Een kaal koppie - deel 1.....(deel 50)

Ik was eigenlijk van plan gisteravond weer een stukje te schrijven, maar door vermoeidheid is het niet gelukt. Gisteravond kwam ik namelijk thuis nog in de emotie van de dag. Jurre zijn haren beginnen flink uit te vallen en dus hadden we besloten om Bas zijn haren te gaan kortwieken.

Ergens begin november, toen duidelijk werd dat de stamceltransplantatie zou gaan plaatsvinden, kregen we het thuis natuurlijk ook over de haaruitval die daarbij hoort. En hoe kun je zoiets moeilijks nou draaglijk maken voor een 4-jarig jongetje?! Dus Bas heeft toen beloofd dat hij ook kaal zou gaan als Jurre ook kaal ging worden. En dat moment kwam gisteren pijnlijk dichtbij. 
Jurre verliest zijn haren in rap tempo, alleen al als je zachtjes over zijn bolletje aait. Z'n bed ligt vol, z'n schouders vol en ook veel haren in zijn mondje en plakkers van de neussonde. Bleh... Dus probeerden we Jurre duidelijk te maken dat het misschien wel fijn is om gewoon zijn haartjes eraf te halen met de tondeuse. Maar, toen kwam het, 'dan moet papa eerst!' En ik kan je zeggen, dat is moeilijk! De hele dag hebben Bas en ik er een beetje tegenaan lopen hikken. Je weet dat het moet, je bent het je jongetje verplicht, maar het wordt ook zo definitief. Want nu gaan de haren eraf en voor voorlopig blijft dat ook een aantal maanden nog zo...
Dus nou, daar gingen we. Wel zonder tranen gelukkig en Jurre die alles gadesloeg vanuit zijn bed, licht genietend. En toen Jurre zijn reactie: 'ik wil nog niet, ik denk er eerst nog een nachtje over na!' Haha!
Maar dan zit zoiets dus flink in je lijf en neemt die emotie van de hele dag een hoop energie.

En dat energielevel is laag. Zoals in het vorige blog al omschreven zou dit weleens een zware week kunnen gaan worden. En dat is het enerzijds wel en anderzijds ook niet. Maandagmiddag werd inderdaad de neussonde geplaatst. Dit is even een vervelende ingreep. Maar Jurre deed het weer geweldig. De sonde gaat via de neus, moet doorgeslikt worden en gaat door je keel een flink eind de maag in. En dat is natuurlijk gek! Maar zonder protest en met een ongelooflijke portie moed heeft Jurre dat gedaan en de handeling doorstaan! En toen viel er een kleine last van onze schouders. Voorlopig krijgt Jurre sondevoeding en hoeven we er geen eten meer in te praten. Dus dat scheelt, Jurre eet alleen waar hij echt zin in heeft. Vervelend is wel dat Jurre eigenlijk misselijk blijft en ook nog steeds af en toe spuugt. En dat is dan weer heel naar. Hij heeft die neiging vooral in de avond, als wij als ouders, na een intensieve dag, ook graag onze ogen sluiten. Dat betekent dus elk kwartier of half uur uit je bed springen, mondkapje voor, schort aan en handen alcohollen. Dan bij Jurre nagaan wat er aan de hand is, haren in zijn mond, koorts, spugen, plassen.... Het kan zoveel zijn! En dan weer terug in bed en weer opnieuw proberen te gaan slapen... Zucht...

Sinds dinsdag is er ook weer koorts geconstateerd bij Jurre. Dat betekent dat er weer bloed is afgenomen om te gaan kweken, om te kijken of er een bacteriële infectie is en ook is er weer antibiotica gestart. En zo gaat het energielevel van Jurre van up en running, naar helemaal als een ziek vogeltje in zijn bed. En dat is dan ook weer vermoeiend. Zo denk je 'ach mannetje, wat zielig'... en zo is het weer 'we gaan een spelletje doen' of 'roep de meester maar! want ik voel me goed'.... Zo blijven we zien dat Jurre elke dag een stapje achteruit gaat; gisteren is Jurre zijn bed niet uit geweest. Maar we hadden misschien verwacht dat er in deze zware week veel gehuild zou worden en dat is niet zo... 

En ook vandaag is er alweer een hoop gebeurd. De koorts blijft maar aanhouden, ondanks de antibiotica. Ook hoorde de arts vanmorgen een ruisje in zijn hart en longen. Dus werd er besloten à la minute een CT-scan te maken om te kijken wat er aan de hand is. In Jurre zijn rechterlong is er iets van een infectie zichtbaar en dus werden we voorbereid dat Jurre nog wel eens vandaag onder narcose zou kunnen moeten. Ze zouden dan onder narcose beter gaan uitzoeken wat er precies in zijn long zit. Jurre moest vanaf dat moment nuchter blijven... 
En nu, 14 uur... De paracetamol doet zijn werk. Jurre is lekker even aan het spelen met Bas en de ingreep onder narcose is uitgesteld. Een long-expert heeft de scan bekeken en verwacht eigenlijk niets spannends. Dus het plan is nu gewoon de antibiotica zijn werk te laten doen en het gewoon weer even af te wachten... We blijven dus leven bij de dag en soms zelfs maar bij het uur.  

En zo schreef ik hierboven dat ons energielevel laag is. Ik zal toegeven dat we na 3 weken in de rollercoaster al aardig vermoeid raken. De gebroken nachten hakken er in, voor ons allebei. En elke dag weer in het kamertje, in isolatie... Het is wat... Als je er wat langer over nadenkt. Maar we zitten erin en we gaan gewoon door. Thuis zijn voelt heel gek, omdat je dan een beetje een zinloos gevoel hebt. Ook al hebben we daar natuurlijk Sifra en Erben nog. Maar we zijn blij dat zij het thuis zo goed doen met de intensieve zorg van opa en oma. Dus dan rest ons gewoon niets dan hier in Utrecht te zijn bij onze Jurre. Voor nu kunnen we zeggen dat het zwaar is maar nog draaglijk.  

Slik... nu kijk ik naar Jurre en zie ik weer welk stukje blog ik morgen wilde schrijven...
'Een kaal koppie - deel 2'
Ik verwachtte vanmorgen dat Jurre vandaag nog wat haren zou verliezen, maar pas morgen echt een kaal koppie zou hebben. Maar Bas appte al vanmorgen 'ik ben hem aan het plukken'....
En dus kijk ik nu naar een ziek, bijna kaal koppie van Jurre. Ik weet niet zo goed of ik al een foto zal plaatsen, want het ziet er zo gek en zo 'ziek' uit :s 

Ja, we doen het toch... Want uitstellen verzacht de waarheid toch niet....

Liefs vanuit Utrecht!