Hmmm.... (deel 49)

Tijd voor weer een stukje want het is alweer eventjes geleden... (even teruggelezen ;))
Het laatste bericht is geschreven op de dag van de transplantatie. Met de vooruitziende blik op een rustige week. En dat klopt ook...

Sinds woensdag zijn er weinig spannende dingen gebeurd. We proberen ons zo goed en zo kwaad als dat gaat te vermaken en de dag goed door te komen.
Maar feit is dat we Jurre elke dag een stap achteruit zien gaan.
Na de lunch is hij moe en gaat hij echt even op bed liggen, vandaag zelfs voor het eerst slaapt hij echt. Hij krijgt steeds meer last van lage bloedwaarden. Weinig energie door een laag hb... maar hopelijk biedt de bloedtransfusie van gisteren wel weer wat verbetering. En ook de bloedplaatjes zijn historisch laag, wat veel blauwe plekjes, puntbloedinkjes en bloedblaartjes in zijn mond geeft. Jurre krijgt ook last van pijntjes hier en daar die moeilijk te verklaren zijn; keelpijn, buikpijn, pijn in zijn benen. En dan sta je zo machteloos als ouder toe te kijken. Ook het eten wordt met de dag minder, terwijl het natuurlijk belangrijk is genoeg voedingsstoffen binnen te krijgen.
Net ook weer heeft hij alles vanaf het ontbijt er weer uitgegooid....! Hmmm....
We denken dat het tijd wordt voor een neussonde en sondevoeding. 

Dit weekend was Sifra trouwens hier bij ons. En met z'n drietjes hebben we een nachtje in het Ronald mc Donald huis geslapen (dankzij Anneke die een nachtje bij Jurre bleef). Dat was even heel gezellig en fijn. Goed om ook even de volle aandacht te hebben voor haar. En ook gek om weer even samen (Bas en ik) de avond door te brengen. Nu hadden we zin in een gezellig avondje, maar dan gebeurd het gekke; geen Jurre om bij te slapen en geen Erben die je nodig heeft voor een flesje. En dan kak je dus in elkaar... Het enige dat je echt wil is gewoon; slapen! Kun je nagaan, ben je (nog maar!) 2 weken bezig... Maar het is gewoon zo intensief en je kop blijft maar vol met kopzorgen, je blijft alert en gefocussed, totdat die focus even weg mag vallen. En dan stort je dus in slaap....(om kwart over 8 ;))
Het lijkt me zo gek als we over een aantal weken (hopelijk....) weer thuis zijn! Dan hebben we DAGEN nodig denk ik om bij te slapen.

En dat maakt dat we ook opzien tegen deze week. Als we de verpleegkundigen moeten geloven gaan we deze week de narigheid ten volle beleven. 
En dat maakt me stil en verdrietig... We moeten er doorheen, geen andere weg is mogelijk. Maar wat zou je het toch graag van dat mannetje overnemen!    

Even een selfie van Jurre en mamma!