Menu

dinsdag 6 januari 2015

Het is echt begonnen... (deel 45)

Dachten we misschien rustig van start te gaan... Niets is minder waar; op dit moment loopt de eerste chemokuur in. Maar eerst nog even kort samenvatten wat er allemaal alweer gebeurd is?

Zondagmiddag is Bas samen met Jurre naar Utrecht gebracht door de fam. Voorrips. Heel fijn dat dat zo kon, dan bleef onze eigen auto weer even 200 kilometertjes bespaard. Bas heeft de kamer een beetje ingericht en alle meegebrachte spulletjes een plekje gegeven (dat kan ie altijd heel goed ;)).
Jurre kon helemaal niet slapen, maar uiteindelijk ging hij dan toch om kwart over 9...

Maandagochtend stond er al vroeg een onderzoek gepland bij de oogarts. Jurre kreeg van die vervelende oogdruppels die je pupil helemaal open zet. Het onderzoek was verder goed verlopen net als de rest van de onderzoeken op de dag; CT, 2 rontgenfoto's, 2 echo's en een ECG. We hadden het er maar druk mee. Inmiddels was ikzelf ook gearriveerd in Utrecht. Na een slechte nacht vol hersenspinsels en onrust, moest ik Sifra naar school brengen, maar ook Erben voor het eerst naar het kinderdagverblijf. Daar ben ik al nooit zo'n ster in en nu was er natuurlijk nog meer spanning. Van de stress ook nog zijn tas vergeten... Handig... En dan kun je om zo'n klein dingetje alweer in huilen uitbarsten. De hele rit naar Utrecht met een ongelooflijke knoop in je buik rijden. Zondagavond kreeg ik nog een lief berichtje (nog veel meer lieve berichtjes hoor;) van een moeder die ook met haar dochter deze behandeling heeft moeten ondergaan. Zij schreef ook 'wat zal je een buikpijn hebben...' En dat klopte precies. Het angstgevoel dat je overmeesterd is soort van benauwend. Je voelt je beperkt in je lijf omdat er zoveel spanning inzit. Je weet dat als je nu eenmaal het ziekenhuis ingaat je er namelijk pas weer uit gaat NA het hele gebeuren. Met welke uitkomst dan ook... Zwart of wit.... Snap je... En dan het idee dat wij er als ouders best eens uit kunnen, maar Jurre gewoon niet...! Bleh...nou, dat spookt dus allemaal door je hoofd...
Maar goed, dan stap je de kamer binnen (in schort en met mondkapje) en dan gaat de knop om en moet je er gewoon voor Jurre zijn. Dus hoofd omhoog en schouders recht! We gaan ervoor!
En zo zijn we de eerste dag goed doorgekomen. Tussen alle onderzoeken door spelletjes gespeeld, kennis gemaakt met verschillende mensen van de afdeling en een beetje een draai gevonden. 's Avonds hebben we de protocol bespreking gehad. We weten nu precies wat er gaat komen; wanneer de chemo start, wanneer de stamcellen daadwerkelijk komen, hoe oud de donor is en hoe het verloop is na de transplantatie. Allemaal vragen die we hadden, maar waar we nog geen antwoord op hadden gekregen. En nu? Nu weten we het, kunnen we ons erop voorbereiden en... gaat het gewoon echt beginnen.

Voor vandaag stond de ok gepland ergens in de middag. Dus Jurre moest nuchter blijven vanaf het wakker worden. Maar dat kan hij gelukkig altijd wel ;) Weer een hoop mensen langs in de kamer. Infuus prikken, dokters langs, pedagogisch medewerker even uitleg geven, een meester heeft zijn bezoek al aangekondigd. Poeh he... Soms is het gewoon druk ;) En als klap op de vuurpijl konden we ook nog eerder op de ok terecht. Het plaatsen van de diepe lijn is goed gegaan. Jurre werd wel een beetje naar wakker. Tijdens de narcose heeft hij namelijk ook een longspoeling gehad (ook nog een van de vooronderzoeken) en daar blijft altijd nog wat vocht van in de longen achter. Flink hoesten geblazen dus en dat is met een beetje een beurze borst (door de diepe lijn) niet zo fijn. Maar ik kan je vertellen, een uurtje later merk je er al niets meer van met dat mannetje van ons. Wat is een tablet toch een 'wondermiddel'... Lekker schieten met boze vogeltjes en een beetje surfen over de treinrails (voor de spelletjes fans onder ons, jullie weten waar ik het over heb ;). En volgens protocol heeft meneer dan ook net de eerste chemokuur gekregen. Ongemerkt heeft dat plaatsgevonden. De broeder die we vanavond hebben loopt net even binnen om te horen hoe het gaat en ziet Jurre aan tafel zitten spelen. Hij kijkt verbaasd en zegt 'dat zie je niet vaak'... Huh?! Wat moet er dan zijn? Nou, last ergens van... Van de ok nog of van de chemo.... Dus... Lekker, dit hebben we alvast maar weer.

Morgen weer een spannende dag. Opnieuw een chemokuur, maar ook (opnieuw) ATG. Dat is hetzelfde spul als hij vorig jaar heeft gekregen. Het kan een grote allergische reactie geven wat het spannend maakt. Maar we zullen wel weer zien. Eerst maar even lekker aan de boerenkool zodirect ;) Het kookschema verloopt uitstekend! We genieten elke dag van een lekker prakkie, door iemand van jullie gemaakt! Heerlijk en ideaal! Op de afdeling waren ze blij verrast dat wij (als ouders) daarmee (dankzij jullie!) worden ontzien. Ik ga zo weer naar huis. Even knuffelen met de andere twee, horen hoe het daar weer is gegaan. Wat ik van het thuisfront al had begrepen; Sifra is weer ontzettend blij met school en met haar nieuwe juf en Erben... die moet nog een beetje wennen aan het kinderdagverblijf... 

Tot snel vast weer!

Groetjes,
Maaike

ps. Een foto van Jurre met mondkapje... Jurre hoeft hem alleen op als hij elders in het ziekenhuis is. Wij lopen er de hele dag mee...