Menu

maandag 12 januari 2015

1e fase voorbij...(deel 47)

Kort nadat ik vrijdag het blog had verstuurd, begon voor mij de nacht op het ziekenhuisbedje naast Jurre. Meestal zijn we, ondanks dat we hier weinig actiefs doen, wel aan onze nachtrust toe. Dus daar ging ik dan.... Op naar dromenland!
Maar helaas! Jurre kreeg flink last van koorts en dus werd de arts erbij geroepen. In de nacht loopt er 1 kinderarts in het hele ziekenhuis dus daar moesten we op wachten, tot die tijd had. Gelijk maar even wat bloed afgenomen bij Jurre om te kijken of er een verhoogde ontstekingswaarde in zijn bloed zat. Jurre lag te rillen in zijn bed, moest heel veel plassen en kon echt niet slapen. Op een gegeven moment riep hij ook nog om de 10 minuten dat hij moest spugen...
Om een lang verhaal kort te maken. We hebben een nare nacht gehad waarbij de koorts zelfs opliep tot 40,4. De dokter is 2 keer langs geweest en er werd gestart met antibiotica. Want dat is er nu natuurlijk aan de hand; Jurre zijn afweer is (bijna) afgebroken door de chemotherapie en dus hebben virussen en infecties nu de kans om zich weer te openbaren. Maar ja, dat willen we natuurlijk niet. En zeker niet dat Jurre er vreselijk ziek van wordt. Dus grote voorzichtigheid is geboden en iedereen is zeer alert.
Uiteindelijk heb ik 5.30 uur nog gezien op de wekker en konden we daarna de slaap vatten (tot een uur of 10 ;)). 

De zaterdag zat nog vol met medicijnkuren en chemo, maar die is Jurre redelijk goed doorgekomen. De koorts was weer onder controle en ook de spuugneigingen verdwenen als sneeuw voor de zon.
Het was een rustige dag qua bezoek in de kamer; geen speljuf, geen schoolmeester en geen visite. Maar gelukkig komen we de dag wel door hoor. We proberen Jurre nog wel zoveel mogelijk bezig en uit bed te houden. Dus eventjes tv kijken en dan weer aan tafel een spelletje. Boek voorlezen, post uitpakken en af en toe eens een cadeautje. De zaterdagnacht was voor Bas en Jurre een stuk beter en ikzelf mocht thuis van 21 tot 8 uur slapen. Opa en oma Ridderhof bleven slapen. Het is namelijk zo, als we thuis slapen, hebben we een klein wekkertje van 4 maanden oud, die vaak rond 5 uur 's morgens begint te pruttelen en rond 6 uur echt ETEN! wil. Maar nu mocht ik dus lekker lang slapen.

Zondag was het tijd voor Sifra om ook mee te gaan naar Jurre. Onze vriendin Anneke ging ook mee (als 1 van de 4 bezoekers). Voor beide dames de eerste keer eindeloos handen alcohollen en rondlopen in overschort en mondkapje. Sifra nam alle indrukken heel goed op. Ze was heel relaxed onder alles en genoot zichtbaar. Ook Jurre vond het erg leuk dat zijn zus er weer even was. Hij vertelde ronduit over alles wat er in zijn kamer te zien is en hoe het hier werkt. Omdat Jurre nog maar 1 chemo hoefde en die pas voor het eind van de middag gepland stond konden we nog even naar buiten met Jurre. Dus hup met Jurre (en mondkapje) in de rolstoel lekker naar beneden en naar buiten. Ik kan je melden 'dat voelt heel gek'. Daar heb ik denk ik alleen last van hoor. Maar je zit in de kamer met alle hygienische voorschriften en dan nu Jurre op de gang met een mondkapje en wij alles af en uit. Hmmm.... Maar goed, we hebben even gewandeld en zijn lekker uitgewaaid.

We proberen elke dag te kijken naar de dingen die leuk of goed waren. De vervelende dingen noemen we ook op. We realiseren ons dat de periode van chemo ook echt anders had kunnen verlopen. Vanochtend zei de verpleegkundige nog 'er zijn echt wel kinderen die nu, op dit punt, al ziek in bed liggen'. Maar Jurre heeft zich ook vandaag weer kranig gehouden en is veel uit bed geweest. Sterker nog; we moesten hem verplichten na de lunch voor 45 minuten op zijn bed te gaan liggen. Slapen wilde hij natuurlijk niet, even chillen met de tv aan ging wel. Maar nu, half 7, ligt hij te wrijven in de z'n ogen en gaapt hij elke minuut. We proberen Jurre ook aan zijn verstand te brengen dat het helemaal niet raar is toe te geven aan de vermoeidheid. In zijn lijf is een ongelooflijke strijd aan de gang. We zien per dag de cellen verminderen door het bloedonderzoek dat gedaan wordt. Nog maar heeeeel weinig witte bloedcellen zijn in zijn bloed aanwezig. Dus de chemo heeft goed zijn best gedaan. Jurre begint wel last te krijgen van diarree en ook eten gaat niet meer van harte, je merkt dat Jurre zijn smaak verandert. Maar zoals de titel zegt; de 1e fase is voorbij...    

Morgen misschien de grote dag, dat Jurre zijn nieuwe bloedfabriek krijgen mag. We zien er naar uit, maar vinden het ook heel spannend. Zal er afstoting gaan plaatsvinden? Hoe vervelend gaat Jurre zich voelen van de transplantatieziekte die kan optreden. Wanneer gaan zijn slijmvliezen stuk? Wanneer zullen de eerste haren uit gaan vallen? We kunnen er niet omheen en gaan het binnenkort beleven. Dat is iets wat je je aldoor realiseert; we zitten hier nu een week en zullen hier over 4 weken nog zitten....! Echt onvoorstelbaar...

Ik mag zo weer naar huis, maar ik merk dat ik dat toch minder relaxed vind dan ik dacht. In de auto gaan mijn gedachten met me aan de haal, wordt ik verdrietig en maak ik me zorgen. Als je hier in de kamer bent wil je de stemming zo positief mogelijk houden voor Jurre en voor elkaar... Ik heb het gevoel dat als ik mijn emotie de vrije loop zou laten het einde echt zoek is. Maar ja, in de auto is er niemand voor wie je je groot moet houden en kan de emotie dus de ruimte krijgen. Dus, wat ik eigenlijk wilde vragen.... Zijn er mensen die eens voor taxi willen spelen? 's Avonds rond een uur of half 7/7 uur hier in Utrecht zijn en iemand anders die 's morgens rond 9 uur naar Utrecht zou willen rijden. Het is niet nodig voor alle keren dat ik naar Utrecht moet, maar 1 x in de week zou wel prettig zijn. Ik/we horen het wel!

Nou, tot zover maar weer! Jurre heeft de foto uitgekozen voor deze keer. Soms bedenk ik me dat ik nog veel meer had kunnen beschrijven, maar dat komt dan volgende keer wel weer!