De afgelopen dagen is er weinig verandering gekomen bij Jurre.
Hij blijft koorts houden. En niet zo'n beetje ook. Vooral in de vroege avond kan het zomaar oplopen tot 40,5. Sinds 4 nachten moet Jurre ook met zuurstof (via een neusbrilletje) slapen.
Weer 2 slangetjes erbij :s Jurre is ook in deze weer een kei. Hij laat alles maar weer over zich heen komen en vind toch de rust om dan met al die toeters en bellen in te slapen. Toch blijven de nachten gebroken. Jurre moet veel plassen en blijft ook af en toe spugen, ook hoest hij veel en heftig.
Al met al hebben we als ouders zo onze zorgen.
Als Jurre koorts heeft nemen ze hier elke 24 uur een bloedkweek af. Daar is tot nu toe nog helemaal niets uit gekomen. Geen duidelijke bacteriële infectie waar ze ook gericht anti-biotica tegen kunnen geven.
En dan bereik je dus het punt dat je de wanhoop een beetje nabij bent. Je kind zo lusteloos en geveld door de koorts, al die medicijnen en eigenlijk... geen resultaat.
Gelukkig kunnen we die zorgen kwijt bij het personeel en snappen ze ons wel, maar vervolgens kunnen we er niets aan doen. Het blijft gewoon afwachten tot er afweer geproduceerd gaat worden en die witte bloedcellen het gevecht aangaan met de koorts(makers).
En dan hebben we dus nu ongeveer de 4e week volgemaakt. We zitten ruim 2 weken na de stamceltransplantatie. Vorige week schreef ik dat we moe zijn, door de gebroken nachten. We hebben afgelopen week een aantal nachten goed kunnen slapen door opa en oma in huis en een nachtje in het RmD. Die stap zetten kostte me heel wat. Je wilt zo graag bij alle gezinsleden zijn. Het liefst hier aldoor bij Jurre, maar 'naar huis' betekent ook lekker even knuffelen met Erben en kletsen met Sifra. Een nacht in het RmD betekent dat je dan bijna 4 dagen niet thuis bent en dat is veel! Maar goed, we hebben het gedaan, het heeft nut gehad en we zijn allemaal nog steeds 'up and running'.
We hebben geen idee hoeveel weken ons nog te wachten staat, dus blijven we leven bij de dag...
We zijn dankbaar voor alle hulp die we krijgen! Ik kan het niet vaak genoeg zeggen; wat wordt er, via allerlei wegen, toch goed voor ons gezorgd! Super! Hartverwarmend!
Ook is het nog steeds leuk voor Jurre om post te ontvangen (hint) Een kleine kanttekening... Jurre is zo verwend met cadeautjes dat hij er nauwelijks naar om kijkt. Heel lief en ontzettend bedankt voor alle verwennerij, maar het is niet nodig. We vinden het zo jammer dat hij het uitpakt en achteloos naast zich neerlegt. We hopen dat jullie dit begrijpen en zeer zeker ziet persoonlijk aantrekken. Het heeft gewoon even met de situatie te maken.... Een kaartje of briefje... TOP!
En,... inmiddels liggen er in onze garage heel wat bakjes, schoon en klaar om opgehaald te worden (nog een hint).
Vanmiddag een klein lichtpuntje... De bloedwaarden zijn iets gestegen. Er is enige bloedaanmaak zichtbaar.
We durven het nog niet al te hard te roepen en er ook nog niet al te veel op te hopen, maar het begin lijkt er te zijn.
De arts hoopt dat er na het weekend nog meer stijging te zien is.
Dat hopen wij ook en daar bidden we voor!
Liefs,
Maaike
ps. Jurre heeft een droomdeken gekregen van stichting 'De Regenboogboom'
.jpg)
