinsdag en woensdag zijn we
voorzien en daarna kunnen we dus weer voor ons zelf gaan zorgen!
Bedankt voor jullie meeleven en gebed! Dat doet ons ontzettend goed!
Groetjes, Sebastiaan, Maaike, Sifra en Jurre
