Woensdag: De ATG ging starten...
Ikzelf kwam van huis en had eerst even heerlijk Erben in bad gedaan en even lekker gekeuteld thuis. De behandeling zou toch pas rond 12 uur starten. En... zoals wel vaker gebeurd in een ziekenhuis, het plan was verandert! Ik kwam de sluis binnen en zag een kamer vol mensen en een zielig hoopje Jurre. Klaarblijkelijk zijn ze al begonnen :s. En jawel hoor; Jurre reageerde flink op de medicatie. Zijn bloeddruk en hartslag liepen flink op en ook de koorts en Jurre had last van hoofdpijn.
Het enige medicijn leek te zijn om gewoon bij mama op schoot te hangen en een beetje te huilen en kletsen. Je staat dan meteen met beide benen op de grond, bam! Gisteren een dag die best aardig verliep en die je hoop geeft. Vandaag dan weer een zielig hoopje ziek jongetje, waarvan je maar hoopt dat ie gauw weer opknapt. Gelukkig bleef de ernstige allergische reactie wel uit. Die zou namelijk een bloeddrukverlaging kunnen geven wat 'levensgevaarlijk' is. Deze verhoogde bloeddruk etc. geven een naar gevoel, maar zijn gelukkig minder ernstig.
En (halleluja) na verloop van tijd knapte Jurre, ook na een kort slaapje, weer op...
Bas ging toen eens even een tukje doen in de kamer die we in het RonaldMcDonaldhuis hebben. Want ja, die had een slechte nacht achter de rug. Oh ja, alweer bijna vergeten...
Op dinsdag had Jurre natuurlijk de diepe lijn gekregen. Daarvoor heeft de chirurg wat moeten frutten in zijn linkerborst gebied (ff denken hoe ik dat omschrijf). In de uitslaapkamer kwam de chirurg al even kijken hoe ernstig de blauwe plekken waren en zij maakte zich niet zo'n zorgen. Blauw was het, maar vooruit. Maar 's avonds bleek de borstkas flink wat blauwe plekken te vertonen en wat dikker te worden. Voor de zekerheid maar een arts erbij gehaald. Want ja, Jurre leeft natuurlijk al een jaar op 10 bloedplaatje ofzo en dat is echt veel te weinig voor een gezond leven. Voor de ingreep had Jurre al een zakje 'appelmoes' toegediend gekregen, maar of dat nu dus voldoende bleek... En als een wondje maar blijft bloeden en niet gestelpt wordt.... U kunt daar naar raden. Dus uiteindelijk is er heel wat overleg en lichamelijk onderzoek geweest en zijn er 's nachts 2 bloedtransfusies gedaan. Maar als je daarbij moet slapen als ouder, op een heerlijk slaapbankje (ahum) Ook dit kunt u raden. Afijn.... bloed waar aangevuld en Bas even een tukje extra doen.
Helaas is Jurre die hele verdere middag nog lamlendig geweest en huilerig. Tot overmaat van ramp moest ook de pleister, die de lijn op zijn plek houdt, verschoont worden. Oh, dat vind ik inmiddels echt het vervelendste wat er is. Een pleister eraf halen, bleh.... Jurre heeft, toen hij de diepe lijn in zijn arm had zitten, elke week een nieuwe pleister gekregen. En dat deed hem toch altijd zeer!
En dan nu zie je datzelfde scenario weer in je gedachten voor je. Als ouder wil je je kind coachen en helpen, maar het gehuil en gekrijs gaat je door merg en been. Je wilt het zo graag overnemen van dat lieve jochie! Maar tussen het gehuil door blijft hij dan ook de controle houden hoor en ligt zijn lijfje vrijwel stil. Echt bewonderenswaardig! Maar mijn mondkapje zeiknat van de tranen. Ik kon het op dat moment echt even niet meer inhouden. Geen idee hoe lang die diep lijn gaat blijven zitten, maar een aantal maanden is helemaal niet gek denk ik. En dus gaan mijn raderen al draaien.... Elke week naar Utrecht rijden en weer dit pijnlijke moment... Maar goed, heel snel ook die knop maar weer om en weer terug naar 'leven bij de dag'... Want eerst morgen maar weer eens doorkomen...
En zal ik daar proberen kort over te zijn?! Want het is alweer een flinke lap tekst zie ik ;)
Gisteren en vandaag zijn we rond een uur of 10 gestart met de ATG. En deze keren verliep dat zonder problemen. Weinig hoofdpijn, geen koorts, geen verhoogde bloeddruk. Fijn... Een jongetje dat wel op bed moest blijven omdat er voortdurend gecheckt moet worden hoe zijn hartslag is, zijn zuurstofgehalte en zijn bloeddruk. Maar dat jongetje kon wel een spelletje doen met de pedagogisch medewerker, skypen met zijn klas, lekker tv kijken en.... spelen op de tablet. En dan valt het best een klein beetje mee en is het voor ons als ouders ook best te doen.
Je begint te wennen aan de irritante mondkapjes die de koffielucht blijven houden na een kopje koffie (:s) en die constant beslagen brillenglazen geven. Je raakt ook gewend aan 100 x per dag je handen even inwrijven met alcohol. Ik betrapte me erop dat ik vanmorgen thuis in de keuken naar een pompje met handenalcohol 'zocht'... Maf hè, hoe snel dat dus gaat. Ook het personeel begint te wennen. We durven al hier en daar eens een flauw grapje te maken (ook heel fijn).
En hoe staan we er nu dus voor? Nog 1 dag ATG + 2 chemokuren. Dan zondag nog maar 1 chemokuur en dan hebben we dat gehad. Dan heeft Jurre maandag een rustdag en zal dinsdag de donor zich moeten melden.
Deze jongeman (dat weten we nu), gaat op dinsdag een stukje van zijn bloedfabriek afstaan. Misschien dat de geoogste stamcellen dan ook dinsdagmiddag aan Jurre gegeven kunnen worden en anders moet dat woensdagochtend.
Heel spannend, ook al is het maar een simpele handeling straks bij Jurre.
Willen jullie in je gebed ook de donor opdragen bij Onze Heer?! Dat de donor rust en moed mag ontvangen om de gang naar het ziekenhuis te maken. En willen jullie ook bidden dat het lijfje van Jurre dan klaar is om zijn nieuwe bloedfabriek te ontvangen. Dat ook bij hem de hele boel rustig is, dat zijn afweer voldoende is afgebroken door de chemo en dat dit het begin mag zijn van een nieuwe bloedfabriek en een nieuwe toekomst...
De eerste week 'weg' van het thuisfront en het thuisfront overgenomen door opa en oma zit er ook op. Tot nu toe verloopt het naar wens. Sifra is nog heerlijk blij en vindt het zelfs 'leuk'... Ach ja, meisjes van zes... Voor onszelf is de eerste week ook goed verlopen. We hebben goede hoop en stellen ons vertrouwen op de Goede Herder. Nachtrust is wel wat schaars, dus dat moeten we proberen hier en daar eens in te halen. De was wordt gedaan, de boodschapjes ook en er is eten in overvloed! We zullen zien wat de tweede week ons gaat brengen.
Tot zover, lieve allemaal... Bedankt voor al jullie medeleven in de vorm van kaartjes, tekeningen, warme happen, reacties op fb, cadeautjes, reacties op het blog en gebeden (kaarsjes en duimen schaar ik onder dezelfde categorie ;)). Het geeft ons moed en kracht...
Liefs,
Maaike, Sebastiaan en Jurre
ps. Een foto van Jurre met zijn kanjer-ketting, die groeit met de dag....
.jpg)
